Réforme de l’assurance-autisme du Michigan pour les enfants

LComme de nombreux parents d’enfants autistes, Lisa Espinoza est enthousiasmée par la nouvelle législation de l’État qui oblige les compagnies d’assurance à couvrir le coût élevé de la thérapie pour les enfants du spectre.

Pourtant, alors que les lois approchent de l’entrée en vigueur, elle n’est pas la seule à avoir des questions et des préoccupations.

Le fils de 12 ans d’Espinoza, Logan, est non verbal et a des problèmes sensoriels communs aux enfants atteints de troubles du spectre autistique. Il bénéficiera de la législation sur la réforme de l’assurance-autisme du Michigan, qui exige que les compagnies d’assurance couvrent l’orthophonie, l’ergothérapie pour les interventions sensorielles et l’analyse comportementale appliquée, le traitement de choix fondé sur des preuves.

Espinoza, qui a fait du lobbying pendant cinq ans pour aider à faire passer la législation en tant que membre du groupe de parents Autism Insurance dans le Michigan, a de grands espoirs que les nouvelles lois aideront non seulement son propre fils, mais aussi les enfants à travers l’État.

«Je cherchais toujours à trouver des thérapies différentes et je suis tombé sur les mêmes obstacles que tout le monde a – ne pas avoir les moyens de payer le traitement», explique Espinoza. «Si ces enfants reçoivent le degré et l’intensité d’aide dont ils ont besoin, combien d’entre eux peuvent retrouver une vie fonctionnelle normale au lieu d’être coincés dans leur propre corps, incapables d’exprimer leurs besoins et leurs sentiments?»

Pourtant, à la veille du lancement de la loi à la mi-octobre 2012, elle fait partie de la communauté de l’autisme qui se demande si les prestataires de thérapie du Michigan seront en mesure de répondre à la demande prévue.

En chiffres

Selon les Centers for Disease Control, un enfant sur 88 (1 garçon sur 54) est atteint de TSA, un handicap neurologique complexe qui est devenu une épidémie virtuelle aux États-Unis.

Au Michigan, plus de 15 000 personnes souffriraient de TSA. La nouvelle réforme de l’assurance contre l’autisme met le Michigan en conformité avec au moins 30 autres États qui exigent spécifiquement que les compagnies d’assurance fournissent une couverture pour le traitement de l’autisme.

Le paquet de projets de loi (SB 414, 415 et 981) a été adopté par l’Assemblée législative du Michigan le 29 mars 2012 et signé le mois suivant, en avril. Les compagnies d’assurance et les prestataires de traitement de l’autisme ont eu 180 jours pour appliquer la nouvelle loi. À quoi les parents peuvent-ils s’attendre à la date magique du 15 octobre?

Selon le Dr Colleen Allen, l’un des principaux experts de l’autisme au Michigan, de nombreuses questions restent sans réponse.

Allen, président et chef de la direction de l’Autism Alliance of Michigan et président du Michigan Autism Council DCH (Department of Community Health), travaille avec diligence avec les compagnies d’assurance, le milieu universitaire, les fournisseurs de traitement – et, surtout, les familles – pour assurer le nouveau les lois s’installent le plus harmonieusement possible. L’organisation a mis en place un portail Web AAoM Autism Insurance Collaboration qui est constamment mis à jour pour refléter les derniers développements, et AAOM a visité l’État en organisant des séminaires gratuits pour éduquer les gens sur les nuances des lois.

Allen dit que l’une de ses plus grandes préoccupations est qu’il y aura une surabondance de parents cherchant un traitement pour leurs enfants – et un manque de professionnels qualifiés pour répondre à la demande accrue.

«La plupart des défis pour notre État à l’avenir sont les mêmes défis que ceux rencontrés par d’autres États qui ont déjà réussi. Je m’attendais pleinement à beaucoup de ce qui se passe en ce moment, et cela suit de près les problèmes liés à l’augmentation des services », a déclaré Allen.

«Vous avez maintenant toutes ces familles couvertes, la population assurée privée et Medicaid, et vous avez si peu de thérapeutes.»

Un nouvel espoir

La plus grande préoccupation d’Allen est dans le domaine de l’analyse comportementale appliquée, ou ABA – une thérapie individuelle intense qui résout les problèmes de comportement et les déficiences en divisant les tâches en petites étapes, en renforçant le comportement par la répétition et en enregistrant des données exhaustives sur les progrès individuels. .

«Nous avons eu de l’orthophonie et de l’ergothérapie pour les enfants; ces fournisseurs de services sont dans notre État », explique Allen. «Ce que nous n’avons pas, ce sont des analystes comportementaux certifiés (BCBA). Il s’agit d’un nouveau type de thérapie pour notre état qui fournit un traitement fondé sur des preuves. »

Les experts, dont Allen, conviennent que l’ABA est crucial pour une intervention précoce, mais le traitement n’est pas bon marché. La thérapie est recommandée de 20 à 40 heures par semaine, et jusqu’à 60 $ l’heure, de nombreux parents ne peuvent tout simplement pas se le permettre.

Pour cette raison, dit Allen, le Michigan n’a tout simplement pas beaucoup de thérapeutes ABA, malgré les universités de l’est du Michigan et de l’ouest du Michigan qui offrent des programmes BCBA bien respectés. Jusqu’à présent, les professionnels formés dans le Michigan ont quitté l’État pour de meilleures opportunités d’emploi, mais AAoM s’efforce de changer cela.

«Il y a des efforts importants autour de l’État pour faire entrer ces BCBA. Nous avons commencé à 30 BCBA en avril; nous en sommes déjà à 41 », dit Allen. «Nous recrutons des anciens élèves pour revenir et démarrer des centres.»

Le travail semble porter ses fruits. Allen dit que d’autres États qui ont adopté cette législation ont mis de trois à cinq ans pour augmenter les services à des niveaux suffisants.

«Je vois que le Michigan met un à deux ans pour que l’offre et la demande s’équilibrent. Nous prenons la mise en œuvre très au sérieux », dit-elle. «Grâce à Autism Alliance, nous travaillons avec des universités, des prestataires, des assureurs, des parents. … Cet effort coordonné n’a été fait nulle part ailleurs. Nous innovons vraiment. »

Dans les tranchées

Le Kaufman Children’s Centre de West Bloomfield propose des services d’orthophonie et d’ergothérapie, en plus de l’ABA.

Kerry Peterson, M.A., CCC-SP, BCBA, est codirectrice des programmes d’autisme au KCC, et dit que l’ABA est l’intervention la plus coûteuse. Elle estime qu’il peut ajouter jusqu’à 50 000 $ par an pour répondre aux directives nationales de meilleures pratiques pour la thérapie ABA pour les enfants de moins de 6 ans.

«Pour la plupart des familles, le coût a été un obstacle», dit-elle.

Actuellement, environ 17 familles sont inscrites au programme ABA de KCC, administré par Peterson et un autre professionnel certifié BCBA. Peterson prévoit que la demande augmentera à la lumière des nouvelles lois du Michigan.

“Nous sommes inquiets. Je reçois tous les jours des appels de familles intéressées à figurer sur la liste d’attente. Nous essayons de comprendre comment nous allons nous adapter à toutes les familles qui recherchent ce service », explique Peterson. «À ce stade, nous essayons de déterminer dans quelle mesure nous sommes vraiment en mesure de développer notre programme tout en maintenant la qualité.»

Alors que la réforme de l’assurance-autisme se déroule, Peterson dit que le centre pourrait envisager d’agrandir ses installations et d’embaucher plus de BCBA. Mais les thérapeutes expérimentés sont difficiles à trouver.

«Nous recherchons désespérément de bons analystes du comportement», dit-elle.

Pourtant, Peterson pense que la nouvelle législation ouvrira des portes aux familles qui étaient auparavant exclues du traitement.

«Je pense que ça va être extrêmement utile, parce que les familles sont vraiment frustrées par le bilan financier,» dit-elle. «Nous avons des familles qui contractent des hypothèques de second rang sur leurs maisons et les grands-parents dépensent leur épargne-retraite afin d’obtenir le traitement recommandé pour leur enfant ou petit-enfant.»

Témoignage professionnel

Pour Stacie Rulison, ABA a fait une telle différence pour son fils, elle a changé de carrière pour devenir elle-même thérapeute. Rulison a quitté un poste de premier plan à EDS pour occuper un poste de directeur des opérations pour AAoM et poursuivre une maîtrise en BCBA.

Le fils de Rulison, Ryder, a été officiellement diagnostiqué autiste à l’âge de 3 ans. Il était non verbal, ne réagissait pas aux membres de la famille et, comme de nombreux enfants autistes, semblait perdu dans son propre monde. Grâce à 30 heures de thérapie ABA chaque semaine, à un coût d’environ 1 000 $ par mois, Ryder a fait des progrès «incroyables», dit Rulison.

«En deux semaines, il disait« maman »et« papa ». Finalement, ses phrases se sont transformées en phrases», explique Rulison. «La thérapie a été un tel succès qu’elle a changé nos vies.»

Aujourd’hui, après deux ans de thérapie ABA, Ryder est intégré en deuxième année et, à part quelques difficultés sociales, courantes pour les enfants autistes, il excelle sur le plan du comportement et des études.

Rulison s’est inscrit à un programme en ligne via l’Arizona State University pour devenir certifié BCBA. Elle aide également la Dre Colleen Allen à présenter des programmes dans l’ensemble de l’État pour informer les parents sur la façon de tirer parti des possibilités offertes par la réforme des assurances du Michigan.

De nombreux parents attendent avec impatience la divulgation d’informations par les compagnies d’assurance, de sorte qu’ils obtiennent des diagnostics officiels et prennent rendez-vous pour les thérapies qu’ils souhaitent ardemment suivre. Jusqu’à présent, les compagnies d’assurance sont lentes à publier des informations alors qu’elles se démènent pour se préparer à un flot de demande. Selon l’État du Michigan, environ 2 000 enfants devraient suivre une thérapie dans le cadre de la réforme de l’assurance au cours de la première année.

Rulison encourage les parents à contacter leurs compagnies d’assurance pour obtenir de l’aide pour trouver de nouveaux avantages.

«Maintenant, le vrai travail commence», dit-elle. «Mais je ne connais aucun autre État qui ait mis tant d’efforts pour mettre en vigueur des programmes avant que l’assurance ne prenne effet.»