Veuillez ne pas appeler mon fils autiste «vilain»

Momma S.

Le magnifique sud de la Californie a fait briller son visage le jour, alors mon mari et les deux garçons plus âgés se rendent au lagon local pour pratiquer des sports nautiques avec des amis. Le programme de thérapie de Charlies aujourd’hui ne me permettra pas de me joindre, donc c’est juste moi et les deux petits gars.

Nous continuons notre routine habituelle du dimanche matin: aller à l’église puis jouer à la maison. Le thérapeute de Charlies se présente de façon surprenante à l’heure, alors nous nous dirigeons vers l’église. Après environ 15 minutes de service, je reçois un SMS de la pépinière. “Venez chercher Michael”, lit le message. Il ne tolère pas bien la pépinière, donc ce n’est pas grave. Je suis déterminé à passer une excellente journée et la matinée façonne cette merveilleuse journée que j’ai envisagée.

Après notre retour à la maison de l’église, Charlie joue un peu dehors. Il apprend à jouer dans notre cour. Habituellement, il se promène, ne jouant jamais avec quoi que ce soit, donc le thérapeute et moi le contraignons à descendre la diapositive et à se balancer pendant une minute entière. Cela semble ridicule, mais nous avons travaillé dur pour arriver ici.

Momma S.

C’est une matinée fabuleuse malgré le revers mineur de l’église avec Michael. Je sais que l’après-midi va apporter de grandes choses. Charlie a une pause de deux heures avant sa prochaine séance de thérapie. Nous réservons la prochaine séance pour manger en famille, généralement dans un fast-food pendant les heures creuses, afin d’éviter les regards curieux des spectateurs en cas de crise.

Son thérapeute arrive dans son pantalon aux couleurs vives et aux motifs audacieux. Elle est aussi désireuse que moi de continuer. Nous décidons d’essayer un nouveau magasin. Explorer l’inconnu est un exploit difficile pour Charlie. Sentant mon hésitation, son thérapeute m’assure que cela fonctionnera.

Cela commence si merveilleusement que je ressens en fait un sentiment de soulagement. Je fais du shopping dans un nouveau magasin avec mon fils, et il fonctionne très bien. Habituellement, j’attends avec impatience que le ballon tombe, mais pas aujourd’hui! Ensuite, cela se produit sans prévenir.Je ne sais pas si c’est l’éclairage asymétrique, la pléthore d’objets colorés, une odeur qui envahit son nez ou un étranger qui regarde dans son espace, mais cette fusion a des proportions épiques. Je pleure encore en y réfléchissant.

Mon doux petit garçon est par terre, hors de contrôle, hurlant et se cognant la tête sur le carrelage froid et dur. Le thérapeute me pousse sur le côté et me dit de m’éloigner. Mon cœur saute dans ma gorge. Non,Je ne peux pas le quitter. Il a besoin de moi, maisJe sais qu’il ne veut ni n’a vraiment besoin de moi à ce moment-là.

Cette réalisation s’enfonce profondément et transperce mon âme anxieuse. Je ne peux absolument rien faire lorsque cela se produit. C’est toujours un jeu d’attente. Je prends du recul et regarde son thérapeute protéger sa tête de s’écraser sur le sol alors que les larmes coulent à l’intérieur de moi. Des ricanements résonnent à mes oreilles. Les battements de mon cœur deviennent de plus en plus forts. Je veux ramasser mon bébé et le sauver de cet endroit effrayant, mais ça ne marche pas comme ça. Il ne fonctionne pas de cette façon.

Le toucher ou le déplacer ne fait qu’empirer les choses. Cela ressemble à une éternité; les secondes se transforment en minutes. Une fois qu’il a retrouvé son calme, je suis mince et épuisé par l’événement qui vient de se dérouler. L’évasion me semble être ma seule option, mais son thérapeute insiste pour que nous vérifions et continuions.

Mes yeux s’agrandissent alors qu’elle explique le raisonnement clinique derrière notre séjour. Ses mots s’estompent dans l’oubli. Je décharge rapidement et douloureusement mes quelques articles sur le tapis roulant. Charlie est assis aussi calmement que possible, agissant comme si rien ne s’était passé. Moi, en revanche, je me sens en lambeaux et si peu sûr. Pourquoi suis-je parti seul? Je veux mon mari. Il est toujours aussi calme.

Nous payons sans incident, juste quelques protestations normales des tout-petits, rien d’inhabituel jusqu’à ce que nous passions devant. Encore une fois, je n’ai aucune idée de ce qui le déclenche, mais Charlie revient en mode fusion. Cette fois, nous sommes presque dans un espace sûr et clair où je peux pleurer et faire semblantJe sais comment le réconforter sans regards indiscrets. Puis quelque chose me frappe comme un coup de poing dans l’intestin.

Ramenez-le déjà à la maison! une femme âgée et grossière me crie directement dessus. Je ne peux pas faire ça!Je pense à moi. Gelé et essoufflé, je rêve de fondre sur le sol en un tas de mes propres larmes. Je veux lui expliquer tout de son état, comment je suis prisonnier dans ma propre maison, et ceci est mon ticket pour la liberté, travaillant à le faire tolérer ces sorties. Je ne peux pas cependant. Je continue vers la voiture et continue.

Quand nous sommes en public, il semble que mon fils soit un enfant méchant. Il se débat dans le caddie, donne des coups de pied, des coups et des coups de tête. Si des étrangers se rapprochent trop de lui, il essaie de les gifler au visage. Cela peut sembler une blague, mais c’est notre réalité. Je suis toujours sur mes gardes pour adorer les étrangers qui essaient de trop s’approcher. Si un étranger leur dit bonjour, il leur crie dessus. Ce n’est pas un mauvais gamin; il est autiste, ce qui fait de la vie dans ce monde écrasant un défi que nous relevons ensemble.

Lorsque nous avons commencé l’analyse thérapeutique appliquée, ou ABA, thérapie, il ne restait pas assis dans le panier d’épicerie pendant plus de quelques minutes. Parfois, nous ne pouvions même pas entrer dans le magasin. J’étais limité à faire du shopping uniquement chez Target et seulement si je parcourais le même chemin à chaque fois, sans jamais changer de routine, en achetant toujours du pop-corn en premier.

Momma S.

Vous ne croiriez pas les commentaires, regards et remarques que j’ai combattus. J’ai même fait rire ses pitreries. L’expérience la plus douloureuse a été lorsque certaines de mes connaissances de maman de tee-ball commentaient l’un de ses effondrements épiques. C’était tellement douloureux parce qu’ils connaissent son autisme, mais je fais de mon mieux pour garder la tête haute et me concentrer uniquement sur mes enfants, en ignorant les poignards des autres.

Ce qu’ils ne savent pas, c’est que l’esprit de Charlies est différent du vôtre et du mien. Il voit le monde différemment et traite tout d’une manière différente. Il ne peut pas communiquer ces besoins et sentiments car sa langue est limitée, donc tout cela m’est étranger. Je fais de mon mieux pour anticiper ses besoins, en évitant toujours activement un effondrement.

Il aime l’ordre, la routine et la rigidité. De nouveaux endroits et de nouvelles personnes l’accablent. Souvent, il est allongé sur le sol en silence, absorbant son étrange nouvel environnement. Il a également des problèmes sensoriels. Il est un chercheur sensoriel, il a donc souvent besoin de bouger pour sentir son propre corps. J’ai entendu dire que son cerveau ne pouvait pas sentir son corps, il a donc besoin de bouger ses membres pour savoir qu’ils existent. Tout cela semble si bizarre, mais c’est le domaine dans lequel nous vivons.

Mon doux garçon n’est pas méchant; il peine à trouver l’équilibre dans ce monde imprévisible. Veuillez ne pas le juger ni moi. Continuez votre journée. Nous n’avons pas besoin de vos commentaires nuisibles. Nous faisons de notre mieux.