Regarder au-delà des tubes attachés à mon enfant de 1 an
Barbara Jo Photography
C’était un après-midi comme les autres.
Après être rentré chez moi après le travail, j’ai ouvert la porte, jeté mon sac à dos et mon sac à main sur le sol et j’ai souri à mon fils de 1 an, dont les jambes potelées pendaient à sa chaise haute.
C’est maman! J’ai annoncé avec enthousiasme, signant maman en tapant mon pouce sur mon menton. Sa bouche s’ouvrit en un sourire radieux, et ses mains battirent doucement ensemble alors que mon mari le rejoignit dans leur danse de bienvenue à la maison qui se termina finalement par un câlin de groupe.
Maman tu m’as manqué, murmurai-je en l’embrassant sur le front avant de me diriger vers l’évier pour commencer le processus de stérilisation de mes mains et de mes avant-bras avec du savon, puis un désinfectant pour les mains, et peut-être du Lysol pour faire bonne mesure.
Les seringues de 60 ml remplies de son prochain repas se réchauffaient dans l’évier, son extension de tube G soigneusement disposée par mon mari avec son 16h30. dose de médicament apprêtée et prête à administrer. Depuis que nous l’avons ramené de l’USIN à la maison après un séjour de huit mois impliquant le diagnostic d’une maladie pulmonaire chronique et comprenant le placement de tubes de trachéotomie et de gastronomie, nos vies étaient devenues une rafale d’alimentation, d’aspiration, de ventilation, d’ensachage, d’ensachage, de stérilisation, amorçage, changement et désinfection.
Se blottir, s’embrasser, jouer, se tenir et s’aimer farouchement étaient également mélangés dans cette belle rafale.
À ce moment, la sonnette retentit. Surpris, j’ai regardé mon mari avec les sourcils levés. C’était la saison du RSV (virus respiratoire syncytial), et nous étions sous verrouillage strict des germes. Les visiteurs occasionnels n’étaient pas dans l’itinéraire quotidien de notre famille.
J’ai oublié de te le dire, commença-t-il en se dirigeant vers la porte, j’ai appelé la société de portes de garage pour jeter un œil à nos serrures. Il a déverrouillé notre pêne dormant et tourné le bouton. Ça ne fera qu’une seconde, me rassura-t-il.
La porte s’est ouverte, et deux réparateurs ont jeté un coup d’œil. Seringues géantes et rallonge de tube en main, j’ai souri et dit bonjour. Mon fils les a rayonnés, applaudissant à nouveau à la perspective de nouveaux invités.
J’ai attaché discrètement l’extension du tube G au mini bouton juste sous sa cage thoracique et j’ai commencé à pousser lentement la nourriture dans son ventre avec la seringue. Pendant que mon mari discutait avec les hommes dans notre foyer, je pouvais sentir les yeux d’un des réparateurs sur nous. Il était jeune et silencieux, acquiesçant avec la conversation mais jetant un coup d’œil dans notre direction à plusieurs reprises.
J’ai regardé mon fils, qui souriait toujours et saluait les réparateurs et j’ai senti mes instincts de protection passer à la vitesse supérieure. J’ai essayé d’imaginer à quoi tout cela ressemblait pour eux. Un bébé avec des tubes attachés à son cou et à son abdomen. Des tubes d’oxygène traînant dans le couloir comme un brin nu de lumières de Noël. Concentrateur d’oxygène soufflant et sifflant en arrière-plan. Des balles salines et des contenants d’eau stérile jonchaient nos tables basses. Ses besoins spéciaux sont tout à fait normaux pour nous, mais en chantant le Itsy Bitsy Spider à mon fils pendant que je poussais son repas dans son tube d’alimentation, j’ai réalisé à quel point tout cela devait être intimidant pour un étranger.
J’ai pratiqué ma réponse à leurs inévitables questions dans mon esprit.
Micropreemie.
1 livre, 8 onces.
Prééclampsie sévère.
Maladie pulmonaire chronique.
231 jours à l’USIN.
Temps et croissance.
J’ai écouté pendant qu’ils terminaient leurs discussions avec mon mari, les mots de leur conversation passant du jargon technique à des plaisanteries décontractées. J’ai retenu mon souffle alors que le réparateur plus âgé grognait en arrachant la copie carbone d’une facture. Allions-nous réussir cette transaction sans un commentaire gênant ou une question apparemment innocente à propos de notre bébé médicalement fragile? Mon fils s’est tourné vers moi et a poussé de l’air autour de son tube de trachée, créant un grincement d’approbation alors qu’il souriait à nouveau.
Merci d’être venu, les gars, j’ai entendu mon mari dire quand il a commencé à fermer la porte.
Votre fils… lâcha le plus jeune réparateur.
Oh non, ça vient.
J’ai raidi les impulsions de maman ours sur le point.
Quel est le problème avec lui?
Pourquoi a-t-il cette chose dans la gorge?
Est-ce que ça fait mal? Est-il malade? Va-t-il aller bien?
Votre fils, a-t-il poursuivi, “est le bébé le plus adorable que j’aie jamais vu.”
Il fit une pause et mon cœur eut l’impression qu’il allait éclater de ma poitrine.
Je voulais juste te dire ça, dit-il en regardant ses pieds avec un sourire nerveux.
J’ai regardé le petit garçon à côté de mes yeux brillants, la bouche rayonnante, les mains qui claquaient, les jambes qui donnaient des coups, les lèvres qui claquaient, la voix qui grinçait et j’ai laissé échapper le souffle que j’avais retenu pendant ce qui semblait être la visite complète du réparateur.
Oui, j’ai accepté en silence. Oui, il est adorable. Et merveilleux. Et plus fort que nous tous dans cette salle.
Mon mari et moi choisissons d’ignorer les tubes et les fils et les machines et fournitures éparpillés de chaque côté de nous, choisissant plutôt de voir notre beau bébé parfait comme les autres.
Et pour une fois, quelqu’un de génial qui n’avait pas à le faire, quelqu’un à qui je ne m’attendais pas à le voir aussi.
Ce post est initialement apparu sur The Mighty.
