Répit pour les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux
Pour les familles d’enfants atteints d’autisme et d’autres besoins spéciaux, la vie quotidienne exige une planification et un jonglage constants. Les coûts élevés des soins de santé peuvent laisser peu de fonds pour les garderies. Et de nombreux parents, qui connaissent si intimement les défis de leurs enfants, luttent avec l’idée de les laisser avec des étrangers.
Le résultat est que beaucoup obtiennent peu de temps seuls pour eux-mêmes ou en couple. Mais dans les familles où le taux de divorce oscille à 80%, le répit des parents est aussi crucial que les soins très demandés dont leurs enfants ont besoin. Si vous êtes dans le sud-est du Michigan, découvrez ce que font d’autres parents comme vous et comment obtenir de l’aide.
Famille et amis
L’aide à la garde d’enfants provient souvent de membres de la famille qui vivent localement ou de voisins de confiance qui connaissent la situation.
«Vous avez vraiment besoin de soutien autour de vous», a déclaré Ann Guilian, une mère de trois enfants de Northville avec un enfant autiste. «Il est très important d’avoir des membres de la famille qui peuvent vous aider.» Pour sa famille, les grands-parents ont été une bouée de sauvetage.
Parfois, ce n’est pas possible. Sue Tharp, une mère de quatre enfants d’Allen Park, a un fils de 22 ans atteint d’un syndrome génétique. Cela lui a causé des troubles cognitifs et il a besoin de soins à plein temps.
Quand son fils était plus jeune, Tharp a essayé les membres de la famille mais ils ne pouvaient pas faire du baby-sitting autant que son travail en avait besoin. Elle a essayé une fois un ami, mais cela n’a duré qu’une semaine. Plusieurs fois, les gens l’ont raccrochée lorsqu’elle a appelé à l’aide. Les volontaires voulaient plus d’argent.
“J’ai finalement pensé que je ne pourrais pas trouver de famille ou d’amis pour le faire, alors je ne pourrais pas travailler”, dit Tharp.
En fin de compte, cependant, avec l’aide de ses voisins les plus proches et de ses autres enfants, qui sont des adultes ou des adolescents, Tharp a pu faire des voyages avec son mari et même aller au magasin sans avoir à emmener son fils.
Services de répit
De nombreuses familles ayant des besoins spéciaux, jeunes et vieux, ont recours aux soins de relève. Ce service offre des soins de jour et de nuit aux enfants ou aux adultes ayant des besoins spéciaux, permettant aux familles de prendre une pause dans la vie quotidienne de s’occuper de quelqu’un d’autre.
La maison de répit Lahser à Beverly Hills, par exemple, peut héberger six enfants âgés de 5 à 17 ans. Selon les besoins, les enfants bénéficient d’un nombre de jours alloué qu’ils peuvent utiliser. Lahser est affiliée au Judson Center, un fournisseur de services à base communautaire comprenant de nombreux programmes pour les familles ayant des besoins spéciaux.
D’autres organisations à but non lucratif de soutien local offrent également une assistance. L’Arc est un organisme de bienfaisance national qui fournit des conseils juridiques à ceux qui ont des besoins spéciaux. Au-delà de sa communauté en ligne, plusieurs sections locales de la région métropolitaine de Détroit offrent une aide gratuite pour l’éducation spéciale et d’autres défis.
Des programmes plus petits et exécutés individuellement sont également des options. Le Cercle de l’amitié à West Bloomfield offre un environnement accueillant pour les enfants ayant des besoins spéciaux, tandis que les parents peuvent faire une pause, même juste pour un petit moment.
Pour tous ces endroits, l’objectif est de donner aux parents une pause tout en offrant un environnement sûr et stimulant à l’enfant.
Approches mixtes
Shannon et Bob Gougeon de Clawson tentent de saisir des moments. Leur fils aîné, Travis, 8 ans, a une forme d’autisme qui le rend non verbal. Shannon travaille les nuits et les jours de Bob, donc on peut toujours être avec Travis.
«Lorsque nous le pouvons, nous recevons environ cinq heures de répit par semaine, ce qui n’est pas vraiment beaucoup», explique Shannon Gougeon. Pour s’éloigner, généralement, un parent reste à la maison avec Travis et Kyle, 3 ans, tandis que l’autre sort avec des amis. Ça aide.
Maman et papa se retrouvent rarement seuls ensemble, admet-elle. Pourtant, ils peuvent compter sur des membres de la famille élargie ou des voisins pour surveiller les enfants pendant une courte période.
«Les voisins s’asseoiront le plus souvent possible», ajoute Gougeon. “Même le simple fait de venir m’asseoir dans le jardin pendant que je fais la lessive aide beaucoup car il faut toujours les regarder.”
Autres options
Les familles avec une famille hors de l’État ou peu de solutions proches du domicile peuvent également transformer les agences gouvernementales ou les groupes de soutien en personne et en ligne, qui peuvent les connecter à d’autres parents d’enfants ayant des handicaps similaires.
“Il y a un Yahoo! Groupe où j’ai rencontré de très bons amis », dit Gougeon. «Les gens transmettent des conseils et aident les autres. Cela a été très utile et encourageant. “
D’autres exemples incluent les sections locales de la Société de l’autisme, le réseau à but non lucratif basé au Michigan et le centre de ressources Bridges4Kids, et Communities of Power, axés sur l’organisation de la communauté des handicapés du Michigan. Consultez également la liste des ressources de Metro Parent pour le syndrome d’Asperger et l’autisme.
