Syndrome d’anagène lâche: une condition bénigne de perte de cheveux
Christina Rovik est la plus heureuse dans l’eau.
Alignée avec son équipe de natation en une pièce et des bonnets de bain, la nageuse hors concours ressemble à toutes les autres filles.
Mais c’est lorsque le capuchon se détache que Christina commence à se sentir différente.
L’enfant de Canton souffre d’une maladie rare appelée syndrome d’anagène lâche, qui lui fait avoir des cheveux très fins et courts qui tombent facilement. Enlever son bonnet de bain peut sans douleur arracher les parchemins de ses cheveux, et la même chose peut se produire avec un brossage ou un porte-queue de cheval.
Sa mère, Nancy Rovik, dit que Christina a été confondue avec un garçon et a remis des jouets «garçon» chez McDonald’s à cause de ses cheveux courts. Maintenant, elle demande à porter des robes tous les jours pour que les gens sachent qu’elle est une fille.
«Elle pleure et elle souhaite avoir les cheveux longs», dit Rovik. «Elle est vraiment triste à ce sujet. Je pense que c’est un bilan émotionnel pour elle. “
Lorsqu’elle a été interrogée sur ses cheveux, l’adorable fillette aux yeux bleus de 6 ans s’est souvenue d’un séjour à l’école maternelle où un ami a essayé de l’aider sur une balançoire et a accidentellement arraché une poignée de ses cheveux.
«Je ne veux pas qu’ils me tirent les cheveux», dit-elle. “Mes cheveux ne sont pas attachés à mon cuir chevelu.”
Qu’Est-ce que c’est?
Le syndrome de l’anagène libre est le plus souvent observé chez les enfants aux cheveux blonds comme Christina et apparaît généralement entre 2 et 5 ans, explique le Dr Richard Weiermiller, un pédiatre affilié à Beaumont Children’s. Il est plus fréquent chez les filles que chez les garçons, dit-il.
“Ce serait remarqué parce que l’enfant n’a jamais d’épaisseur ou de longueur de cheveux”, explique Weiermiller. Les enfants atteints du syndrome ont rarement besoin de coupes de cheveux.
Dans le cas de Christina, elle avait 2 ans et demi lorsque sa grande sœur Mackenzie lui a fait une coupe de cheveux alors que maman et papa ne regardaient pas que c’était devenu sa “première et dernière” coupe de cheveux, dit Nancy Rovik.
«Il n’a jamais repoussé», dit-elle. «Cela devenait de plus en plus maigre et de plus en plus tombait. Ce serait sur son oreiller, ce serait partout. »
Rovik a emmené Christina voir un dermatologue pédiatrique à l’âge de 4 ans, où elle a été diagnostiquée avec un syndrome d’anagène lâche.
On sait peu de choses sur la raison pour laquelle le syndrome se développe, bien que certaines recherches suggèrent qu’il peut parfois être lié à certains troubles héréditaires, dit Weiermiller.
«Cela a à voir avec la façon dont nous faisons pousser les cheveux», dit-il. Tout comme les nourrissons ont souvent des taches chauves à l’arrière de la tête en raison du sommeil sur le dos, «c’est la même prémisse de base avec les personnes aux cheveux lâches.
“Ce n’est pas un syndrome anagène lâche, mais c’est un processus similaire”, dit-il.
Certains enfants atteints du syndrome sont plus touchés que d’autres. “C’est un problème mineur pour certains enfants, alors que pour d’autres enfants, il peut être assez drastique”, explique Weiermiller.
Il n’y a aucun remède pour le syndrome d’anagène lâche.
“Le traitement de base est nul, à part essayer de prévenir les traumatismes sur les cheveux eux-mêmes”, dit-il. «Le moins que vous puissiez faire pour manipuler les cheveux, mieux c’est pour les maintenir en place.»
Changements familiaux
La famille Rovik a fait quelques ajustements à la maison pour aider Christina, notamment en utilisant une brosse à poils doux, en évitant le sèche-cheveux et le fer à friser et en utilisant du shampoing pour bébé. Ils prennent des précautions supplémentaires à l’extérieur parce que les coups de soleil du cuir chevelu de Christina très facilement.
Nancy Rovik a également commencé à faire elle-même les coupes de cheveux de ses deux autres filles afin que Christina ne se sente pas exclue par un voyage au salon.
“Vous ne pouvez pas en traiter un différemment”, dit-elle.
Maman et Mackenzie ont également choisi des coupes de cheveux plus courtes que d’habitude récemment, de sorte que Christina ressentirait moins l’envie des mèches longues et épaisses de sa mère et de sa sœur.
Mais malgré ses meilleurs efforts, Rovik ne peut pas s’empêcher de se sentir désolée pour Christina quand vient le temps de ces rentrées scolaires à la maison, ou quand elle voit sa fille se brosser ou tresser les cheveux des soeurs Mackenzie et Samantha pour elles.
«Il n’y a rien que je puisse faire pour allonger ses cheveux», dit Rovik. C’est encore plus visible pour les autres “lorsque votre enfant de 4 ans a des cheveux plus longs que votre enfant de 6 ans”.
Acheter des jouets peut également devenir compliqué, car la famille est toujours à la recherche de poupées et de figurines aux cheveux courts. Blanche-Neige est un choix populaire, et Christina a une poupée American Girl, Kit, qui a une coiffure courte.
«Cela lui a fait plaisir de le voir», explique Rovik. “Être capable de voir les choses avec des cheveux courts me facilite la vie.”
Selon Weiermiller, la bonne nouvelle est que le syndrome anagène lâche a tendance à disparaître de lui-même à l’âge adulte, bien que le moment exact puisse varier.
“C’est une chose rare au départ et encore plus rare qu’elle continue à l’âge adulte”, dit-il.
Rovik ne voit aucun signe à ce jour que les cheveux de Christina changent et se demande si cela changera vraiment. Elle sait également que des temps plus difficiles pourraient être en avance à mesure que Christina vieillit.
«Parfois, les enfants sont cruels», dit Rovik. «Je prie pour qu’elle en grandisse. Je souhaite juste qu’il y ait quelque chose que je puisse faire. “
En attendant, les Roviks s’assurent toujours que Christina sait à quel point elle est belle à l’intérieur comme à l’extérieur.
“C’est une enfant magnifique”, dit sa mère. “Je pense qu’elle est belle.”
En discutant de telles différences avec de jeunes enfants, Weiermiller encourage les parents à se concentrer sur les points forts de leur enfant et sur ce qu’ils ont en commun avec leurs frères et sœurs ou leurs amis au lieu de leurs différences.
“Chaque fois que vous expliquez quelque chose comme ça, vous devez vous concentrer sur les points positifs. Vous devez souligner le fait que c’est une chose mineure dans toute l’étendue des choses », dit-il. «Je pense que la plus grande préoccupation est que l’enfant se sent à 100% différent. Si vous pouvez leur montrer qu’ils sont identiques à 99,9%, c’est une meilleure façon de les faire se voir. »
Comprendre la condition
Les Rovik recherchent également la sensibilisation et la compréhension de la communauté.
L’apparition parfois indisciplinée que le syndrome de l’anagène lâche a donné aux cheveux de Christina a suscité des réponses publiques allant de la sarcastique «C’est une coupe de cheveux intéressante» aux suppositions selon lesquelles la fille a un cancer, dit Rovik.
«Je veux juste que les gens comprennent qu’elle n’est pas un garçon, qu’elle n’a pas de maladie transmissible. Personne ne peut l’attraper. Ce n’est pas quelque chose qu’elle se fait à elle-même. C’est juste la façon dont elle a été créée », dit-elle. “Je ne veux pas que les gens fassent des suppositions.”
Les cheveux longs ou non, Christina est une «fille girly», disent ses parents, qui aime les princesses, jouer de l’habillage et suivre des cours de ballet en plus de sa natation de compétition.
“Je ne veux pas que (les gens) pensent différemment d’elle et je veux qu’ils la traitent comme la fille girly qu’elle est”, dit Rovik.
Christina a ses propres objectifs: «Je veux nager aux Jeux olympiques», dit-elle. Et, en ce qui concerne ses cheveux, son rêve est commun aux filles de son âge, bien qu’il ait une signification particulière pour Christina.
«Je veux avoir les cheveux blonds de Raiponce», dit-elle avec un sourire timide. “Cela peut donc être si long et plus long que le monde entier.”
Cet article a été initialement publié en 2013 et est mis à jour régulièrement.
