Lorsque Broc Brown avait 5 ans, il a commencé la maternelle avec une hauteur de 5 pieds 2 pouces. À 18 ans, il était officiellement le plus grand adolescent du monde.
Aujourd’hui, les photos de lui et de sa grand-mère ont presque l’air d’un faux sourire, le jeune homme de 20 pieds 7 pieds 8 pouces apparaît presque le double de sa taille; un géant parmi nous.
Brown a le syndrome de Sotos, une maladie génétique qui provoque une croissance physique excessive et s’accompagne souvent de difficultés cognitives et émotionnelles. Les médecins ne sont pas sûrs qu’il ait fini de grandir, mais Brown est déjà l’une des personnes les plus grandes du monde.
Ayant grandi juste à l’extérieur de Jackson dans le Michigan Center, le jeune homme a eu sa part de défis. Bien que son état soit rare, son histoire reflète celle de nombreux enfants qui se distinguent par leurs besoins particuliers.
«Au début, quiconque me voyait me harcelait et me harcelait parce que j’étais différent», explique-t-il. «C’était difficile d’apprendre à faire du vélo et j’ai eu beaucoup de mal à être mauvais.»
Les symptômes émotionnels qui accompagnent souvent le syndrome de Sotos ont conduit à ses diagnostics supplémentaires de TDAH, de trouble explosif intermittent et de trouble provocateur oppositionnel.
«Broc a eu du mal à contrôler ses émotions quand il était plus jeune», explique sa tante, Stacy Snyder, qui gère une page de soutien pour son neveu sur Facebook. «Il a plusieurs problèmes d’apprentissage et de comportement que nous avons dû résoudre.»
Heureux d’avoir surmonté les difficultés de la classe, Brown est plus confiant. “Je me suis habitué à l’attention et ne me dérange pas qu’on me pose des questions.”
Sotos ne met pas la vie en danger et les médecins pensent que Brown aura une durée de vie normale. Ses défis tournent principalement autour de la douleur, pensez aux «douleurs de croissance», mais à l’extrême plus la douleur des fractures de stress dans ses vertèbres, le spina bifida et la scoliose, explique sa tante.
«Broc a beaucoup de maux de dos en raison de plusieurs fractures de stress à la colonne vertébrale. Il n’est pas en mesure de redresser ses mains ou ses genoux. Il est essoufflé très facilement et ne peut pas faire beaucoup d’activité physique. “
Ensuite, bien sûr, il y a le défi constant d’essayer de s’intégrer dans un monde qui est juste un peu trop petit. Les activités quotidiennes sont difficiles, comme «franchir les portes et monter dans les voitures», dit Brown.
Et il est presque impossible pour sa famille de lui trouver des vêtements et des chaussures qui lui conviennent, bien que l’année dernière, Brown ait reçu un don de chaussures de taille personnalisée 28 par Feetz, une société de chaussures imprimées en 3D.
Mais Brown, qui vit avec sa grand-mère, Joy, regarde du haut vers le haut, dans son cas et est fier de ses réalisations, notamment en sensibilisant au syndrome de Sotos en apparaissant sur la série Tallest Teens de TLC et en voyageant pour rencontrer d’autres familles. affecté par le trouble.
De plus, il prend plaisir aux petites choses, la simple joie, par exemple, de «s’élever haut», dit-il.
«Je peux tremper», ajoute Brown.
Il aime également regarder les sports et la lutte, visiter d’autres États, jouer à des jeux vidéo et rendre visite à sa mère, Darci, qui est actuellement dans une maison de soins infirmiers en raison de problèmes médicaux.
Tourné vers l’avenir, il aimerait travailler un jour dans un magasin de sport. Brown adore le sport et souhaite simplement trouver plus de maillots à sa taille, dit sa tante et il espère rencontrer le catcheur professionnel John Cena, l’un de ses héros.
Alors que Sotos peut se manifester différemment pour les personnes touchées, Snyder dit que ceux qui l’ont partagent quelque chose de spécial.
«Cela peut venir avec des problèmes de santé, des troubles d’apprentissage et des problèmes de comportement, pour n’en nommer que quelques-uns, mais les personnes que nous avons rencontrées qui ont Sotos ont un cœur d’or et peuvent également être très aimables», dit-elle.
Et sage, semble-t-il. Lorsqu’on lui a demandé quels conseils il donnerait aux jeunes ayant des besoins spéciaux, Brown a répondu: «N’abandonnez jamais et respectez toujours.»
“Mon ami Garrett m’a dit:” N’abandonnez jamais vos rêves “”, ajoute-t-il, se référant à un ami en Floride qui a également Sotos. “Vous pouvez accomplir tout ce que vous pensez.”
Comment aider Broc
Les problèmes d’assurance maladie ont rendu difficile pour la famille de Broc Brown de lui procurer un fauteuil roulant. Ils économisent également pour acheter un véhicule dans lequel il peut rentrer. Si vous souhaitez aider, consultez la «Page d’assistance de Broc D Brown».
Photo de Lauren Jeziorski
