En tant que parent de plusieurs enfants ayant des besoins spéciaux, voici ce que je veux que les gens sachent

Ma feuille de rap grandit chaque année, je souffre d’asthme, d’endométriose, de dysautonomie, de MVP et de majordépression. Une fois que je suis devenue mère, la liste s’est allongée: maman d’un enfant atteint d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA), d’un déficit immunitaire, d’allergies alimentaires, de l’apraxie. Avec une liste comme celle-ci, «comment ça va? devient une question lourde.

Comment suis-je? Eh bien c’est 21 h, mes enfants dorment, et la pâte à biscuits appelle mon nom si bien maintenant! Est-ce malhonnête? Est-il malhonnête de ne pas raconter toute l’histoire? Je ne le crois pas. Mais qu’en est-il des gens de notre vie qui s’en soucient?

Pour ceux d’entre nous qui ne peuvent pas simplement choisir une lutte, cette eau est assez trouble. Si je ne partage que les victoires, je suis accusé d’être faux ou enrobé de sucre. Si je ne partage que les luttes, je suis accusé d’être négatif ou de manquer de perspective, ou bien les gens se fondent sur les conseils. Que faisons-nous lorsque nous ne pouvons pas choisir une lutte et que la liste des choses à partager devient trop longue?

Nous trouvons notre tribu.

L’une des plus grandes difficultés à avoir une maladie chronique est l’isolement. Je ne suis pas seulement une maman TSA, j’ai des problèmes d’épuisement dus à une maladie chronique. Je n’élève pas seulement trois enfants de quatre ans et moins, j’ai deux enfants dans des thérapies différentes. Je n’ai pas besoin de trouver quelqu’un qui ressemble magiquement à ma situation; J’ai besoin de trouver quelqu’un qui ne soit pas submergé par mon buffet de luttes. Quelqu’un qui voit tout et le prend en compte dans nos échanges sans que je doive le lui rappeler. J’ai besoin de quelqu’un qui a aussi des difficultés, mais qui n’est pas une victime (parce que nous ne sommes peut-être pas des super héros, mais nous n’avons pas non plus de viande hachée).

Choisissez une lutte? Non, désolé, ça n’arrivera pas. Profitez du buffet ou bougez et oui, c’est personnel. C’est mon histoire dont nous parlons. C’est ma famille. Nous ne sommes pas définis par nos luttes ou nos victoires. Étaient plus que cela.

Nous ne sommes pas définis par nos luttes, mais nous interagissons quotidiennement avec nos luttes.

1. Quand je dis que je suis fatigué, cela pourrait signifier des dizaines de choses, et c’est probablement le cas. Posez des questions, ne faites pas d’hypothèses.

2. Mes enfants ont des étiquettes de diagnostic afin que nous puissions externaliser et trouver l’aide dont ils ont besoin. Ces étiquettes ne les définissent pas, ne sont pas des béquilles et n’excusent pas un mauvais comportement. Cependant, ils nous donnent de la patience et de la perspective pour discerner comment les aider quand ils ont du mal.

3. Quelle que soit la bonne intention, remettre en question mon diagnostic / pronostic ou celui de mes enfants n’est pas approprié. Nous faisons des recherches, nous recherchons plusieurs opinions et nous travaillons très dur pour fonctionner dans une plage normale perçue. Si vous vous retrouvez à lire entre les lignes, essayez plutôt de poser des questions. Il y a beaucoup de pièces mobiles; vous ne les verrez peut-être pas tous, peu importe à quel point vous vous sentez proche.

4. Certaines saisons sont beaucoup plus dures que d’autres. Prenez les problèmes auto-immunes un enfant qui sait qu’il ne peut pas parler clairement, un autre enfant avec des problèmes de traitement social et sensoriel, mes propres problèmes respiratoires, puis ajoutez des nuits blanches, des poussées de croissance ou la saison de la grippe (parce que, vous savez, nous avons encore des problèmes normaux drame familial aussi). Les choses deviennent soudainement beaucoup plus compliquées. Restez avec nous.

5. Nous pouvons être résilients, mais ne nous idolâtrez pas. Étant donné l’option, nous ne choisirions pas ce chemin. Ne nous dites pas que vous êtes si fort, je ne pourrais pas faire ça. Comme d’autres qui marchent sur des chemins difficiles, nous ne sommes pas des saints. Nous vivons nos vies un jour à la fois, parfois des heures ou des minutes à la fois. Pas toujours parce que nous pensons que tout ira bien, mais parce que nous avons de l’espoir. Pas le joli genre sur lequel vous pouvez attacher un arc et afficher le genre désordonné, le genre réaliste.

Attentes fluides.

Encore avec moi? Pouvez-vous gérer le buffet? Nous n’avons pas à choisir une lutte.