Les 5 étapes que vous traversez après avoir reçu un diagnostic d’autisme / TDAH
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Je n’ai jamais pensé que cela m’arriverait.
Quand j’ai tenu ma petite fille pour la première fois et regardé profondément dans ses yeux bleus, j’étais remplie d’amour et de rêves. Je l’imaginais rire, danser lors des récitals, et je me demandais quel style de robe de mariée elle voudrait porter un jour. Je ne pouvais pas attendre tous les liens mère-fille que nous partagerions ensemble au cours de nos vies. Bien que je sache que nous vivrons probablement encore ces choses, je n’aurais jamais imaginé que nous serions ici, trois ans plus tard, expulsés de plusieurs garderies, isolés de leurs amis et de leur famille, se sentant complètement et complètement épuisés financièrement et émotionnellement.
Cela fait quelques mois que nous avons reçu un diagnostic d’autisme et de TDAH. Maintenant, en repensant à ce voyage, j’ai trouvé les cinq étapes d’un diagnostic Un mot pour un parent.
Tout a commencé avec le classiquele déni, comme tout événement majeur de la vie. Quand j’ai commencé à apprendre que ma fille était différente, j’ai continué à la remettre en question, à la défendre, à lui trouver des excuses. Elle était fatiguée. Elle avait faim. Elle a eu une longue journée. Puis j’ai commencé à la défendre contre moi-même. Mais elle marchait à 10 mois. Elle parlait en phrases avant 2 ans. Elle utilise les grands mots de façon appropriée. Elle établit un contact visuel la plupart du temps. Comment peut-elle souffrir d’autisme? Et le TDAH? Et SPD? Sont-ils fous avec toutes ces étiquettes? Quel type de médecin utilise autant d’étiquettes? Ce sont eux qui ont le «problème», pas moi,pas mon enfant.
Je me suis convaincue que ma fille ne pouvait pas souffrir d’autisme car elle parlait! D’une manière ou d’une autre, tous les bons souvenirs ont commencé à nier les coups de tête, les effondrements, l’inattention, les sauts de meubles et sa forte volonté. Notre perception des enfants atteints de TSA et de TDAH est souvent celle d’un enfant turbulent et sous-discipliné, escaladant les murs en raison de leur hyperactivité excessive, ou d’un enfant non verbal assis sur le sol se balançant d’avant en arrière. Non, ce n’était pas mon beau bébé, qui avait l’air normal »!
Vient ensuite incrédulité.C’est différent du déni. Ceci est soutenu par la recherche. C’est alors que nous nous disons que les facteurs environnementaux de la vie, qu’ils soient d’origine alimentaire, allergies, vaccins, signes du zodiaque, conditions météorologiques ont impacté cette situation. Cette phase dure peu de temps avant que nous commencions à nous blâmer. Nous n’avons pas passé assez de temps sur le sol à jouer ensemble et à faire des flashcards; au lieu de cela, nous leur avons donné trop de temps d’écran. La télévision a donné à mon enfant l’autisme. Peux tu croire ça? C’est une conspiration!
Nous trouvons les raisons les plus obscures mais apparemment fondamentales pour nous convaincre que ce n’est pas notre vérité. Nos amis et notre famille alimentent notre feu et nous rappellent quetous les enfantsavoir des crises de colère.Tous les enfantsavoir de mauvais jours. Mais nous oublions que tous les enfants n’ont pas de crises de colère et de mauvais jours presque tous les jours.
D’autres ont dit des choses comme, ils ont juste besoin de plus de discipline. Ils ont besoin de faire du sport. Les trampolines guérissent leur hyperactivité. Vous devriez suivre un cours de parentalité.Peut-être qu’un régime biologique sans gluten, sans hormones, sans produits laitiers et sans colorant annulera les dommages, et nous nous enferons dans l’enfer en espérant annuler les diagnostics avec des smoothies au chou frisé infusés de super fruits et DHA (je peux dire en toute sécurité, j’ai tout essayé).
Quelles que soient les raisons, nous sommes passés du déni à l’incrédulité que cela est réel pour notre enfant. Nous recherchons comment nous pouvons l’annuler et prouver qu’il s’agit d’un complot lié à une tranche de banane non biologique que notre enfant a mangé à l’âge de 3 mois.
Une fois que nous manquons de raisons pour lesquelles ces diagnostics doivent être faux, nous commençons disséquer. Nous disséquons les symptômes et les comportements de nos enfants pour trouver d’autres diagnostics possibles. Parce que nous avons Internet, nous pouvons aussi jouer au docteur! Eh bien, d’abord, c’est une fille et toutes ces personnes disent que seuls les garçons ont ces conditions, alors peut-être qu’elle n’est qu’une enfant pleine d’entrain? Peut-être qu’elle a une autre maladie curable qui se confond avec l’autisme?
Vous passez en revue vos visites chez le médecin et remettez en question les résultats. Eh bien, le médecin a dit qu’elle établissait un contact visuel irrégulier lorsqu’elle demandait de l’aide. D’accord, mais elle établit toujours un contact visuel. Je ne fais pas de contact visuel avec tout le monde tout le temps. En fait, en tant qu’adulte, j’évite le contact visuel avec beaucoup de gens exprès comme les gens du centre commercial qui essaient de me vendre des lotions de la mer Morte. Savez-vous combien d’argent j’économise en évitant tout contact visuel avec ces personnes? Cela me rend intelligent! Elle est comme sa maman! Elle le fait exprès!
Le médecin m’a expliqué que lors d’un test avec ballon, notre enfant n’a pas regardé l’adulte qui avait le ballon et n’a suivi que le ballon. Pourtant, je pensais que cela ne pouvait pas signifier l’autisme. Depuis quand garder l’œil sur le prix est-il devenu une mauvaise chose? Cela doit être autre chose car elle ne remplit pas les critères pour cela. Elle parle! Elle ne peut pas l’avoir. Elle dort! Les enfants TDAH ne dorment jamais! Son frère TDAH n’a jamais dormi! Comment peuvent-ils avoir la même chose s’ils n’avaient pas les mêmes symptômes? Cette étape de dissection peut durer un certain temps, jusqu’à ce que vous soyez à court de recherches et de complots pour vérifier les faits.
Après avoir nié, essayez de ne pas le croire et de le disséquer, vous vous rendez compte que votre enfant a un trouble et vous commencez à accepte-le. Lorsqu’une interprète de personnage qui est venue à la fête d’anniversaire de notre enfant nous a dit à quel point elle était «agaçante» et après quelques expulsions en garderie, nous avons commencé à voir que si nous devions combattre chaque personne qui se plaignait de notre enfant, nous lutterions contre un beaucoup de gens.
Alors maintenant, vous êtes à l’acceptation et vous commencez à défendre votre enfant en le faisant évaluer par d’autres spécialistes, en lui faisant suivre une thérapie, en obtenant un IEP, un plan 504 et parfois en le soignant. En gros, vous commencez à consacrer beaucoup de temps et d’argent à tout ce que vous pouvez trouver pour aider votre enfant. Cela comprend le dépôt de FMLA; les emmener à des heures interminables de thérapie professionnelle, comportementale, de la parole et du jeu; boire beaucoup de vin; et rechercher pourquoi la marijuana médicale n’est pas légale pour les enfants après avoir examiné les millions d’effets secondaires des médicaments proposés.
Vous commencez à soutenir votre enfant et à le considérer comme une personne ayant des besoins autres que ceux que vous aviez en tête. Vous pensiez qu’ils avaient besoin de nettoyer leur chambre et de faire du sport, mais ils ont plutôt besoin d’aide pour se calmer, aider à faire la transition tout au long de la journée ou du temps pour vous aider à rester concentré. Ils peuvent également avoir besoin de vous pour comprendre pourquoi ils ne peuvent pas réussir dans un sport ou garder leur chambre bien rangée.
Parfois, ils ont besoin d’une pause. Parfois, vous avez besoin d’une pause. Quoi qu’il en soit, vous apprenez à combler cet écart entrel’enfant que vous vous attendiez à avoiretl’enfant que vous avez réellement. Cela conduit à la cinquième étape,solitudeC’est à ce moment-là que vous réalisez que vous ne parlez que des recherches que vous avez faites, des thérapies que vous planifiez et des progrès que votre enfant fait, au point que personne ne veut plus en entendre parler.
Cela va également de pair avec vos amis et votre famille qui commencent à vous éviter. Oui, ces gens avec qui vous avez bu du vin pendant que vos enfants jouaient ensemble ne vous invitent plus à des activités. Parfois, ils vont filmer un texte et certains aiment même faire des plans réservés aux adultes pour sauver la face avec vous, mais ce qu’ils disent vraiment, c’est que votre enfant n’est plus recherché avec lui. Peut-être pensent-ils que ces conditions sont transmissibles par l’amitié et le rire. La solitude commence donc. Votre famille a du mal à se faire des amis qui comprennent, des amis qui ne jugent pas votre rôle parental et qui ont des enfants qui comprennent vos enfants.
Malheureusement, pour beaucoup d’entre nous, les membres de la famille vous diront même que ce n’est pas réel. Que vous êtes un connard pour laisser quiconque étiqueter votre enfant le mot A. Vous les classifiez, les étiquetez, les configurez pour échouer avant le préscolaire! Vous commencez à éliminer des personnes de votre vie dont les réactions à votre situation sont toxiques pour vous, votre enfant, votre famille, et cette route devient solitaire. Mais ne vous inquiétez pas, les réseaux sociaux sont là pour sauver la situation! Vous trouverez ensuite des groupes de soutien sur Facebook où vous pouvez vous connecter avec d’autres parents ayant des besoins spéciaux, et cela vous ramène un peu à la vie, juste assez pour passer une journée sans cette troisième série de larmes.
Gérer un diagnostic pour votre enfant est difficile, douloureux et peut vous forcer à perdre tout espoir et toute confiance dans la société. La façon dont les gens vous traitent, votre enfant et les commentaires cruels des amis et des étrangers sont peut-être la pire partie de ce voyage parental. Si vous n’êtes pas parent d’un enfant ayant des besoins spéciaux, gardez à l’esprit que nous avons traversé les étapes émotionnelles de l’acceptation des diagnostics de nos enfants, et tout ce que nous voulons, c’est élever des gens gentils. Ce que vous pouvez faire, c’est nous soutenir, être gentils avec nos enfants et faire de votre mieux pour enseigner à vos enfants l’acceptation et l’inclusion. C’est ce qui fait toute la différence.
