Les jours difficiles d’être une maman ayant des besoins spéciaux

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L’autre jour, je me suis retrouvé en colère, frustré et même triste à propos d’un article sur la parentalité que j’ai lu dans un magazine.

Ce qui est drôle, c’est que ce n’était pas un article sur les avantages et les inconvénients de nourrir votre enfant avec du sucre, que je sois une bonne ou une mauvaise mère parce que je reste à la maison, ou si mon plus jeune enfant est à jamais endommagé parce que je l’ai nourri au biberon, mais j’ai soigné son aîné frère et soeur.

Non, ce n’était pas sur l’un des millions de problèmes de boutons chauds qui peuvent rendre les blogs parentaux fous et attirer une tonne d’attention des médias.

La pièce en question était un article très simple et direct destiné aux nouvelles mamans sur les moments les plus difficiles qu’un parent peut traverser.

Des moments comme la première fois que votre précieux enfant dit: «Je te déteste» ou est triste parce que personne ne veut jouer avec eux, ou dit qu’il aime mieux papa.

Un dont je me souviens clairement: le jour où un autre enfant a mordu mon premier-né, ou gravé dans ma mémoire, le jour où mon doux et parfait enfant a frappé son meilleur ami.

Ces jours-là, je me souviens avoir pleuré et avoir besoin de la sympathie de mes amies et d’un morceau (ou deux) de chocolat.

Non, j’étais triste, en colère, jalouse, et je l’avoue, me sentant plus qu’un peu désolée pour moi-même, car même si ces jours ont été durs et douloureux en tant que nouvelle maman, ils ne peuvent pas tenir une bougie pour certains des autres jours que j’ai expérimenté en tant que maman d’un enfant ayant des besoins spéciaux importants.

Il y a eu un jour où j’ai prié que la terre m’engloutisse parce qu’un médecin me disait que l’IRM de mes filles alors âgées de 2 ans montrait des lésions cérébrales importantes, ou les nuits interminables où elle hurlait à un rythme impie et se débattait pas tout à fait endormie mais pas éveillé non plus. Aucun médecin ne pouvait me dire pourquoi.

Il y avait des tests sans fin, des rendez-vous avec des spécialistes, des réunions avec une variété de thérapeutes et d’enseignants. Il y avait des regards d’inquiétude et même de pitié de la part des professionnels, des amis et de la famille.

Il y a eu un jour où j’ai réalisé qu’en dépit des soins médicaux, des enseignants et des thérapies incroyables que ma fille recevait et continuait de recevoir, elle ne mènerait jamais rien à distance proche de la vie normale que j’avais toujours supposé qu’elle serait capable de vivre.

Lorsque vous avez un enfant ayant des besoins spéciaux importants, une maladie mortelle ou une maladie grave, votre expérience parentale est à jamais modifiée et vous êtes changé.

Je ne suis pas la jeune maman samenave qui pensait pouvoir résoudre tout problème qui se présenterait à elle. Je sais mieux.

J’ai été la mère dans la chambre avec l’enfant qui a le plus de problèmes, et j’ai été la mère dans la chambre avec des parents qui souhaitent que leur enfant soit en aussi bonne santé ou puisse faire ce que Lizzy peut faire.

Je sais que de mauvaises choses peuvent m’arriver et aux gens que j’aime. Je ne pense plus que je suis immunisé contre les pires conditions de vie.

La plupart du temps, je suis d’accord avec ça. En fait, je trouve la force que j’ai trouvée et la connaissance que je peux gérer tout ce qui est extrêmement stimulant.

Je chéris les bons jours que nous avons avec Lizzy et la famille que nous avons créée.

Il y a des petites choses que j’ai appris à ignorer. Des choses comme ce que quelqu’un pense de moi ou si j’ai dit la mauvaise chose à mon voisin ne détiennent pas autant le pouvoir qu’autrefois. Je me pardonne plus à moi-même et aux autres.

Et je ris. Beaucoup.

Ensuite, il y a des jours où j’aurais aimé ne pas avoir à être aussi fort. Quand je n’étais pas la personne que son professeur appelle pour m’informer d’un nouveau comportement jamais vu d’elle qui inquiète son équipe.

Il y a des jours où je veux juste crier du haut de mes poumons que j’en ai assez et j’ai l’impression que je ne survivrai jamais à la tâche décourageante d’élever un enfant aussi spécial et compliqué.

Il y a des jours où mes amis et ma famille m’assurent que je suis une si bonne mère et que Dieu ou Lizzy m’ont choisi pour une raison me laissant vouloir utiliser chaque mot de quatre lettres que je connais sur une personne dont le seul crime est de me faire me sentir mieux .

Il y a des moments où je souhaite que la parentalité de ma belle fille ne présente pas une gamme aussi complexe de problèmes qui n’ont pas de solutions faciles.

Heureusement, ces jours ne durent pas très longtemps.