5 leçons que j’ai apprises en travaillant avec des enfants autistes
Maman effrayante et Marguerite-Marguerite / Getty
J’ai rencontré mon premier ami atteint d’autisme en 2000. Son nom était Jacob. Il avait environ 4 ans à l’époque. Je n’ai jamais entendu parler d’autisme. Je n’ai jamais entendu parler d’une intervention comportementale intensive précoce. J’étais juste un gamin à qui on a parlé d’un travail qui ressemblait à un mélange entre l’éducation et la psychologie (mes deux domaines) et qui est apparu.
Je suis entré dans son sous-sol, un grand espace avec une cuisine complète, une énorme balançoire suspendue au plafond et plus de cartes mémoire que je n’en ai jamais vues, sans savoir à quoi m’attendre. J’ai été aspiré, trompé, manipulé pour aimer le petit Jacob dès le début. Je l’ai aimé de tout mon cœur sans aucune fanfare.
Un de ses thérapeutes actuels nous a présenté. Jacob ne pouvait pas parler, mais il rampa sur mes genoux et toucha mon visage et fit une série d’adorables couinements et me regarda dans les yeux.
Le thérapeute m’a assuré qu’il n’avait jamais fait ça avec personne. J’ai été vendu. (Deux semaines plus tard, lorsque notre prochain thérapeute a rejoint les rangs, j’ai appris que Jacob l’a fait avec tout le monde. Le mensonge le plus mignon que j’aie jamais dit.)
Nous avons travaillé notre queue toujours amoureuse avec ce gamin. À vrai dire, avec le recul, nous aurions pu faire bien plus. Nous étions une équipe de femmes de premier cycle, lisant étude après étude et faisant tout ce que nous pouvions. Nous ne savions pas ce que nous ne savions pas.
Tout au long du premier cycle, Jacob a fait partie de ma vie. Je l’ai emmené jouer avec lui sur le campus, le guider avec soin et demander aux filles dans le couloir de parler doucement et de bouger lentement. Je l’ai emmené plusieurs fois dans des parcs et dans mon appartement hors campus. J’adorais son visage et sa personnalité. C’était un enfant vraiment formidable.
Lorsque la nouvelle sort qu’il y a quelques filles qui travaillent avec des enfants autistes dans une communauté rurale, d’autres vous trouvent. J’ai commencé à ramasser d’autres cas. Cas plus durs et plus variés. Enseigner la langue, mais aussi enseigner la réduction des comportements problématiques, les soins personnels et les compétences de la vie quotidienne, vous l’appelez. Il veut faire du vélo? D’accord, nous pouvons le faire. Il ne peut pas tolérer une brosse à dents dans sa bouche? Très bien, faites un plan.
Quand je me suis retrouvé, à l’âge de 22 ans, retiré de mon stage d’enseignement (en musique de maternelle) pour aider le petit district scolaire à concevoir des stratégies de test pour leurs élèves ayant des besoins spéciaux, j’ai réalisé à quel point il y avait un grand besoin de services de qualité et d’éducation pour ces derniers. des gamins. Et moi, ou personne que je connaissais, savais vraiment comment le fournir.
J’ai obtenu mon diplôme et j’ai déménagé à travers le pays pour entrer dans un programme de maîtrise ès sciences en analyse comportementale appliquée. Dans les premières semaines d’école, j’ai commencé à voir tout ce que je ne savais pas. J’ai commencé à me renseigner sur les champs de recherche, les champs de trous, les champs (jeunes) d’histoire.
J’ai marqué le travail que je voulais comme stage. Je travaillais dans une clinique d’intervention précoce. Les enfants avec qui je passais du temps étaient pour la plupart âgés de 5 ans et moins et j’ai eu la chance de passer mes journées à leur apprendre à parler, à faire pipi sur le pot et à faire un goûter avec des pairs du même âge. J’ai collecté des données jour après jour, heure par heure, sur leur amélioration. J’ai peaufiné et changé la programmation si cela ne fonctionnait pas pour eux. Je l’ai aimé.
J’ai connu leurs mamans et leurs papas. J’ai pu en apprendre davantage sur la formation des parents et sur la façon d’aider les familles à vivre plus facilement les routines à la maison. Je n’étais pas parfait. Je n’étais pas parent. Je ne comprenais pas encore que la vie n’était pas un laboratoire.
Je ne comprenais pas que certaines compétences se développent à certains moments, et qu’apprendre à un enfant de 3 ans à attacher ses chaussures est un objectif médiocre et doit attendre encore quelques années. Ces leçons sont venues plus tard, avec mes propres enfants et une étude plus approfondie du développement de l’enfant.
À l’âge de 24 ans, j’ai accumulé une expérience de travail avec plus d’une centaine d’enfants. Pour certains, je faisais partie de l’équipe. Pour d’autres, je suis un créateur de programme. Pour encore plus, j’ai été un soutien familial.
Et puis j’ai fait une chose sauvage. J’ai créé une entreprise. J’ai toujours eu ce sentiment si j’enseignais aux autres comment faire, nous pouvons aider plus d’enfants.
Alors, nous l’avons fait. Nous avons ouvert clinique après clinique. Nous avons commencé à regarder vers de nouveaux États. Nous avons plaidé pour une couverture d’assurance pour les soins de nos petits amis. Nous avons étudié les enfants en développement pour pouvoir comprendre ce que nos patients devaient savoir. Nous nous sommes tenus par la main et nous avons pleuré et nous avons célébré avec des familles incroyables.
Et j’ai appris quelques choses.
1. Créez des choses qui fonctionnent dans la vie réelle.
Lorsque nous rédigeons une belle stratégie d’enseignement pour un enfant, nous voulons que tout le monde la mette en œuvre à la perfection. Quelle belle idée qui n’est pas toujours pratique. Dans notre bel environnement contrôlé, nous pouvons souvent y parvenir. Dans la vie réelle, nous ne pourrons peut-être pas le faire. Notre travail consiste à aider la famille à trouver des stratégies qui fonctionnent dans sa vie réelle.
2.Les parents sont le pouvoir.
Nos enfants qui ont obtenu les résultats les plus stridents ont généralement eu les parents les plus impliqués. Quand nous sommes une équipe, quand tout le monde se présente chaque jour pour faire de son mieux pour ce gamin, c’est là que la magie opère. Ces parents y participent 24h / 24. Nous avons le privilège de passer beaucoup de temps avec leurs bébés, mais toute la thérapie dans le monde ne touche pas la persévérance et l’amour de ces parents.
3. Chaque enfant est différent.
Il n’y a pas de manuel magique pour l’autisme. Il n’y a pas de manuel magique pour la parentalité. L’enfant devant vous, quel que soit son diagnostic, ses forces ou ses faiblesses, a besoin de vous pour voir votre enfant. Ils ont besoin que vous planifiiez pour lui. Et cela pourrait ne pas ressembler du tout au plan de leurs voisins.
4. Focus sur le CAN.
C’est navrant quand on se concentre sur ce qui fait défaut à un enfant. Chacun de nos enfants a des capacités intéressantes. Parfois, son travail pour découvrir comment ils pensent, mais ça vaut le coup. Ils peuvent faire plus, ressentir plus que nous ne le savons parfois. Nous devons leur apprendre à pouvoir l’exprimer.
5. L’habileté et la compassion sont des moûts.
J’ai connu des gens qui sont de merveilleux scientifiques, mais qui ne comprennent tout simplement pas la partie humaine de ce travail. J’ai connu des gens attentionnés et gentils, mais qui n’ont pas les compétences techniques pour être une bonne ressource. J’ai eu la chance d’embaucher des centaines et des centaines de personnes qui peuvent faire les deux.
Il n’y a pas de meilleur sentiment que de contribuer au succès d’un enfant. La nature personnelle de notre travail nous permet de voir de près les joies et les défis de ces familles. Je suis tellement content d’avoir répondu à l’appel il y a toutes ces années et j’ai maintenant la possibilité de faire partie de dizaines de milliers d’histoires. Pour les familles avec un membre sur le spectre de l’autisme, vous êtes incroyable. Et je vous suis reconnaissant et inspiré par vous.
