La parentalité, c’est aujourd’hui
Elle était penchée dans une douleur atroce, une main sous son ventre, l’autre main fixant son corps contre le mur. J’étais à plat ventre sur le dos en train de sortir de la salle d’opération après une césarienne d’urgence. Pendant un seul instant, par rare coïncidence, mon collègue et moi avons partagé le même couloir d’hôpital. En un éclair, elle était partie. J’ai été emmenée à la convalescence et Christine a été laissée agripper les mains courantes du couloir, endurant les douleurs du travail.
Nos filles sont nées à des heures d’intervalle. Nous avons vécu ces premiers jours heureux de maternité à quelques portes les uns des autres, partageant un couloir et un lien avec nos filles. Nous les avons tenus, nous sommes tombés amoureux d’eux et avons rêvé de leur avenir, sans jamais imaginer qu’une vie pourrait être écourtée.
Je n’ai jamais pensé à cette rencontre dans le couloir jusqu’à il y a quelques mois, lorsque Christine a partagé une vidéo sur Facebook. De belles images de sa fille souriante, Iris, ont rempli l’écran de mon ordinateur portable. Puis le texte a commencé à flotter sur les images.
Dégénératif. Fatal. Pas de remède.
Sept ans après avoir partagé un couloir d’hôpital, et quelques mois après son post dévastateur sur les réseaux sociaux, nous roulons pour déjeuner sur mon invitation. Presque immédiatement, une date glisse doucement de sa langue, le 26 août 2013. Cela me manque presque, puis je me rends compte que cette date est importante. C’est le jour où Iris a été diagnostiquée.
Le 26 août 2013, Christine et son mari Doug ont appris qu’Iris, 5 ans, souffrait d’une maladie neurologique dégénérative terminale appelée gangliosidose juvénile GM1. Il n’y a aucun traitement. Il n’y a pas de remède. Ils étaient complètement aveugles. Malgré les problèmes de langage et de motricité d’Iris, on leur a dit que son développement était normal.
Alors que nous attendons la queue pour entrer dans le restaurant, je commence à discuter de ma propre fille de 7 ans. Après avoir divagué pendant quelques minutes, je m’arrête et je dis: “Eh bien, vous savez comment c’est avec les filles de 7 ans.” Sans hésitation, elle dit: “En fait, je ne le fais pas. Considérez Iris comme un enfant de 4 ans. Elle n’a pas vraiment d’amitié comme les autres enfants. Elle n’a pas de playdates. Nous étions récemment à une fête d’anniversaire avec d’autres filles de 7 ans, et elles étaient toutes très gentilles, mais elle ne pouvait pas suivre. C’est plus comme s’ils prenaient soin d’elle au lieu d’être ses pairs. ” Et puis ça s’enfonce.
Le GM1 juvénile est une maladie lente et progressive qui détruit les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. Christine utilise les mots «inhumains» et «cruels» pour décrire la progression. Elle me dit qu’ils espèrent qu’Iris vivra encore de nombreuses années, peut-être même dans l’adolescence ou la vingtaine, mais ils ne savent pas dans quelle mesure sa qualité de vie sera maintenue. Elle explique que les cas juvéniles commencent à devenir assez extrêmes à l’âge de 9 ou 10 ans et que de nombreux enfants affectés perdent la capacité de parler, d’avaler et de bouger leurs membres. Certains deviennent aveugles et sourds. La liste des complications possibles est effrayante et extrêmement longue.
Christine reste calme tout au long de notre conversation. Elle parle avec beaucoup d’intelligence, de compréhension et de compassion. C’est seulement en sortant du restaurant et en me dirigeant vers ma voiture que je vois un aperçu de la vulnérabilité. Elle se demande, plus à elle qu’à moi: «Que vais-je dire si cela se termine tragiquement? Je pense à ce que je dois publier sur Facebook. En ce moment, je garde tout si positif. »
Ce que Christine publie sur les réseaux sociaux est important. Cela a conduit au développement d’une fondation que son mari et elle ont commencée après que la réalité du diagnostic d’Iris s’est effondrée. «Au début, au moins l’une d’entre nous pleurait quotidiennement. Tout le monde vous le dira, cela vous ruine pendant quelques mois. Doug ne voulait en parler à personne. Il avait peur que quelqu’un dise à Iris ou à son frère cadet (qui n’a pas la maladie) que GM1 est mortel. Ensuite, vous commencez à traiter et vous commencez à rechercher comme moyen de traiter. Ma façon était d’organiser l’information et d’être proactive sur les services et les avantages que nous pourrions obtenir pour elle. » Ils ont également commencé à collecter des fonds pour financer la recherche médicale et trouver un remède.
Au cours des sept derniers mois, Christine et Doug ont recueilli une somme incroyable de 485 000 $ pour leur organisme sans but lucratif, la Fondation Cure GM1. Leur objectif est d’amasser 1 million de dollars. Les thérapeutes géniques et les scientifiques financés par la fondation travaillent à un essai clinique en 2017. La thérapie en cours de développement pourrait potentiellement guérir les enfants en un seul traitement.
Pour Iris, c’est une course contre la montre. Elle prend des médicaments expérimentaux et suit un régime spécial pour ralentir la progression de la maladie. Si les médicaments fonctionnent et qu’ils ont de la chance, ils seront sur le point de connaître le début des essais cliniques.
Je lui demande si elle a de l’espoir pour Iris. Elle s’arrête brièvement et dit: «Mon espoir est mesuré. Nous connaissons les chances. Nous essayons de rester optimistes parce que c’est une meilleure façon de vivre. Nous ne savons pas combien de temps il nous reste, alors nous vivons au jour le jour et nous concentrons sur les petites choses comme les sourires, les câlins, la danse avec elle. “
Je veux lui dire qu’elle est un héros, que ce qu’elle a fait pour Iris et la communauté des maladies rares est tout simplement remarquable. Je veux lui dire que je ne sais pas comment elle fait, et que si j’étais dans la même situation, je tomberais en morceaux. Mais je sais ce qu’elle dirait si elle ne se fâchait pas d’abord contre moi. Elle me dirait qu’elle n’est pas une héroïne et que si je me retrouvais dans des circonstances similaires, je ferais exactement la même chose qu’elle l’a fait, comme le feraient la plupart des parents.
Donc, ce que je vais dire, c’est ceci: Christine, tu es une très bonne maman. Vous vous rappelez que la meilleure partie de la parentalité concerne aujourd’hui. Pour tous les parents, c’est tout ce dont nous pouvons être sûrs.
Pour plus d’informations ou pour faire un don, veuillez visiter www.sweetiris.org ou www.curegm1.org.
