Cher Lucas: vous souffrez d’autisme
Gracieuseté de Jamie Wyckoff
Cher Lucas,
Vous souffrez d’autisme.
Ces mots vous suivront pour le reste de votre vie. Ils affecteront bon nombre des choix que vous faites et de ceux que nous faisons pour vous. Ils pourraient changer la façon dont les gens vous voient. Les gens vous traiteront différemment; vous parler différemment. Les gens seront irréfléchis, insouciants et ignorants. Même les gens qui vous aiment se trompent parfois. Les gens seront également gentils et serviables. Le monde est rempli de toutes sortes de personnes. Certains vous diront que vous le pouvez, d’autres vous diront que vous ne pouvez pas. Ne laissez jamais quelques petites personnes d’esprit vous empêcher de faire quelque chose de grand. Les petits plans ne peuvent pas être détournés par les petits esprits et votre beau cerveau a de très gros plans.
Je me souviens avoir pleuré la nuit après avoir reçu votre diagnostic. C’était un larmoiement, des larmes ruisselantes. Ce n’était pas parce que j’étais dévasté ou que je souhaitais que tu sois «normal». Mes deux enfants devraient être tout sauf normaux, tout sauf ordinaires. J’ai pleuré à cause de ce monde dans lequel nous vivons. J’ai pleuré à cause des obstacles que vous devrez affronter: l’ignorance, la cruauté et la douleur que vous ressentirez à cause d’autres personnes qui ne vous «comprendront» tout simplement pas.
J’ai pensé à cette période préscolaire où cette méchante petite fille vous a dit que personne ne vous aimait. Je n’oublierai jamais comment le sourire s’estompa de votre visage. J’ai vu l’esprit s’évacuer de toi. Elle aurait aussi bien pu vous donner un coup de poing dans le ventre. Cette petite merde perfide vous a pris quelque chose ce jour-là. Elle a pris un peu de ta confiance. Elle a pris un peu de votre curiosité. Après cela, vous n’avez plus gravité vers le groupe. Vous avez fait votre propre espace. Je ne te blâme pas.
J’ai pleuré pendant un moment parce qu’il y aura plus de ces petites filles là-bas qui te tueront. Ils vous feront sentir petit ou défectueux. J’ai pleuré parce qu’il y aura des gens bien intentionnés mais égarés qui ne vous comprendront jamais ni l’autisme et ils essaieront toujours de vous voir leur chemin et jamais au-delà. J’ai pleuré et pleuré mais j’ai arrêté de pleurer parce que je sais, mon fils, que tu es résilient.
Vous êtes plus fort que quelques mots durs ou des commentaires ignorants. J’ai arrêté de pleurer parce que je suis trop fier de toi pour pleurer. Je suis fier de vos forces et fier de vos faiblesses. Chaque morceau de vous me rend fier. Plus de larmes ne coulaient. Pas à cause de ce monde qui n’est pas prêt et de ces gens qui n’auront jamais la joie de vraiment vous connaître.
Lucas, tu as l’autisme. Ces mots ont changé la trajectoire de votre vie pour toujours, mais je veux que vous sachiez que vous êtes bien plus que ces mots. Vous avez tellement plus que l’autisme. Vous avez un talent et une netteté remarquables. Vous avez des capacités intellectuelles remarquables. Vous avez la capacité de ressentir de l’empathie si profondément. Vous pouvez lire les émotions et ressentir des tensions dans la pièce.
Vous êtes tellement à l’écoute que vous devez vous distraire physiquement ou vous replier à l’intérieur pour faire face à l’abondance des entrées sensorielles qui se précipitent constamment sur vous. Il y a une intensité et une détermination que vous avez quand vous voulez quelque chose d’inégalé. Tu me surprends. Tu m’apprends. Tu m’inspires.
Lucas, tu aimes. Vous le donnez. Vous le recevez. Vous le montrez et vous le comprenez. Vous avez une famille qui fera tout notre possible pour rendre la route un peu moins rocailleuse. Je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour vous protéger de la cruauté et de la douleur parce que lorsque votre cœur se brise, mon cœur se brise davantage.
Quand je te regarde, je verrai toujours ta douceur et ta fragilité. Vous êtes le petit garçon endormi dans son lit, entouré de capteurs de rêves; un pour les mauvais rêves, un pour les bons rêves, un pour tout le reste. C’était votre idée, une tentative de solution pour aider votre esprit à se reposer la nuit parce que c’est à ce moment que le cirque de pensées et de questions le traverse. Votre esprit est ce kaléidoscope complexe qui ne s’arrête jamais. J’imagine que vous tournez les pensées, alors que les couleurs dansent et que les formes changent. J’adore entendre parler du goût des souvenirs »et de la« sensation »des couleurs. Tout est entrelacé et entrelacé d’une complexité que je peux à peine comprendre, mais j’essaierai toujours. Je promets. Toujours.
Lucas, tu peux être difficile. Vous en avez tellement besoin parfois qu’il épuise mes réserves et me laisse épuisé, mentalement et physiquement. J’essaie si fort de garder ça ensemble pour toi et ta sœur mais parfois je craque et je vous laisse les gars se crier dessus, manger des ramen pour le dîner ou regarder trop la télé. Je vous aime tellement tous les deux que ça fait mal, mais vous vous plaignez de tout. Comme beaucoup.
Certains jours, vous ne mangerez pas. La nourriture est trop chaude ou trop froide. Les morceaux sont coupés trop gros. Nous nous inquiétons si vous mangez bien à l’école parce que vous ne nous le dites pas. Nous nous inquiétons si vous êtes pris à l’école parce que vous ne nous le dites pas. Nous nous inquiétons si vous n’avez pas d’ami parce que vous ne nous le dites pas. Vous pleurez si la douche n’est pas aussi chaude que possible. Il faut une éternité pour vous mettre au lit, car votre routine s’allonge et devient plus intolérable.
Ma patience est plus mince ces jours-ci. Je ne veux pas élever la voix. Je déteste quand je te crie dessus. Parfois, vous avez besoin de tant d’attention, j’ai l’impression que votre sœur n’en a pas assez de moi. Je me sens tellement coupable. Je veux mieux pour vous deux. Vous avez un truc avec vos chaussettes. C’est la même chose que je faisais quand j’étais petite. Je remarque parfois, vos choses sont les mêmes que les miennes. Cela me fait me demander si vous prenez après moi.
Vous vous asseyez au milieu du trottoir sur le chemin de l’école pour vous gratter le pied pendant cinq minutes. Vous insistez pour être embrassé au revoir un certain nombre de fois tout en vous tapotant le dos à un certain endroit, à une vitesse et une pression constantes. Les bruits vous dérangent. Les odeurs vous dérangent. Les gens qui respirent près de vous vous dérangent. Vous êtes exigeant et déraisonnable. Vous nous étirez jusqu’à nos limites, mais nous vous aimons et cet amour n’a pas de limites.
Lucas, tu es fort. Vous ne pouvez pas oublier cela car la vie sera parfois difficile. Vous êtes beaucoup plus fort que la plupart – assez fort pour nager à contre-courant et garder la tête hors de l’eau. Pendant tout ce temps, vous deviez avoir des ailes, pas des nageoires, et planer dans le ciel.
Lucas, tu es différent. Vous voyez le monde d’une manière différente. L’autisme est le nom du viseur à travers lequel vous voyez. Pour cette raison, l’autisme n’est pas et ne sera jamais un mauvais mot. Ce n’est pas quelque chose dont on doit avoir honte. Nous ne collerons pas ce mot dans un coin ni ne le brosserons sous le tapis.
L’autisme est une manière différente et différente est nécessaire. Des gens différents brisent les moules et changent le monde. Einstein était différent. Mozart était différent. Le monde a besoin de différent. Soyez tout sauf normal parce que vous êtes né pour vous démarquer.
Un jour, l’autisme sera accepté au-delà de ce que nous pouvons comprendre en ce moment. Plus d’enfants et d’adultes sont diagnostiqués chaque jour. Il y a toujours une stigmatisation autour du mot parce que nous permettons qu’il y en ait. J’ai besoin que vous le sachiez, l’autisme n’est pas un défaut génétique qui doit être caché. L’autisme n’est pas une maladie qui doit être guérie.
Lucas, tu n’es pas cassé. Vous n’avez pas besoin d’être réparé.
Lucas, tu es bien plus que nous. Vous en voyez plus. Vous en entendez plus. Vous vous sentez plus. Vous vivez plus dans la vie quotidienne que nous ne pouvons l’imaginer. Vous voyez la beauté dans des endroits que nous n’aurions jamais pensé à regarder. Vous trouvez de la joie dans des choses que nous n’aurions jamais pensé à considérer. Si seulement nous pouvions voir les choses à travers vos yeux, nous serions tous mieux lotis.
Cher Lucas, mon beau garçon, souviens-toi que tu n’as pas besoin de changer pour s’adapter à ce monde. Le monde doit commencer à changer pour vous convenir.
Et surtout, rappelez-vous ceci: je suis toujours dans votre coin.
Toujours l’amour,
maman
