À ceux qui posent des questions sur les différences physiques de ma fille: parlez-lui
Noelle Myers
J’adore votre curiosité et votre inquiétude. J’adore vous. J’adore parler de ma fille. C’est une personne extraordinaire.
Je veux te dire quelque chose:
Elle peut t’entendre.
Non seulement elle peut vous entendre, elle peut comprendre les mots dont vous parlezsa.
Non seulement elle peut t’entendre etcomprendre les mots dont vous parlez sa, elle peut répondre à vos questions à son sujet car elle a raison ici.
Je ne peux pas répondre à une autre question sur ses mains. Je ne peux pas.
Savez-vous que son crâne a été démonté et reconstitué et que mon cœur de maman a été disséqué et suturé en entier, bâclé, encore et encore au cours des quatre dernières années? Savez-vous que nous n’avons pas eu une semaine sans rendez-vous ou procédures ou thérapies ou chirurgie ou consultations en 1527 jours? Savez-vous que nous n’avons jamais été nulle partsans regards ni commentaires ou trop de grands souriresdans toute sa vie? Avez-vous déjà pensé que le cœur de votre enfant pourrait exploser d’un chatouillement? C’est elleles yeux peuvent dépasser trop loin et se rompre après un accès de rire et de joie?
Vous êtes-vous déjà demandé si ce regard vitreux était une somnolence ou une pression intracrânienne destructrice? Un bug d’estomac ou des ventricules hypertrophiés? Bêtise ou saisie?
Vous réveillez-vous paniqué et nauséeux en rampant vers votre enfant (à 2 pieds de distance mais toujours accroché à deux moniteurs) en priant qu’elle soit vivante? Avez-vous vu vos amis enterrer leurs bébés? Savez-vous à quoi ressemble l’USI pédiatrique? Connaissez-vous le menu de l’hôpital par cœur? Vous sentez-vous jamais calme?
C’est la vérité. Je ne peux pas en respirer. Je ne peux pas vous expliquer en aucune façon acceptable dans les profondeurs de moi comment cela se sent dans la vraie chair. Je suis dévasté. C’est comme une déchirure irréparable dans une motomarine qui Doit tenir. Mais ça ne peut pas. Je prendrai toujours de l’eau. Renflé aussi vite que je transpirais et épuisé.
Aujourd’hui, j’ai parcouru les couloirs de l’hôpital et j’ai menti à mon bébé. Je lui ai dit que je ne savais pas que l’élastique autour de ton bras allait mordre.
Je savais. Je me suis sentie nauséeuse pendant des semaines. Je l’ai repoussé aussi longtemps que possible. Un petit tirage de sang vu bien pire. Mais cela s’est produit dans mes bras et j’ai menti. J’ai menti parce que c’est moi qui l’emmène dans ces cauchemars. Je la tire endormie et douce de son lit blanc douillet, je l’enveloppe dans des couvertures et la remets aux scalpels et aux aiguilles, à la drogue et à la terreur.
Je suis brisé d’une manière que vous ne pourrez jamais, jamais approcher de la compréhension. Je marche sur des eaux dangereuses, et je sais que je ne peux pas nager. C’est la peur.
Je me souviens d’un moment où j’ai supplié de ressentir quelque chose. N’importe quoi. Douleur. Le regret. Remords. Envie.
Ce sentiment maintenant, celui qui s’installe contre le souffle nécessaire, ce battement constant et familier est suffisant. C’est tout ce que j’imaginais ressentir et plus encore. Tellement plus. Plus que je ne peux en tirer de mots. C’est trop et juste assez pour me garder ici.
Voyez-vous sa frustration? Sa colère et son impatience envers vous et vos yeux et vos interrogations? Elle n’a pas besoin d’une fonction ou d’une esthétique normale ou complète. Elle a besoin de vrai. Elle a besoin d’amour. Elle a besoin d’yeux qui n’ont pas été tournés, maintes et maintes fois, loin des différences physiques.
Alors asseyez-vous dedans. Asseyez-vous dans votre inconfort. Asseyez-vous dans votre besoin de normal. Asseyez-vous dans vos questions sur quand et comment et où et combien. Asseyez-vous là et imaginez ce que ce serait à déduire à une mauvaise chose qui pourrait être corrigée mais ne l’a pas encore été tout à fait.
Asseyez-vous et dites-le. Asseyez-vous là et demandez-lui ce qu’elle sera.
Aujourd’hui même, elle m’a dit qu’elle avait hâte d’être mère, infirmière, grande sœur et pompière.
Arrête de regarder derrière elle et de me poser des questions auxquelles je ne peux pas répondre. Son nom est Poppy. Elle a 4 ans.
Elle peut t’entendre.
