Pourquoi je ne crains pas pour mon fils handicapé

Je suis de la génération des enfants qui évitaient les enfants qui marchaient drôles.

Oui c’est vrai. Nous avons également évité les enfants qui respiraient fort, qui portaient des appareils orthopédiques au dos ou aux jambes (les appareils dentaires étaient en quelque sorte correct) ou qui avaient des convulsions à l’école. Nous avons évité les enfants qui parlaient avec des mots mal définis et qui roulaient en fauteuil roulant. Nous avons évité ceux qui devaient quitter la salle tous les jours pendant une heure avec le professeur d’éducation spéciale.

J’ai honte.

Ce n’est pas comme si je taquinais carrément qui que ce soit. J’ai juste agi comme s’ils étaient invisibles.

Je me souviens de la fille atteinte de scoliose et de déformations osseuses qui respirait à chaque fois qu’elle parlait. J’ai toujours ressenti une sensation épineuse chaque fois que j’entendais sa voix lente et laborieuse en classe. Étais-je ennuyé de la lenteur avec laquelle elle parlait? Étais-je fou que mes pauvres oreilles aient été soumises à ces sons? Probablement, parce que je ne savais pas mieux.

Je n’étais pas un mauvais gamin. Je n’étais pas un gamin méchant. C’était une époque très différente, et les incapacités n’étaient tout simplement pas traitées de la même manière qu’aujourd’hui.

La fille atteinte de scoliose avait une colonne vertébrale courbée de manière à ce que ses poumons soient petits, et c’est pourquoi parler a pris un tel effort. Mais cela n’a jamais été discuté. On ne comprenait pas que chaque pas qu’elle faisait était le résultat d’une physiothérapie intensive, après que ses parents eurent appris qu’elle ne marcherait peut-être jamais. Nous ne savions pas que chacune de ces étranges étapes était un miracle. C’était les années 80, après tout.

En septième année, un garçon de ma classe a eu une crise dans la cour de récréation. Nous avons tous regardé depuis la fenêtre en silence. Les professeurs ont appelé le 911, et je me souviens comment ils l’ont enveloppé dans une grande couverture grise en attendant l’ambulance. Il est venu à l’école le lendemain. Il me semblait bien, alors je ne lui ai jamais demandé comment il allait. Permettez-moi de répéter cela: Il me semblait bien, alors je ne lui ai jamais demandé comment il allait.

Je ne peux pas imaginer ce qu’il a fallu, émotionnellement ou physiquement, pour qu’il sorte du lit, de la maison, de la voiture, de la voiture et de la classe pour faire face aux 25 élèves qui l’ont regardé convulser sur le aire de jeux la veille.

Nous avons continué notre vie et ils ont continué la leur. Rappelez-vous: je n’étais pas méchant, mais je n’étais pas gentil.

J’ai essayé de me réconcilier avec l’enfant que j’étais autrefois, dans les années 80, contrairement à la personne dans laquelle je me suis lentement transformée après être devenue mère. Pas n’importe quelle mère, bien sûr, mais aussi la mère d’un garçon atteint d’une maladie génétique rare.

Avec la permission de Jennifer Philip-Zakic

Mon fils souffre d’une maladie pulmonaire chronique due à des déformations de sa cage thoracique et de sa paroi thoracique. Ses os ne poussent pas comme ils le devraient. Il vient de commencer à faire quelques pas sans aide, mais il a une démarche de marin tremblante et ivre, exacerbée par les attelles de jambe qu’il a dû porter au cours des trois dernières années. Il a du mal à respirer et porte de l’oxygène depuis 17 mois. Il utilise une machine chaude et bruyante pour l’aider à respirer la nuit. Parfois, il parle très lentement. Parfois, il ne peut pas appeler assez d’air pour parler.

Oh mon Dieu, l’ironie. (Ou est-ce la version ironique d’Alanis Morrissette? En d’autres termes, juste un autre cas démodé de malchance?)

Ce n’est pas comme si je pouvais changer le passé.

Après tout, je n’étais qu’un enfant, donc je ne peux pas être blâmé pour mon ignorance. Je ne pourrais jamais pointer du doigt quelque chose de spécifique à blâmer pour ma peur, mais plutôt une large vague de ma main dans la direction générale de la culture à l’époque. Pour la plupart, les adultes nous ont agressivement repoussés chaque fois que de vraies questions étaient posées, des questions qui pourraient évoluer en véritables conversations honnêtes à la bonté sur le handicap. La curiosité, en particulier la curiosité honnête, n’était pas exactement embrassée chez les enfants comme elle l’est maintenant. Nos idées culturelles antérieures sur le handicap étaient généralement négatives, c’était quelque chose à craindre, quelque chose qui arrivait «à» une famille.

Le fait est que, compte tenu de mon expérience passée, je devrais avoir une peur incroyable pour la vie sociale future de mon fils. Sera-t-il assis tout seul dans le bus? Sera-t-il celui que tout le monde ignore en cours de gym?

Curieusement, je pense que tout pourrait bien se passer.

La différence la plus flagrante d’ici là est la merveilleuse création d’Internet, un endroit qui a donné une voix plus forte aux personnes handicapées. À tout moment, en 2015, je peux lire des blogs sur la parentalité parallèlement au syndrome de Down, au spina bifida, à la fibrose kystique ou au diagnostic de santé mentale. Je peux même lire plusieurs points de vue des praticiens de la santé, des parents, des enseignants et même des patients eux-mêmes.

Nous vivons maintenant dans un monde où la gentillesse n’est pas seulement la norme, mais plutôt, être méchant est à portée de devenir socialement inacceptable. Nous vivons dans un monde où nous sommes surveillés de plus près, où un comportement tel que renverser l’oiseau devant une voiture qui passe ou être grossier dans le métro pourrait se retrouver sur un Tumblr quelque part. Ce nouveau monde, si radicalement différent de celui dans lequel j’ai grandi, jette les bases de la gentillesse. C’est à nous, les parents, de profiter pleinement de cette opportunité.

Rappelez à vos enfants de demander à leurs camarades malades comment ils vont. Apprenez à vos enfants que même marcher à pied ou à l’intérieur d’une école n’est rien de moins qu’un miracle pour ceux qui marchent, parlent ou se comportent différemment. Apprenez à vos enfants qu’il y a des questions à se poser sur ces différences. Guidez-les quant à ce que pourraient être ces questions.

Orientez-les doucement vers notre nouvelle ère de gentillesse, loin de cet endroit des années 80 où j’ai passé mon enfance.