Je suis parent d’un enfant handicapé, et oui, c’est un travail à temps plein

La soudaine prise de conscience de l’énormité même du travail que j’effectue s’est effondrée dans ma psyché lorsque j’ai entendu ces cinq mots:

«… MaisNatalie, tu ne travailles pas.

Le ton et l’insinuation de la conversation avant ce commentaire étaient convaincants que je ne travaillais pas du tout. Je me souviens si clairement de cette conversation parce que j’étais littéralement choqué par le silence. Je n’ai même pas dit un autre mot.

Au lieu de cela, mon esprit a commencé à démêler mes souvenirs des quatre dernières années depuis le diagnostic de mon enfant, et tout ce que je pouvais voir était une énorme quantité de travail. Tellement de travail que même mon travail d’entreprise de plus de 10 ans dans la gestion de comptes de plusieurs millions de dollars n’était pas à la hauteur de la charge de travail que j’ai exercée depuis que je suis devenu parent d’un enfant handicapé.

La charge de travail cachée était évidente à ce moment-là parce que l’autre personne n’avait clairement aucune idée de ce qui se passait derrière des portes fermées, des salles d’attente, des hôpitaux, des thérapies, etc.

Non seulement on leur remet le diagnostic difficile, mais en même temps, un tas de paperasse est attaché sur le dos, deux fois plus haut que leur hauteur. J’imagine ces familles sortant de l’hôpital, hébétées, confuses et dans un état de choc soudain. Cette pile de paperasse imaginaire attachée à leur dos devient progressivement plus lourde à mesure que le voyage pour personnes handicapées se déroule. Non seulement les parents sont en train de pleurer pour eux-mêmes et leurs enfants, mais tout d’un coup, ils ont été jetés dans le labyrinthe déroutant du système médical avec tant d’inconnues. Maintenant, leur monde et leur calendrier peuvent tourner autour des hôpitaux, des thérapies, de l’équipement, des essais et plus encore.

Tout commence ici pour certains d’entre nous. Dans notre cas, c’était la première fois que les médecins abandonnaient les mots D: diagnostic, handicap, maladie.

Tout à coup, votre enfant et ses soins de santé sont dispersés entre les différents services de la neurologie hospitalière, l’orthopédie, la génétique, la médecine du développement, etc.

Chaque département est interconnecté d’une manière ou d’une autre, mais vous devez continuer à assembler les pièces du puzzle afin que, en tant que parent, vous compreniez l’image dans son ensemble.

Chaque département nécessite ses propres tests médicaux, comme les EEG, les rayons X, les tests sanguins ou similaires. Si souvent, chaque rendez-vous individuel se ramifie à d’autres services de l’hôpital où des tests ou des résultats sont requis.

Ensuite, si une intervention chirurgicale est nécessaire, cela ajoute un tout autre réseau complexe de rendez-vous, de préparation et de suivi. Les effets secondaires de l’état de l’enfant peuvent parfois créer encore plus de travail et de soins médicaux que le diagnostic initial lui-même.

Intervention précoce et services

Viennent ensuite les liens vers les services d’intervention précoce, les entreprises indépendantes ou les organisations qui peuvent vous aider à naviguer dans le système, les thérapies associées et l’équipement. Souvent appelés travailleurs clés, ils agissent comme un défenseur de votre enfant. Les séances sont prévues tous les quinze jours ou toutes les semaines, selon les besoins de votre enfant à l’époque.

Nominations de spécialistes

Maintenant, vous vous souvenez quand je vous parlais des différents services de l’hôpital et comment différentes informations étaient nécessaires pour chaque médecin? Eh bien, c’est la même chose ici.

Il y a une équipe de praticiens spécialisés qui ne travaillent pas à l’hôpital, donc vous continuez à prendre des rendez-vous qui sont en cours parce que l’état de votre enfant ne disparaît pas. Ainsi, les soins deviennent souvent plus complexes à mesure que l’enfant grandit et que de nouveaux besoins doivent être satisfaits.

Papier médical

Nous vivons dans une société sans papier plus que jamais ces jours-ci avec des services en ligne, mais j’ai quatre dossiers massifspleinde la paperasserie médicale, des rapports, des tests. Des rapports selon lesquels aucun parent ne voudrait jamais s’associer à son enfant, avec un jargon médical qui semble surréaliste.

Avez-vous déjà rempli un formulaire vous demandant en détail vos antécédents médicaux?

Pour bon nombre de nos enfants, cette section du formulaire à elle seule remplirait de nombreuses pages par rapport à la plupart des adultes typiques.

Les formulaires doivent être remplis, classés, envoyés, mis à jour, il continue indéfiniment à chaque étape de la croissance et du développement de l’enfant.

Calendrier

Le calendrier, oh mon Dieu, par où commencer? Nous avons un aperçu mensuel et son chock-a-block avec les rendez-vous de nos filles toute l’année. Ensuite, il y a vos autres enfants et leurs besoins en matière de scolarité, de vie sociale et au-delà. Ensuite, il y a le Oh sh * t, c’est l’excursion scolaire aujourd’hui, et je n’ai pas préparé les choses nécessaires!

Son retour à l’école et le ramassage cinq jours par semaine pour votre autre enfant, ce qui est difficile lorsque vous avez votre enfant handicapé avec vous.

Les rassemblements sociaux prennent un siège arrière, pas par choix, nooo way. Nous manquons de nos esprits sociaux libres qui coulaient avant que nos vies parentales ne changent avec la naissance de notre deuxième enfant. C’est comme marcher sur une corde raide; il n’y a pas beaucoup de flexibilité pour briser l’automne, vous devez donc prioriser la santé de vos enfants et les besoins de votre famille avant tout.

La charge mentale

Les listes de tâches s’allongent et s’étendent avec l’ajustement et le remaniement constants des plages horaires pour les thérapies, les spécialistes et les hôpitaux.

Les longs temps d’attente au téléphone font partie intégrante de ce concert!

Vous devez vous assurer que vous avez prévu des repas pour la famille et l’enfant handicapé, qui est souvent perturbé en raison du temps passé en transit, dans les salles d’attente et aux rendez-vous.

Ensuite, il y a toutes les petites choses comme se souvenir de mettre les bacs de recyclage et de poubelle, l’entretien ménager, les concerts scolaires, les cours de gym, les lecteurs, les devoirs scolaires.

C’est le jonglage entre leur enfant ayant des besoins spéciaux, leurs autres enfants, et oui, vous l’avez deviné eux-mêmes.

Il y a ensuite l’inquiétude constante.

La plupart des parents d’enfants handicapés s’endorment la nuit, inquiets de savoir si leur enfant le fera toute la nuit.

Pouvez-vous vous arrêter un instant et relire cette dernière phrase?

Inspirez et expirez profondément.

Pouvez-vous même commencer à imaginer l’angoisse qui en découle? Pour de nombreux enfants, leurs besoins médicaux sont graves et mettent leur vie en danger, ce qui représente à lui seul un travail colossal pour tout parent.

Certaines familles vivent avec des machines médicales constantes dans leurs maisons qui sonnent toute la nuit, des alarmes pour réveiller les parents si leur enfant a une crise, ou des médicaments à administrer et bien plus encore. si loin.

Santé et autosoins

Nous l’entendons tout le temps: prenez soin de vous en premier.

Dans de nombreux cas, ce n’est tout simplement pas possible étant donné les besoins continus de l’enfant.

Et c’est là que l’espace d’autosoins peut devenir un peu délicat.

Theres cette émotion appelée culpabilité, et je vous le dis, tant de parents d’enfants handicapés et ayant des besoins médicaux en font l’expérience. Culpabilité d’avoir placé leurs besoins en premier ou d’avoir pris du temps pour un répit.

Le fait est que si vous ne priorisez pas votre santé et votre bien-être, vous ne pourrez pas fournir le niveau de soins exceptionnel dont votre enfant a besoin. Un parent reposé, en particulier dans des conditions de santé complexes pour son enfant, est primordial.

Charge de travail physique et préparation

La quantité de soins physiques supplémentaires et d’efforts pouvant être consacrés au quotidien est énorme.

Habillage: les enfants qui sont peut-être incapables de s’asseoir, de se tenir debout ou d’aider à faciliter le processus d’habillage. Il soulève, déplace les membres et équilibre le poids mouvant.

Levage: Il y a beaucoup de levage d’enfants en croissance dans plusieurs pièces d’équipement, comme un fauteuil roulant, un siège de toilette, un siège de douche, un cadre debout. Il les déplace de pièce en pièce, dans et hors de la maison, puis dans le monde. Juste un petit tour au supermarché local peut être assez compliqué.

Organisation: la préparation nécessaire pour s’assurer que la bonne pièce d’équipement est disponible, sinon vous pourriez être coincé à la maison si votre partenaire a accidentellement pris la voiture ce jour-là. Il n’y a pas beaucoup de plans B si vous avez un enfant qui ne peut pas s’asseoir ou marcher et que vous n’avez pas d’équipement.

Alimentation: Une alimentation sûre avec de la nourriture en purée est nécessaire car certains enfants sont à risque d’aspirer ou sont nourris au tube ou au PEG.Communication: Déchiffrer les besoins de votre enfant lorsqu’il n’y a pas de discours verbal peut être difficile. Encore une fois, une quantité complexe de temps et d’espace est occupée par les parents se demandant,Ai-je fourni la bonne chose au bon moment?

Leur enfant avait-il faim ou avaient-ils des démangeaisons dans le dos qu’ils ne pouvaient pas atteindre? Avaient-ils besoin d’aller aux toilettes ou voulaient-ils porter les autres chaussures? Se sentaient-ils mal ou étaient-ils simplement très silencieux? Le jeu de devinettes à lui seul peut occuper autant d’espace mental.

Revenons donc à cette conversation initiale, vous savez, celle sur le travail.

Maintenant, j’aurais pu répondre en disant que j’ai créé deux sites Web: un pour mon enfant, pour promouvoir et partager notre voyage dans l’espoir de l’aider de quelque manière que ce soit, que j’étais le seul créateur de contenu et responsable de répondre à chaque message cela m’est venu d’un parent dans le besoin ou de la communauté en général. L’autre site Web que j’ai créé pour créer une entreprise en ligne et soutenir d’autres mamans, comme moi, dont l’expérience de la maternité a changé en un instant.

J’aurais pu expliquer que j’ai suivi un cours de coaching mondialement reconnu dans des endroits aléatoires, comme les salles d’attente, les hôpitaux, les réveils de minuit après la réinstallation de mon enfant, dans la voiture en écoutant les modules du cours et pendant de rares moments de répit. J’aurais pu expliquer combien de fois j’avais envie de tout jeter dans le panier trop dur »et d’abandonner.

Pourtant, malgré tous les hauts et les bas, j’ai continué à essayer de tirer le meilleur parti de nos défis tout en essayant d’aider les autres.

J’aurais pu expliquer que j’utilisais chaque centimètre de mon énergie pour essayer de créer un espace dans lequel je pourrais encore travailler et honorer d’être un soignant à temps plein.

J’aurais pu expliquer tellement plus.

Pourtant je ne l’ai pas fait.

Pourquoi?

Parce que je sais que je fais un travail brillant, avec mon mari, pour répondre aux exigences de notre famille, sans parler d’un enfant handicapé. Et quand je dis un travail brillant, parfois cet éclat brille le plus lorsque je me suis simplement montré épuisé, fatigué et en larmes après une série de séjours à l’hôpital ou un chaos post-opératoire… ou plus. Parce que je n’ai que ça: montre-toi!

Je sais que dans le monde entier, des centaines de milliers de parents travaillent sans relâche pour élever un enfant ayant des besoins supplémentaires.

Je sais qu’une grande partie du travail se déroule en grande partie dans les coulisses.

Je sais que pour de nombreux parents, ils n’ont jamais travaillé plus dur de leur vie jusqu’à présent.

La prochaine fois que quelqu’un remettra en question votre travail, veuillez prendre une profonde inspiration et expirez lentement. Plantez vos pieds fermement sur la terre, tenez-vous debout et sachez dans votre cœur et votre âme le travail incroyable que vous faites. Sachez-le, sentez-le, émanez-le. Ne le questionnez pas une seconde fois!

Merci pour l’incroyable travail que vous faites pour faire non seulement de votre enfant, mais du monde un bien meilleur endroit. Et pour le travail (payé ou non) youdo.

Ce message a déjà été publié sur The Mighty.