Maman essaie de lever 3 millions de dollars pour son fils atteint d’une maladie neurodégénérative rare appelée SPG50
Avec l’aimable autorisation de Karen Johnson
«En tant que maman, je n’arrêtais pas de penser« Comment saurai-je ce qu’il veut? Il ne pourra pas me dire quand sa gorge lui fait mal, ou quelle est sa saveur de crème glacée préférée, ou quel thème il veut que sa fête d’anniversaire soit ou ce qu’il veut manger pour le dîner. “Toutes ces choses triviales qu’en tant que maman vous jamais même une seconde supposition ne semblait soudainement inaccessible. »
C’est le pire cauchemar de tous les parents. C’est la chose qui nous tient éveillés la nuit. C’est la chose qui fait couler de grosses larmes grosses sur nos visages alors que nous nous demandons comment nous pourrions les supporter. Comment nous pourrions y survivre.
Pourtant, c’est la réalité pour Terry et Georgia Pirovolaki. Les parents de trois enfants de Toronto, âgés de 41 ans, vivent ce que les autres craignent que leur fils ne soit malade et ne s’améliore jamais. Et c’est l’idée de manquer ces petits moments de tous les jours en l’entendant dire sa saveur de crème glacée préférée ou en planifiant sa fête d’anniversaire que la Géorgie dit être la plus difficile.
«Michael est un enfant tellement heureux. Il regarde toujours le monde, tout en profitant. Nous l’appelons le bavardage du quartier parce qu’il est si curieux et regarde toujours tout ce qui se passe autour de lui », explique Georgia à Scary Mommy.
Mais en avril de cette année, à l’âge de 15 mois, leur tout-petit actif et souriant avec une vadrouille aux cheveux noirs a reçu un sombre diagnostic. Après que ses parents eurent remarqué qu’il n’était pas en mesure d’atteindre des étapes typiques pour les bébés, comme tirer ou attraper des choses, ils l’ont emmené chez le médecin. Après une litanie de tests, les Pirovolakis ont entendu la pire nouvelle de leur vie. On leur a dit que Michael avait une maladie génétique connue sous le nom de SPG50 et serait paralysé et dans un état végétatif à l’adolescence.
«Les mots qui sortaient de la bouche des médecins étaient incroyables», dit Georgia. «En une fraction de seconde, la vie que nous avions envisagée pour Michael avait été enlevée. Comme tout parent, nous avions ces espoirs et ces rêves pour tous nos enfants, et en un instant sa vie ne ressemblait à rien de ce que nous souhaitions pour lui. »
La Géorgie dit qu’elle et Terry ont sangloté après avoir reçu le diagnostic de Michael et ne se souviennent pas du retour à la maison. Pourtant, alors qu’ils entraient dans leur entrée, ils ont dû faire preuve de courage pour leurs deux autres enfants, qui n’ont que 8 et 5. Malgré tous leurs efforts, la Géorgie dit que les enfants plus âgés savaient que quelque chose n’allait pas. «Terry et moi n’avons pas pu arrêter de pleurer. Ce fut une journée difficile à traverser, préparer le dîner et les mettre au lit, tout en prétendant que nos vies n’avaient pas changé pour toujours. »
Mais leur vie avait changé pour toujours. Cependant, Terry et Georgia ont décidé de ne pas abandonner leur fils. Il devait y avoir quelque chose pour lequel ils pouvaient se battre pour un traitement.
Une fois qu’ils ont appris que Michael est actuellement le seul enfant connu au Canada avec SPG50, les Pirovolakis ont élargi leur recherche aux États-Unis.C’est dans un hôpital de l’Université du Texas que les parents terrifiés ont appris que la thérapie génique était un remède salvateur possible. Mais de façon dévastatrice, un essai clinique coûte 3 millions de dollars.
Et bien que ce nombre soit astronomique pour la plupart des familles, quand on vous dit qu’entre 5 et 10 ans, votre enfant perdra la capacité de marcher, et à l’adolescence, il perdra la mobilité dans ses bras et son cerveau commencera à se dégrader , vous trouvez un moyen.
Après avoir entendu que la thérapie génique a aidé les patients atteints de la maladie de Tay-Sachs, un trouble qui dégénère et détruit les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, Terry et Georgia ont créé une page GoFundMe pour essayer de lever cette somme géante de 3 millions de dollars, en espérant que la thérapie génique pourrait aussi aider Michael. La simple possibilité a alimenté la volonté de ses parents de continuer.
Après avoir encaissé toutes leurs économies et hypothéqué leur maison, et après que leur communauté se soit mobilisée et ait organisé des collectes de fonds, les Pirovolakis manquent encore 2,5 millions de dollars. Et ils n’ont qu’un an pour trouver le reste, car ils espèrent commencer la thérapie génique avec Michael le plus tôt possible pour arrêter toute nouvelle dégénérescence.
Pour l’instant, alors qu’elle continue de faire connaître sa campagne pour sauver Michael, la famille Pirovolaki vit également au jour le jour, du mieux qu’elle sait. Les frères et sœurs plus âgés de Michael “ont de bons et de mauvais jours”, explique Georgia à Scary Mommy. «Ils savent que nous essayons de guérir Michael. Ils savent que nous essayons de recueillir l’argent dont nous avons besoin pour l’aider, et ils savent qu’il a besoin de beaucoup d’aide pour accomplir les tâches quotidiennes, mais ils sont aussi ses plus grands supporters. Ils viennent au kiné avec nous et l’encouragent. Ils nous voient travailler avec l’OT à la maison et l’aident à accomplir certaines tâches. Ils sont toujours en état d’alerte, en particulier notre fille Zoé. Elle le surveille toujours et nous demande s’il va bien. Zach, son frère, passe toujours le mot sur notre campagne. Il a même apporté des cartes de campagne CURESPG50 à l’école le deuxième jour pour les distribuer et faire savoir à tout le monde que nous avons besoin d’aide pour amasser des fonds pour soigner bébé Michael. »
Non seulement Terry et la Géorgie effectuent une physiothérapie constante avec Michael pour essayer de le renforcer, mais les médecins effectuent également test après test, désespérés de trouver un médicament qui pourrait acheter du tout-petit un certain temps et ralentir les effets ravageurs du SPG50.
Et quant au petit Michael? Bien qu’il ait déjà du mal à bouger ses bras et ses jambes et qu’il souffre de crises d’épilepsie, son petit garçon de 19 mois travaille aussi dur. “Il bouge toujours en rampant, en tirant sur tout ce qu’il peut”, dit Georgia. «Il veut bouger, il essaie si fort, mais son corps ne le laisse pas faire les choses qu’il veut faire. Mais cela ne l’arrête jamais. Il continue d’essayer et continue de bouger. Il veut bouger, il veut parler, il veut jouer avec tous les enfants qu’il voit et j’espère qu’un jour il pourra faire tout ce qu’il veut. »
Mais sans le financement de la thérapie génique, un traitement qui transférerait le gène que Michael manque dans son cerveau, Michael n’aura pas cette chance. Et même alors, il n’y a aucune garantie puisque Michael serait l’un des premiers, sinon le tout d’abord, l’enfant doit recevoir ce type de traitement pour SPG50. Mais c’est son seul coup à une vie normale.
De plus, les Pirovolakis ne font pas seulement campagne pour leur propre enfant. Si cette thérapie fonctionne, elle pourrait aider les 59 autres enfants du monde entier à combattre le SPG50 et les enfants qui seront diagnostiqués à l’avenir. En plus de cela, les chercheurs pensent qu’une thérapie génique comme celle-ci peut potentiellement aider avec d’autres maladies, dont beaucoup affectent les adultes, comme les Parkinson.
Cette collecte de fonds, bien que gigantesque, pourrait aider tant de personnes à atteindre leur plein potentiel. Cela pourrait aider les enfants comme Michael à profiter de leurs fêtes d’anniversaire d’enfance et de leurs saveurs de crème glacée préférées. Et cela pourrait aider les adultes à vivre pour voir leurs enfants grandir, assister à leurs matchs de baseball, les regarder ouvrir des cadeaux de Noël et danser avec eux lors de leurs mariages.
Les Pirovolakis sont coincés dans le cauchemar que tous les parents craignent. Ils veulent désespérément sauver leur fils et courent dans une course à l’espoir. Mais aussi contre le temps.
Pour aider Michael Pirovolaki à courir avec ses frères et sœurs et à profiter de son gâteau d’anniversaire pour les années à venir, visitez sa page GoFundMe ou son site Web pour apporter une contribution.
