Rendre les attractions du sud-est du Michigan plus adaptées à l’autisme

UNE une visite au musée Henry Ford ou au village de Greenfield à Dearborn peut être une longue journée pour tout le monde, mais pour les familles touchées par l’autisme, cela peut être carrément intimidant.

C’est pourquoi la destination historique locale s’est associée à l’Autism Alliance of Michigan pour lancer un programme unique conçu pour accueillir les familles ayant des besoins spéciaux.

L’effort, qui combine une formation intense en matière de sécurité pour le personnel et des ressources de planification de voyage en ligne pour les parents, démarre officiellement pendant le mois de sensibilisation à l’autisme avec une journée spéciale avec Thomas à Greenfield Village.

Un nouveau mouvement

Selon Colleen Allen, présidente et chef de la direction de AAoM, The Henry Ford est à l’avant-garde d’un mouvement national qui a des lieux publics visant à devenir plus respectueux de l’autisme.

Alors que les taux d’autisme continuent de monter en flèche – selon les Centers for Disease Control and Prevention, il affecte désormais un enfant sur 88 – les efforts d’intégration se répandent bien au-delà des écoles et des lieux de travail et dans le monde de l’hospitalité et du divertissement.

Les cinémas, les zoos, les parcs d’attractions et les musées adaptent de plus en plus leurs offres et éduquent leurs employés pour mieux servir la communauté autistique. L’idée est de donner au grand public les outils et la compréhension dont il a besoin pour aider les enfants (et les adultes) à mieux fonctionner dans les espaces partagés.

Allen dit que The Henry Ford est le premier site du genre à s’inscrire au programme de formation en sécurité de l’autisme (MAST) de l’AaoM, mais elle espère que beaucoup d’autres suivront. Son organisation est en pourparlers avec le zoo de Détroit et le zoo de Potter Park à Lansing, et espère étendre le programme aux aéroports, magasins, restaurants et lieux de divertissement dans tout l’État et au-delà.

«Oui, il s’agit de sécurité», dit Allen, «mais il s’agit vraiment de faire de notre communauté un meilleur endroit pour les familles d’enfants autistes.»

Un monde qui change

Bien que chaque individu du spectre soit unique, les enfants autistes peuvent être sensibles à la surstimulation ou au contact physique, à l’aversion pour les bruits forts et incapables de communiquer leurs pensées et leurs sentiments. Ils peuvent avoir des interventions diététiques spéciales ou avoir besoin de transporter des dispositifs habilitants dans des endroits où la technologie comme les smartphones n’est généralement pas autorisée.

Ils ont également tendance à errer, ce qui les met en danger de se séparer des soignants qui les connaissent le mieux – et les expose à la circulation, à la noyade ou à d’autres dangers.

Un spectateur non formé peut aggraver une situation par inadvertance en poursuivant l’enfant, en le touchant ou en parlant trop fort avec des mots qu’il ne comprend pas.

Le programme MAST a commencé comme un effort pour éduquer les policiers, les pompiers et les ambulanciers ambulatoires à reconnaître les signes de l’autisme et à réagir de manière appropriée. Les formations se sont ensuite étendues aux éducateurs, aux chauffeurs de bus et aux familles.

Scott Schuelke, un sergent à la retraite du département de police de l’État de Lansing et spécialiste de la sécurité de l’autisme pour AAoM, estime que l’organisation a formé 5 000 personnes dans tout l’État à travers plus de 75 ateliers à ce jour.

La formation a été développée en collaboration avec l’expert en autisme Dennis Debbaudt de Debbaudt Legacy Productions, en Floride, et est approuvée par la Michigan Association of Chiefs of Police et approuvée par la Michigan Commission on Law Enforcement Standards.

La formation du personnel dans les attractions publiques est très similaire au protocole d’application de la loi, car ces employés deviennent souvent les premiers intervenants sur les scènes préoccupantes.

Schuelke a dirigé la première session de formation au Henry Ford en mars 2013, juste à temps pour l’ouverture de Greenfield Village le 15 avril.

«Fondamentalement, avec le nombre de personnes qu’ils traversent chaque jour, avoir une formation en autisme pour le personnel non seulement facilite leur travail, mais cela rend les familles plus à l’aise», dit-il.

Histoires sociales

Les efforts d’Henry Ford ne s’arrêtent pas à la formation à la sécurité, explique la directrice des opérations d’AAoM, Stacie Rulison. Il comprend également des aménagements environnementaux, tels que des bouchons d’oreille ou des aides auditives pour le théâtre IMAX, ainsi qu’un volet d’information publique qui donnera aux parents des outils pour planifier un voyage sans stress au musée et à Greenfield Village.

Pour les familles touchées par l’autisme, la planification préalable est la clé d’une visite réussie dans n’importe quel lieu, et Rulison a élaboré des récits sociaux qui permettent aux familles de savoir exactement à quoi s’attendre à chaque étape de leur chemin afin de pouvoir répondre aux besoins sensoriels de leur enfant.

Greenfield Village – avec ses grandes foules et ses rues en plein air remplies de chevaux, de voitures anciennes et de sites et d’odeurs inconnus – peut certainement être surstimulant, dit Rulison. Mais le musée propose également des expositions, comme les locomotives, qui attirent particulièrement certains enfants du spectre.

«Nous avons produit des récits sociaux pour tous les événements et expositions afin de permettre aux familles de planifier leurs préoccupations sensorielles potentielles, les problèmes de temps et les domaines qui peuvent être particulièrement intéressants pour leurs proches atteints d’autisme», dit-elle.

Les parents pourront créer des liens vers des informations avant la visite et de nombreuses photos sur les sites Web de The Henry Ford et de l’AAoM qui décrivent non seulement les environnements et les expériences sensorielles aux familles, mais fournissent également des options alimentaires, des zones de réduction du bruit et d’autres services d’accueil.

Selon AmyLouise Barlett, directrice des services aux visiteurs et IMAX au Henry Ford, c’est une autre façon pour le complexe du musée de créer une expérience significative pour chaque visiteur.

«Notre approche a été de l’aborder dans une perspective familiale et hospitalière et dans un environnement quotidien, au lieu d’aller en profondeur et de concevoir des expositions ou des thérapies spécifiques. Ce n’est vraiment pas nous », explique Bartlett. «Cela ajoutera une autre couche de sécurité, et nous espérons que nous montrerons aux familles que c’est un endroit sûr pour se détendre et profiter de leur journée.»

Elle encourage les invités à appeler à l’avance s’ils ont des questions ou des demandes spéciales.

«Nous sommes ravis d’être en quelque sorte les premiers à explorer comment cela pourrait fonctionner et comment la formation peut bénéficier à une attraction», dit-elle.

Point de vue des parents

De nombreux parents d’enfants autistes saluent les efforts de Henry Ford. Pour eux, une sortie dans un parc d’attractions ou un lieu de divertissement est un équilibre délicat entre l’exposition de leurs enfants à une expérience enrichissante et la création d’une situation mûre pour un effondrement.

Carolyn Gammicchia, de Shelby Township, n’oubliera jamais le moment où son jeune fils a tenté de sauter dans le réservoir d’hippopotames d’un zoo.

«Je l’ai transporté jusqu’à la voiture avec lui, il m’a mordu et m’a arraché les cheveux», explique-t-elle. «Cependant, nous avons dû faire ces voyages pour lui faire connaître ses attentes et apprendre comment s’adapter à son dysfonctionnement sensoriel – tout en lui permettant tout de même de jouir tout en pouvant se maintenir. »

La maman locale Jenn Lynne a également du mal.

«Je suis toujours inquiète qu’il puisse y avoir une surcharge sensorielle ou un moment de rupture de communication, mais nous essayons d’y aller tôt, quand il y a moins de monde, et de définir nos attentes dès le début», explique-t-elle.

Sarah Donovan de Birmingham n’a jamais hésité à emmener sa fille de 10 ans, Jane, dans des centres de villégiature comme Cedar Point ou Disney World, qu’elle appelle «la Mecque des besoins spéciaux».

Pourtant, elle est toujours consciente des pièges potentiels. La clé consiste à prendre des dispositions spéciales dans la mesure du possible, comme apporter son propre pop-corn au cinéma afin de s’adapter au régime alimentaire de Jane, cartographier les endroits tranquilles pour se reposer pendant les longues journées ou obtenir des laissez-passer pour contourner les longues files d’attente.

Ça en vaut la peine, dit Donovan.

«Je crois vraiment que la pratique rend parfait», dit-elle. «Certaines choses la stressent vraiment, mais elle sait ce qui est attendu et a acquis de meilleures capacités d’adaptation maintenant.»

Règles générales

Une autre pièce importante du puzzle de l’intégration est d’éduquer le grand public sur l’autisme. Le partenariat MAST de l’AAoM avec The Henry Ford comprend également un document de présentation avec une description de haut niveau de l’autisme et des faits connexes conçus pour les personnes qui peuvent ne pas avoir de personne autiste dans leur famille.

Rulison note que les personnes autistes peuvent présenter de fortes explosions ou des mouvements répétitifs qui peuvent être interprétés à tort comme un mauvais comportement. Souvent, leurs symptômes ne sont pas visibles du tout, ce qui peut amener les clients «neurotypiques» à se demander pourquoi d’autres enfants semblent bénéficier d’un traitement préférentiel ou sautent en tête de file.

Il y a certainement des signes que tout le monde peut surveiller. La personne avec laquelle vous interagissez peut souffrir d’autisme, selon Debbaudt de Debbaudt Legacy Productions et Autism Risk & Safety Management, si vous remarquez certains des éléments suivants:

• Peut être non verbal ou avoir des compétences verbales limitées
• Peut ne pas répondre à vos commandes ou questions
• Peut répéter vos mots et phrases, votre langage corporel et vos réactions émotionnelles
• Peut avoir de la difficulté à exprimer ses besoins
• Peut afficher des crises de colère ou une détresse extrême sans raison apparente
• Peut rire, rire ou ignorer votre présence
• Peut être extrêmement sensible aux lumières, aux sons ou au toucher
• Peut afficher un manque de contact visuel
• Peut ne pas avoir peur d’un danger réel
• Peut sembler insensible à la douleur.
• Peut présenter un comportement auto-stimulant: battement de la main, basculement du corps ou attachement aux objets
• Peut errer, être attiré par les sources d’eau, les routes ou pénétrer dans les habitations et y pénétrer

Et, lorsqu’il s’agit d’interagir avec des personnes autistes, Debbaudt ajoute:

• Afficher un langage corporel apaisant; donner à la personne un espace personnel supplémentaire
• Utilisez un langage simple
• Parlez lentement, répétez et reformulez les questions
• Utilisez des termes et des idées concrets; éviter l’argot
• Accordez plus de temps pour la réponse

«Nous ne faisons qu’éduquer la communauté sur l’autisme, afin qu’elle puisse le reconnaître, être plus tolérante et plus apte à s’impliquer», dit Rulison.

Elle espère que The Henry Ford deviendra un modèle pour d’autres lieux publics à imiter.

«Il est unique qu’une organisation soit allée dans la mesure où The Henry Ford doit mettre en place ces supports», dit-elle. «Nous espérons que les personnes autistes se sentiront vraiment les bienvenues et qu’elles reviendront.»