Les conseils que je ne savais pas dont j’avais besoin après un diagnostic d’autisme

Riz Kelli

Tout au long de votre vie, vous recevrez des mots d’encouragement qui persistent vraiment. Il y aura des conseils que vous chérirez et emporterez dans la tombe avec vous, et des conseils que vous entendrez et échangerez avec un sourire et un signe de tête tout en pensant en privé, C’est de la merde complète.

L’un des pires conseils que j’ai reçus venait de ma grand-mère de troisième année. J’avais gagné mon chemin dans le dernier tour du concours d’orthographe pour notre grade, et ma grand-mère avait appelé la nuit précédente pour offrir un discours d’encouragement. N’oubliez pas Kelli, épelez-le comme il sonne. Bien sûr, cela ressemblait à de solides conseils. Le lendemain de la compétition, il ne restait plus que deux d’entre nous, et on m’a donné le mot inquiet. J’ai commencé avec a, n, puis j’ai fait une pause. Je pouvais entendre le doux carillon de voix de petites mamans, alors j’ai terminé avec c, h, i, o, u, s. Avec le recul, je ne pense pas que j’aurais pu être sauvé de cette catastrophe d’orthographe même sans conseil, mais le fait que j’ai pensé à ses paroles à ce moment est significatif.

Trois ans se sont écoulés depuis que je soupçonnais que mon fils était atteint du spectre de l’autisme. Cet instinct initial a été suivi d’un diagnostic cinqdes mois plus tard, pas à ma grande surprise. La première semaine, j’ai reconnu que mon bébé était dans le spectre a été le moment le plus difficile, le plus émotif et le plus découragé que j’aie jamais enduré au cours de ma semi-courte vie. J’étais une bombe à retardement de désespoir, alors que je pleurais mon fils et les défis qui nous attendaient.

J’ai pleuré sous la douche, j’ai pleuré en allant à l’épicerie, et j’ai pleuré quand j’ai essayé de prononcer le mot autisme à la famille et aux amis. J’étais en deuil pour mon fils, mais je pleurais aussi égoïstement pour moi-même et la vision superficielle que j’avais eue pour notre famille. Jeux de football, fêtes d’anniversaire, bal de promo et soirée pyjama avec des amis. Au lieu de cela, mon fantasme de cliché a été échangé contre des doutes sur la capacité de mon fils à maintenir une vie indépendante. Je n’étais pas assez forte pour être la mère dont il avait besoin.

À l’époque, j’étais complètement dépassé en essayant de comprendre l’autisme. Au lieu de travailler, je trollerais sur Google en consommant tout ce qui est autisme. J’ai vérifié une pile de livres à la bibliothèque et les ai feuilletés quand les jumeaux se sont couchés la nuit. J’étais désespérée et isolée, et j’avais l’impression d’être coincée sur une île où les autres ne pouvaient qu’exprimer de la sympathie plutôt que de l’empathie. Maintenant, je me rends compte que le sentiment d’aliénation était tout auto-imposé. Je crains d’exprimer mes sentiments. Mon mari peut en témoigner, car il n’était pas sûr que je l’aimais même les six premiers mois avec lesquels nous sortions ensemble. Je pense toujours à la bonne chose à dire quelques heures après la fin de la conversation. C’est peut-être quelque chose de Capricorne. Ou une chose introvertie. Ou mon truc.

Alors que j’étais plongé dans mon chagrin d’autisme, j’avais contacté ma famille immédiate et nos amis les plus proches pour exprimer mes préoccupations. Le soutien que j’ai reçu m’a complètement revitalisé pour persévérer et aller de l’avant. Beaucoup n’a pas résonné à ce moment-là parce que ma dévastation et mon manque d’éducation à l’autisme ont assombri beaucoup de leurs commentaires. Mais il y a encore plusieurs conseils qui restent d’actualité.

Vous connaissez votre fils mieux que quiconque.

Un cher duo mari et femme que je connais depuis près de 20 ans a proposé de s’asseoir avec mon mari et moi pendant ces premières premières semaines. Ils ont un fils très performant sur le spectre alors ils avaient marché dans nos chaussures et étaient ouverts à partager leur expérience avec nous. Bien qu’ils aient une surabondance de connaissances, celle-ci est restée.

Vous connaissez la phrase Si vous avez rencontré un enfant autiste, alors vous avez rencontré un enfant autiste »? L’autisme n’est pas un trouble à l’emporte-pièce où il ressemble à chaque personne, d’où le spectre dans le spectre de l’autisme. Chaque enfant a ses forces et ses faiblesses, donc les solutions à l’emporte-pièce ne vont pas le faire.

Le conseil peut sembler banal, mais c’est mon mantra à vivre pour tous mes enfants, atypiques ou non. En tant que parent, vous passez le plus de temps avec votre enfant. Pas le médecin qui a vu votre enfant pendant 15 minutes et prétend qu’il ne sera jamais verbal. Ou l’enseignant qui décide que votre fille n’est pas diplômée. Ou l’ergothérapeute qui insiste sur quatre thérapies par semaine pour améliorer la capacité de vos fils à utiliser des ciseaux. Bien qu’il y ait de brillants professionnels dans le domaine, il leur est impossible de prédire le plein potentiel d’un enfant.

La différence entre vous et eux est l’amour que vous portez à votre enfant. N’ayez pas peur de parler. Lancez le thérapeute ABA qui ne peut tout simplement pas capturer l’engagement de votre enfant parce qu’il manque d’enthousiasme. Embauchez un orthophoniste différent lorsque le vôtre affirme que votre fils a un lien avec la langue (il ne l’a pas du tout). Le temps est trop précieux pour être perdu. L’argent aussi. Vous êtes le meilleur défenseur de votre enfant, alors donnez un coup de pied au cul, prenez des noms et ne vous en excusez pas.

Cela ne changera pas qui il est en tant que personne.

Les mamans s’en sortent toujours avec des conseils authentiques et judicieux lorsque vous en avez le plus besoin. Après avoir frappé Google et lu une liste de contrôle des signes d’autisme chez les jeunes enfants, j’ai appelé ma mère pleurant hystériquement. Parce que je le savais. Par coïncidence, elle avait soupçonné la même chose.

Au milieu de mon effondrement, je me souviens encore de cette déclaration. Je l’ai ensuite dévié parce que j’étais tellement pris par la recherche de validation et les prochaines étapes. J’ai vu une Scarlett A sur sa poitrine accompagnée de tous les obstacles à venir. L’autisme a presque pris le dessus sur son caractère parce que j’étais absorbé à le défendre toute la journée, tous les jours. J’étais à genoux face à l’assurance maladie et aux thérapeutes et à l’élaboration de stratégies d’intervention précoce. Pourtant, l’autisme n’est pas son identité. Mon fils avait 13 mois à l’époque, et sa personnalité était un mélange de nombreux traits doux, colérique, gai et têtu. Il a toujours toutes ces qualités, et bien plus encore. Il est hilarant, affectueux, intelligent, empathique et un frère aimant.

Un diagnostic peut expliquer certaines des bizarreries de votre enfant et peut vous permettre d’aller de l’avant avec des interventions, mais ne le laissez pas vous distraire de l’essence de qui est votre enfant.

Je suis sûr que tout ira bien.

Traduction: vous réagissez de manière excessive. Mec, je détestais cette réponse à l’époque. Le cynique en moi a trouvé cela insultant, comme si je fabriquais les drapeaux rouges comme son absence pour imiter et l’obsession de faire tourner quoi que ce soit avec un essieu. De tels comportements étaient typiques. Comme si je ne connaissais pas mon enfant.

Ce n’est donc pas vraiment un excellent conseil, mais il m’a appris la nature humaine et le désir inné de bonheur et d’éviter les conflits. Les gens sont sensibles aux sentiments des autres. Je veux dire, qui cherche vraiment intentionnellement à écraser les âmes des gens? Dans l’ensemble, le grand public ne possède pas non plus beaucoup de connaissances sur l’autisme pour étayer vos préoccupations. Cela équivaut à un programmeur informatique me demandant de revoir son code pour les erreurs. Euh, bien sûr, cette ligne de code semble très bien, Frank. C’est presque comme une tape verbale dans le dos.

Le cœur des peuples est au bon endroit. J’avais perçu la réponse «Tout est bien» comme un déni et une négligence plutôt que l’affirmation que je cherchais si mal. Avec le recul, j’aurais dû refroidir l’effort, les pardonner mentalement et accueillir le soutien.

Trouvez et appuyez-vous sur votre village.

Je l’ai lu spécifiquement dans un document de Bébés et tout-petitset les sources ultérieures qui ont suivi. J’ai fait un effort délibéré ces premiers mois pour réseauter avec les parents d’enfants du spectre, y compris les groupes locaux de soutien à l’autisme et les programmes de mentorat du comté. Mais j’ai trouvé que les relations les plus importantes s’étaient construites de manière organique.

Lorsque mon fils était inscrit à un programme de jour thérapeutique à l’âge de 2 ans, je le déposais pendant plusieurs heures et attendais dans le hall de l’immeuble jusqu’à la fin. Une poignée d’autres soignants feraient les mêmes mères, nounous, grands-parents et le père occasionnel. Ce groupe diversifié a développé une camaraderie, discutant de tout ce qui va des catastrophes de rencontres, de la parentalité, des problèmes de régime et de nos hauts et bas globaux. Bien sûr, nous avions tous le lien commun que nous prenions en charge avec quelqu’un sur le spectre de l’autisme. Non seulement nous nous sommes moqués de nos employeurs ou de la dynamique familiale, mais nous nous sommes également plaints de la façon dont l’assurance maladie nous a gâché, l’orthophoniste était un crétin incompétent et Little Bobby a fait une crise de 30 minutes et a refusé de venir à l’école. Et ce groupe a compris.

Soyez sélectif sur qui vous laissez entrer dans votre tribu. La vie est trop courte pour être empoisonnée par des relations toxiques, y compris la famille et les amis. L’autisme est une belle cravate qui se lie, mais ne vous accrochez pas à une amitié à cause de cela. Si vous voulez larguer une bombe eff ou boire un martini sale sans être jugé, faites-vous et liez d’amitié avec ceux qui ne tressaillent pas lorsque votre maison est en ruine. Les mamans à besoins spéciaux sont tenaces et ambitieuses, mais aussi fatiguées. Utilisez ce grain et trouvez votre village qui vous soulèvera lorsque vous vous écraserez et vous écoutera lorsque vous aurez besoin de vous défouler.

Vous aurez de bons et de mauvais jours.

Un ami m’a recommandé de parler à une femme de son réseau qui avait la réputation d’une mère guerrière légitime, qui avait férocement défendu son collège sur le spectre.

J’étais depuis quelques mois à reconnaître l’autisme de mon fils. J’avais traversé émotionnellement les étapes du deuil et je cherchais activement des services d’intervention, alors j’avais appelé pour choisir son cerveau pour les ressources locales. Après lui avoir fait savoir que je me débrouillais bien et que je n’avais pas pleuré depuis des mois, elle m’a mis au clair avec ce conseil. C’était une bonne dame d’écoute, vous n’êtes pas encore sorti des bois.

Les premiers jours ont été beaucoup plus durs que ces derniers, mais je peux toujours lancer un bon cri de temps en temps. Quand j’ai (1 semaine post-partum) mis mon fils dans le bus scolaire à l’âge de 3 ans, j’étais en désordre. Son doux visage me regardant par la fenêtre alors que le bus s’éloignait me déclenchait à chaque fois. Quand il a jeté un jouet pour la 148e fois en une journée, j’ai pleuré de frustration de ne pas pouvoir jouer correctement. Quand nous étions à la semaine 4 de la clinique d’alimentation, et même s’il progressait, je tomberais en panne parce qu’un enfant de 2 ans ne devrait pas avoir à endurer cela.

Mais il y a tellement de bien, surtout maintenant, et je reconnais ma chance. Je me sens coupable de l’admettre car tous les enfants ne progressent pas à la même vitesse pour atteindre leurs objectifs. Mon fils a parcouru un long chemin et je célèbre fièrement nos triomphes. La croisade de l’autisme est sans fin, et vous avez besoin de cette résurgence satisfaisante.

À la maman qui a récemment reçu un diagnostic et qui a du mal à faire face, je vous vois. La vision que j’avais pour ma famille, mais qui avait été effacée il y a des années, a été ravivée. Jeux de football, fêtes d’anniversaire, bal de promo et soirée pyjama avec des amis que tout peut arriver et bien plus encore. Cela a pour nous. Amitiés avec ses camarades de classe, être le meilleur ami de ses sœurs, expressions d’amour, les liens qui rendent la vie vraiment épanouissante.

Vous sortirez du brouillard. Vous recevrez de mauvais conseils de médecins, de spécialistes et de proches. Vous vous demanderez, Pourquoi moi? Votre patience sera mise à l’épreuve à travers des limites qui étaient auparavant inconnues. Vous vous interrogerez sur votre propre résilience.

Pendant que vous apprenez à naviguer dans ce nouveau monde, ne perdez pas de vue l’amour que vous avez pour votre enfant. Aussi simple que cela puisse être, cet amour inconditionnel est tout ce dont ils ont besoin de vous en ce moment.