Quand un être cher est en phase terminale

Un article de Harvard Health

Parler de la mort et prendre des décisions de fin de vie

Lorsqu’un proche développe une maladie grave, il est normal de vivre une expérience émotionnelle proche du deuil. Si la maladie est en phase terminale, il est important de parler de la mort et de planifier la fin de vie. Ces conversations peuvent être difficiles et très douloureuses, mais il existe des moyens de les rendre plus faciles pour vous et votre proche.

Faire face à une maladie en phase terminale

Le temps semble s’immobiliser lorsque vous apprenez qu’une personne que vous aimez a une maladie mortelle. Vous avez peut-être instinctivement repoussé la nouvelle. Ou peut-être avez-vous pleuré ou sauté dans l’action. Peu importe ce qui s’est passé ce jour-là, le temps et la vie continuent après le diagnostic, peu importe si vous vous sentez prêt à faire face.

Vous et votre être cher avez peut-être suivi des traitements prometteurs et avez peut-être bénéficié d’un répit contre la maladie envahissante. À un certain moment, cependant, la maladie peut devenir terminale, et progressivement la fin se rapproche. Une fois que d’autres traitements ne réussiront probablement pas, il y a beaucoup à faire pour trouver du soutien pour vous deux.

Une partie du soutien dont vous avez besoin est émotionnelle. Les peurs et les sentiments qui font surface maintenant sont mieux aérés qu’ignorés. Une partie du soutien dont vous avez besoin concerne des détails pratiques. Les soins de fin de vie doivent être organisés et les plans funéraires doivent être envisagés. Les questions juridiques et financières doivent être traitées maintenant ou dans les jours qui suivent le décès. Cet article peut vous guider à travers certaines de ces étapes et vous suggérer d’autres sources de support.

Gérer le chagrin d’anticipation

Souvent, les gens ressentent un chagrin d’anticipation lorsqu’ils savent que quelqu’un dont ils se soucient est gravement malade. Le deuil anticipé signifie lutter contre une perte et la pleurer avant qu’elle ne se déroule complètement.

Lorsqu’une personne souffre d’une maladie grave, il y a de nombreuses pertes à pleurer bien avant que la personne ne soit en phase terminale pour la personne qui meurt ainsi que pour sa famille et ses amis. Les coups portés à l’indépendance et à la sécurité, les facultés affaiblies et les visions tronquées de l’avenir ne sont que quelques exemples des pertes dévastatrices que subissent de nombreuses personnes.

Tout comme avec le deuil après un décès, la famille et les amis peuvent ressentir une multitude d’émotions différentes lorsqu’ils s’adaptent au nouveau paysage de leur vie. Les émotions typiques à ce moment incluent:

• chagrin
• anxiété
• colère
• acceptation
• une dépression
• le déni

Selon le type de maladie et la relation que vous partagez, vous pouvez vous sentir plus proche et déterminé à faire en sorte que le temps qui vous reste compte. Peut-être êtes-vous terriblement inquiet de ce qui va arriver ou si fermement concentré sur les traitements de dernier recours que vous continuez à repousser toute pensée de la fin. Il est possible que vous aspiriez à la libération ou que vous vous sentiez coupable et en conflit.

Bien que tout le monde n’éprouve pas un chagrin anticipé, tous ces sentiments sont normaux pour ceux qui en souffrent. Vous pouvez trouver les étapes suivantes réconfortantes:

• Parlez avec des amis ou des membres de la famille sympathiques, en particulier ceux qui ont survécu à des situations similaires.
• Rejoignez un groupe de soutien en ligne ou en personne.
• Lisez des livres ou écoutez des cassettes conçues pour les soignants.

Prendre le temps de dire au revoir

Bien que douloureuse à bien des égards, une maladie en phase terminale vous offre le temps de dire que je vous aime, de partager votre appréciation et de faire amende honorable si nécessaire. Lorsque la mort survient de façon inattendue, les gens regrettent souvent de ne pas avoir eu la chance de faire ces choses.

Ira Byock, auteur de Bien mourir et un défenseur de longue date des hospices, suggère que les mourants et leurs familles échangent ces mots:

• je t’aime
• je te pardonne
• Pardonne-moi
• Je vous remercie
• Au revoir

Parfois, les mourants gardent la vie parce qu’ils sentent que les autres ne sont pas prêts à les laisser partir. Dites à votre bien-aimé qu’il est normal de lâcher prise lorsqu’il est prêt à le faire. L’assurance que vous pourrez peut-être continuer à aider les enfants à grandir ou à réaliser un autre rêve partagé peut offrir un énorme soulagement.

Comment parler de la mort

Parler de la mort est souvent difficile. Il est possible que vous craigniez que vous ne saperiez la volonté de votre conjoint de continuer ou de submerger votre ami de peur. Parler de la mort peut sembler une forme d’abandon car cela suggère que vous avez renoncé à la promesse persistante d’un remède. Votre propre anxiété, tristesse et inconfort peuvent faire étouffer les mots dans votre gorge.

Mais les cliniciens qui travaillent avec des personnes atteintes d’une maladie en phase terminale soulignent ce qui suit:

• Certains ont soif de réconfort. Certaines personnes en fin de vie sont réconfortées par la pensée qu’elles seront embrassées et non abandonnées, quoi qu’il arrive.
• Certains veulent parler. Ils peuvent se lasser de garder un bon front ou de parler d’un sujet qui occupe une place si importante que toutes les autres conversations font de fausses notes.
• Certains ont peur et veulent de l’empathie. Ils peuvent étouffer leurs propres peurs: laisser des êtres chers, perdre le contrôle, devenir un fardeau et laisser les tâches et les plans inachevés. Beaucoup de gens redoutent une mort douloureuse ou les peurs reflétées des autres. Partager ces craintes et exprimer des croyances sur la mort peut aider les gens à se sentir moins dépassés et seuls. Elle peut également diminuer la douleur physique, aggravée par la peur.

Approche de cette conversation difficile

De toute évidence, tous ceux qui sont en phase terminale ne sont pas prêts à parler de la mort. Alors, comment saurez-vous quand parler et quoi dire? Voici quelques mots qui pourraient vous aider. En cette période difficile, votre tâche consiste simplement à ouvrir la porte à cette conversation et à promettre de rester pour elle si la personne que vous aimez souhaite parler.

Recherchez les ouvertures. Un sermon ou une chanson que vous avez entendu, un livre que vous lisez ou la façon dont une maladie ou une mort survient peut être l’occasion de remarques qui ouvrent la porte. En commentant, vous signalez que vous êtes prêt à parler et que vous n’avez pas besoin d’être protégé.

Abordez doucement le sujet. Elisabeth Kbler-Ross, psychiatre et auteure du livre Sur la mort et la mort, décrit les conversations qui commencent par la question la plus simple: êtes-vous malade?

Bien que vous soyez peut-être trop près pour faire cette enquête, vous pouvez vous poser d’autres questions:

• De quoi tu t’inquiètes?
• Comment puis-je aider?
• Voulez-vous parler de quelque chose?

Essayez de ne pas repousser les craintes exprimées provisoirement par des assurances chaleureuses, telles que:

• C’est loin.
• Bien sûr, vous n’êtes pas un fardeau.

Il pourrait être préférable de poser des questions spécifiques. Selon le niveau de confort et la réceptivité de vos proches aux sujets, les questions que vous pourriez poser comprennent:

• A quoi penses-tu?
• Quelle serait une bonne mort?

Partager vos propres réflexions sur la nature d’une bonne mort peut vous aider.

Cherchez un conseil spirituel. Parlez avec votre chef religieux ou votre conseiller. Les prêtres, rabbins et autres chefs religieux peuvent offrir un réel réconfort aux croyants. Même les personnes qui n’assistent pas régulièrement aux services religieux peuvent se tourner vers leur foi à mesure que la maladie progresse.

Demandez conseil sur l’hospice. Les travailleurs des hospices et les travailleurs sociaux des hôpitaux peuvent également vous aider, vous et la personne malade, à vous attaquer aux problèmes de la mort. Même si vous avez choisi de ne pas utiliser une gamme complète de services de soins palliatifs, certaines ressources sont souvent disponibles.

Demandez à un médecin de vous aider. Une assurance des médecins sur la façon dont les symptômes physiques peuvent se manifester et sur la façon dont la douleur sera traitée peut être précieuse. Certains médecins peuvent également poser des questions sur les peurs. Sachez, cependant, qu’il n’est pas rare que les médecins (et les infirmières) hésitent à parler de la mort. Certains se sentent déterminés à tout essayer et considèrent la mort comme un échec. Étant humains, ils ont aussi leurs propres peurs et malaises à gérer.

Laisser aller. Kbler-Ross a noté que les gens glissaient dans le déni et en sortaient au cours de la maladie et même au cours d’une seule conversation. Parfois, c’est trop difficile de penser ou de parler de la mort. Laissez votre proche mettre fin aux conversations qui semblent trop difficiles. Permettez-leur de s’accrocher à des pensées et des fantasmes réconfortants.

Comment le personnel médical peut aider les familles

Lorsque les familles de patients en phase terminale ont l’occasion de parler longuement avec le personnel médical de leurs peurs, de leurs préoccupations et de leurs questions, elles peuvent être mieux à même de faire face au décès de leurs proches.

A 2007 New England Journal of Medicine Une étude a révélé que des conférences de fin de vie plus longues et plus empathiques atténuaient le stress, l’anxiété et la dépression chez les membres de la famille des personnes décédées dans des unités de soins intensifs (USI). Mené dans 22 unités de soins intensifs en France, cet essai randomisé a divisé les familles de 126 patients en deux groupes; ceux d’un groupe ont eu de courtes conférences standard et ceux de l’autre ont participé à des sessions plus longues et ont reçu une brochure sur le deuil. Au cours des sessions plus longues, le personnel s’est concentré sur l’écoute, la reconnaissance et la valorisation des sentiments, l’encouragement et la réponse aux questions, et la compréhension du patient en tant que personne.

Lorsque les chercheurs ont contacté un représentant dans chaque famille 90 jours plus tard, ils ont constaté que ceux qui assistaient à des conférences de fin de vie plus longues avaient des scores significativement plus faibles sur les mesures du stress, de l’anxiété et de la dépression que les représentants des familles du groupe témoin.

L’aspect pratique de la planification de fin de vie

Peu d’entre nous souhaitent réfléchir à des questions pratiques dans les moments difficiles. Mais il est plus facile, bien que pas toujours possible, d’examiner bon nombre de ces questions avant qu’elles ne deviennent urgentes.

Les sections ci-dessous abordent les sujets des directives sur les soins préalables (qui décrivent comment une personne espère être traitée médicalement vers la fin de la vie), les services de soins palliatifs et le don d’organes.

Directives de soins préalables

Une directive préalable sur les soins permet de garantir que les souhaits de santé et les préoccupations de fin de vie d’une personne sont connus et respectés. Ces documents traitent de la façon dont les médecins doivent poursuivre leurs mesures de maintien de la vie et si la qualité de vie ou le confort doivent être des préoccupations primordiales.

Deux directives anticipées communes sont:

• Testament de vie. Cela énonce les souhaits médicaux qui guideront les soins de santé si une personne devient mentalement ou physiquement incapable de prendre des décisions
• Procuration ou procuration en matière de soins de santé. Ces formulaires désignent une personne pour agir au nom des personnes malades lorsque cela est nécessaire.

Les lois des États varient, il est donc important de s’assurer que toute directive préalable est conforme aux réglementations locales. Un hôpital local, un hospice ou une organisation de personnes âgées peut avoir des membres du personnel qui peuvent aider à préparer une directive préalable. Ou demandez à votre proche d’en discuter avec un avocat qualifié en droit des personnes âgées. (Il est sage que tout le monde ait des directives préalables, vous devriez donc également envisager de les préparer vous-même.)

L’un des défauts des directives anticipées est l’impossibilité de connaître les circonstances exactes dans lesquelles elles seront invoquées, les options médicales disponibles et la façon dont les sentiments d’une personne pourraient changer. Plutôt que de contourner ce problème difficile, considérez que le fait de réfléchir aux souhaits de soins de fin de vie peut aider les gens à trier les valeurs et les sentiments concernant les mesures médicales souvent prises en fin de vie.

Un entretien franc avec un médecin sur des scénarios médicaux possibles peut fournir des conseils. Il peut être utile de savoir que si la personne qui a rédigé la directive préalable change d’avis à tout moment pendant qu’elle reçoit des soins médicaux, ses souhaits exprimés l’emportent sur ceux écrits.

Ces souhaits doivent être pleinement communiqués à toutes les personnes impliquées. Assurez-vous que vous ou votre proche prenez les mesures suivantes:

• Faire une copie. Toute personne désignée comme mandataire dans une procuration durable pour les soins de santé doit avoir une copie du document et connaître les objectifs des soins médicaux. Le mandataire, un membre de la famille et un avocat, le cas échéant, devraient savoir où se trouvent des copies supplémentaires du formulaire.
• Parlez avec le personnel médical. Discutez avec les médecins pour vous assurer que les souhaits sont compris et peuvent être suivis. Demandez-leur de placer une copie de la directive préalable dans le dossier médical permanent de la personne.
• Informez les membres de la famille. Discutez des souhaits de soins médicaux de fin de vie avec les membres de la famille. Reconnaissez que c’est un sujet difficile. Il peut être utile de commencer par parler d’un cas récent dans l’actualité ou du traitement de quelqu’un que vous connaissez.
• Répétez périodiquement. Discutez plusieurs fois avec la famille et le personnel médical pour vous assurer que les souhaits sont compris. Ceci est particulièrement important lorsque les circonstances changent.

Ordres de non-réanimation

Une ordonnance de non-réanimation (DNR) indique aux professionnels de la santé de ne pas tenter de réanimation cardio-respiratoire (RCR) ou de défibrillation si le cœur de la personne cesse de battre. Ce document n’est rédigé que lorsque ces mesures ne risquent pas de faire revivre une personne mourante ou de prolonger sa vie. Généralement, au cours de la dernière étape d’une maladie en phase terminale, la RCR est peu susceptible d’entraîner une réanimation réussie.

Voici quelques conseils pour utiliser au mieux les documents DNR:

• Décidez quand un DNR est nécessaire. Discutez de la nécessité d’un DNR avec votre proche et les médecins. Il existe différents types d’ordonnances DNR, et les formulaires et les lois varient d’un État à l’autre, il est donc important de discuter de ce problème avec le médecin de votre proche.
• Comprenez que les soins médicaux seront toujours disponibles. Il peut être rassurant de savoir que même avec un DNR, le patient continuera de recevoir des soins médicaux appropriés pour traiter les maladies ou les blessures à court terme et soulager la douleur ou d’autres symptômes troublants. Le personnel des services d’urgence appelé à domicile peut toujours donner de l’oxygène, des médicaments et des liquides et transporter le patient à l’hôpital, si nécessaire.
• Sachez pourquoi le mettre par écrit est important. Il vaut la peine de noter que les soins de santé et le personnel d’urgence sont tenus de tenter la RCR s’il n’y a pas de DNR, même si le patient a demandé aux membres de la famille de lui demander de renoncer à cette mesure.
• Gardez les originaux à portée de main. Généralement, seuls les originaux sont valides, il est donc judicieux d’avoir plusieurs originaux sous forme DNR. Gardez toujours un original à portée de main dans la maison des personnes; l’autre doit être porté par le patient ou un soignant en tout temps.
• Ayez-en dans votre dossier. Dans les hôpitaux et les maisons de soins infirmiers, le DNR est conservé dans un dossier et noté dans un dossier des patients. Des erreurs se produisent, alors demandez si cela a été fait.

Autres décisions à prendre

Il est difficile de prévoir ces choses à l’avance, mais cela vaut la peine de se demander si vous voudrez ou ne voudrez pas les options de survie suivantes:

• Ventilation mécanique: Une machine appelée un respirateur ou un respirateur force l’air dans les poumons pour les personnes qui sont incapables de respirer par leur propre pouvoir.
• Hydratation intraveineuse: Un tube inséré dans une veine fournit une solution d’eau, de sucre et de minéraux pour les personnes incapables d’avaler.
• Nutrition artificielle (alimentation par sonde): Un tube inséré par le nez dans l’estomac fournit des nutriments et des liquides aux personnes incapables d’avaler.
• Hémodialyse: Le sang circule à travers une machine pour maintenir l’équilibre des fluides et des minéraux essentiels et éliminer les déchets de la circulation sanguine pour les personnes dont les reins sont incapables de remplir cette fonction.

Confort et soins en hospice

Autrefois un mot qui évoquait l’abri pour les pèlerins religieux fatigués et malades, le terme «hospice» est venu pour décrire un concept de soins de fin de vie centré sur la qualité de vie. Les soins palliatifs qui englobent les besoins physiques, émotionnels et spirituels peuvent avoir lieu à la maison ou dans une maison de soins infirmiers, un centre de vie assistée ou une résidence de soins palliatifs. Lorsqu’une guérison n’est pas possible et qu’un traitement agressif n’est pas souhaité, les soins palliatifs offrent un soulagement des symptômes, un contrôle de la douleur et beaucoup de soutien.

L’équipe de soins palliatifs travaille avec le patient pour élaborer un plan de soins personnalisé. La famille, les partenaires et les amis proches peuvent être invités à aider de nombreuses façons, notamment en aidant à des tâches quotidiennes comme l’alimentation et le bain et en offrant du réconfort en lisant, en partageant de la musique, en se tenant la main et simplement en étant présents.

Les programmes de soins palliatifs varient considérablement mais partagent généralement certaines caractéristiques:

• Ensemble de services. Le personnel des hospices peut administrer des analgésiques, fournir des soins infirmiers et offrir un soutien émotionnel. Avant et après un décès, le soutien émotionnel est également offert aux soignants. De nombreux programmes offrent des conseils sur le deuil pendant un an après un décès.
• Une équipe multidisciplinaire. L’équipe de soins palliatifs comprend généralement des médecins, des infirmières, des aides, des travailleurs sociaux, des conseillers, des thérapeutes, des personnes qui offrent des soins spirituels et des bénévoles spécialement formés, selon la Hospice Foundation of America.
• Licence, certification et accréditation. Les hospices doivent être autorisés dans la plupart des États. Les prestataires de services couverts par Medicare ou Medicaid doivent être certifiés par les Centers for Medicare and Medicaid Services. Les programmes de soins palliatifs peuvent également être accrédités par la Commission mixte ou le Programme d’accréditation en santé communautaire, mais il n’y a aucune exigence nationale pour cela.
• Couverture d’assurance. Les services de soins palliatifs sont couverts dans tout le pays par Medicare et dans au moins 45 États et le district de Columbia sous Medicaid pour toute personne ayant un pronostic de six mois ou moins à vivre. De nombreux assureurs privés et organismes de maintien de la santé offrent également une couverture.

Alors que vous envisagez des programmes de soins palliatifs, la Hospice Foundation of America vous suggère de demander si chacun est agréé et certifié par Medicare ou Medicaid, ou certifié par d’autres organisations. Découvrez quels services sont disponibles, que ce soit une assurance ou Medicare ou Medicaid couvre ces coûts, et quelles dépenses directes sont typiques. Parfois, un plan de paiement dégressif est disponible pour les services que l’assurance ne couvre pas.

Il est sage d’enquêter sur les programmes de soins palliatifs bien à l’avance, car il peut y avoir une liste d’attente pour certaines installations. Réfléchissez à ce que l’on attendra de vous et si la philosophie des soins palliatifs, y compris l’utilisation d’antibiotiques, de réanimation et d’hydratation, correspond à celle de votre proche et des autres membres de la famille. Et renseignez-vous sur les programmes de soutien pour les soignants et la disponibilité des services aux patients hospitalisés.

Adapté avec la permission de Faire face au deuil et à la perte: un guide pour se préparer et pleurer la mort d’un être cher, un rapport spécial sur la santé publié par Harvard Health Publishing.