Donner à mon fils atteint d’un trouble du traitement sensoriel la chance de prospérer
Laura Lee
C’est le moment que tous les parents redoutent: l’appel téléphonique du directeur de l’école dont vous avez besoin pour discuter du comportement de votre enfant. On y va encore une fois, Ai-je pensé, mon estomac se gonflant. Pour aggraver les choses, les réunions d’école sont toujours bien trop tôt et vous devez vous asseoir sur ces chaises pour enfants stupides, à quelques centimètres du sol. C’était comme si j’étais de retour à l’école grondé par le directeur.
Nous avons entendu l’histoire bien trop familière selon laquelle notre fils de 5 ans, Anders, avait des difficultés dans l’environnement de la classe et agissait envers ses camarades de classe et ses professeurs. Contrairement à d’autres écoles où ils m’ont demandé, le non-expert, ce que nous devrions faire à ce sujet, le directeur m’a surpris. Elle a demandé si nous avions entendu parler de troubles du traitement sensoriel. Elle m’a ensuite remis un dépliant sur une organisation appelée LifeSkills.
Plus tard ce matin-là, j’étais au téléphone avec le directeur de LifeSkills, et juste dans une conversation de cinq minutes, j’ai senti que nous avions trouvé la pièce manquante de notre grand puzzle compliqué d’Anders.
Le traitement sensoriel fait référence à la façon dont le système nerveux d’un enfant reçoit des messages sur la vue, le son, le toucher, le goût et l’odorat, puis y répond. Chez les enfants ayant des problèmes sensoriels, lorsque le cerveau essaie de communiquer avec le corps, l’enfant ne peut pas tout à fait organiser tous les signaux dans son environnement et il réagit de manière inappropriée. (Il existe plusieurs types, notamment la sur-sensibilité sensorielle, la sous-sensibilité sensorielle et la recherche sensorielle.)
Anders déteste être touché par quelqu’un qu’il ne connaît pas bien. Si quelqu’un arrache un jouet ou pénètre dans son espace personnel, il s’en prend à lui. Il ne supporte pas de porter des chaussettes, il a encore besoin d’un pull-up la nuit, il est très irrité par les endroits bruyants, ce qui signifie malheureusement des salles de classe. Une fois, il a crié dans la salle d’attente chaotique d’un médecin pour que tout le monde se taise. Il ne supporte pas de sentir notre dîner ou d’entendre notre mastication, et il exige de s’asseoir dans une autre pièce pour les repas. Pourtant, quand il mange de la crème glacée, il en a sur tout le visage et les mains. Il se déplace très lentement le matin. Il panique au moindre changement de plan ou de routine. Ce sont tous des signes révélateurs d’un trouble du traitement sensoriel, et nous pensions qu’il était juste une douleur dans le cul.
Plus tard dans la soirée, j’étais au parc avec les enfants et notre voisin m’a posé des questions sur l’année scolaire; elle n’avait pas réalisé que nous avions déménagé des écoles. J’ai avoué que nous avions été expulsés d’une école en janvier et que nous étions à Montessori maintenant. Je ne voulais pas lui dire parce qu’elle a quatre enfants bien élevés et semblait avoir tout ensemble. Puis elle a laissé échapper: «Oh, cela nous est arrivé tout le temps. Mon fils a un trouble du traitement sensoriel. » (Wow! Voyez ce qui se passe lorsque vous vous ouvrez!)
J’étais là, en une seule journée, j’avais eu trois conversations sur quelque chose dont je n’avais jamais entendu parler la veille. Vingt minutes plus tard, on a frappé à ma porte et ma douce voisine m’a tendu un livre intitulé Enfants sensationnels par Lucy Jane Miller. Elle a promis de revenir bientôt (ce qu’elle a fait) et de discuter des difficultés et des solutions qu’ils ont trouvées avec leur fils, qui a maintenant 12 ans et est en plein essor.
Anders a eu son évaluation, et le diagnostic était un cas classique de trouble du traitement sensoriel. Les écoles publiques et les assurances ne reconnaissent pas (encore) les troubles du traitement sensoriel, donc en termes médicaux, Anders a été diagnostiqué avec une dyspraxie (difficulté de planification motrice), une hypotonie (faible tonus musculaire) et un trouble de la coordination. Marcher du talon aux orteils pour seulement huit pas, il ne peut pas faire ça. Tenant une position de boulet de canon sur le sol pendant plus de deux secondes, il ne peut pas faire ça. Sautant de haut en bas verticalement, il ne peut pas faire ça (et nous pensions juste qu’il était un spaz à l’entraînement de football). Il ne peut même pas tenir son regard pendant plus de quatre secondes. Il ne peut pas dessiner un carré parfait comme ses pairs de 5 ans ou écrire lisiblement son nom. Ce n’est pas parce qu’il n’est pas intelligent (il l’est!), Et ce n’est pas parce qu’il n’essaye pas (il l’est vraiment!). Il ne reçoit tout simplement pas les bons signaux pour que son corps fasse le travail.
Et, mon garçon, ai-je pleuré des larmes quand j’ai réalisé que je ne le comprenais tout simplement pas. (#momfail) Mais maintenant, avec chaque mystère que nous résolvons, nous nous rapprochons d’un peu de son aide. (#ahamoment)
Nous avons appris que les muscles de la bouche se développent avant les muscles des mains. Anders est en orthophonie depuis qu’il est tout-petit. Il ronge constamment son col, tellement qu’il a des trous dans sa chemise et ses boutons se détachent. Il a soif de chocolat chaud, de chewing-gum et de chips de sel et de vinaigre (à la grande consternation de mon mari, les trois membres de sa famille adorent les “chips puantes”) parce que la chaleur, l’exercice et la saveur stimulent sa bouche.
Anders aime aussi faire du vélo et faire du kayak. C’est parce que ce sont des mouvements très simples et prévisibles que son corps fait instinctivement encore et encore. Et il y a toujours de l’espoir (pour mon mari!) Qu’il puisse être bon en sport.
La solution à tout cela est l’ergothérapie. Anders s’amuse beaucoup avec son ergothérapeute qui vient à son école (alléluia!) Une fois par semaine pendant une heure. Elle a en fait changé de carrière d’ingénieur en ergothérapeute pour aider son propre fils atteint d’un trouble du traitement sensoriel.
Je ne peux pas m’empêcher de craindre qu’à l’automne Anders ne soit toujours pas prêt pour la maternelle. Chaque parent veut juste que son enfant s’intègre et se débrouille bien. Mais des semaines après cette conférence parents-enseignants, j’ai acquis un immense espoir et de la gratitude. Nous avons une école disposée à travailler avec nous.
J’ai également le soutien de ma famille et de mes amis qui voient le merveilleux potentiel de mon fils.Le soir de la conférence parents-enseignants, mon ami a laissé une note encourageante sur mon porche avec une bouteille de vin appelée Dark Horse. Entendre que vous êtes une bonne maman d’une autre maman et avoir un ami qui reçoit votre enfant est le meilleur cadeau.
Et le meilleur cadeau pour Anders est que nous, ses parents et ses professeurs, comprenons enfin un peu ce qu’il a vécu. Avec cette sagesse, nous pouvons lui offrir plus de temps, plus de patience et plus d’empathie pour faire face et prospérer dans ce monde fou.
