Pourquoi je m’excuse pour mon fils qui est sur le spectre de l’autisme
Nicole Garcia
Je le répète encore et encore. Mais je ne devrais pas. Je ne sais pas pourquoi je ne peux pas m’arrêter. Pourquoi ai-je l’air de me soucier autant de ce que tout le monde pense en ce qui concerne les besoins de mes fils?
Je ne le ferai plus. Je ne m’excuserai pas pour moi ou pour mon fils.
Le signe sur la salle de gym pour enfants tout compris, We Rock the Spectrum dit tout.
Enfin un endroit où vous n’aurez jamais à dire que je suis désolé.
Je me souviens avoir dit à mon mari, dans des larmes de frustration et de solitude, avant que le diagnostic d’autisme ne soit confirmé, que je voulais juste aller dans un endroit réservé exclusivement à des familles comme la nôtre. Où Lucas pouvait courir mais pas s’échapper. Où allumer et éteindre les interrupteurs d’éclairage ne surprendrait pas ou ne dérangerait pas quelqu’un. Là où les seules autres personnes seraient des familles confrontées à des défis similaires, faisant de leur mieux, à nos côtés. Nous n’aurions rien à expliquer à personne sur ses comportements. Nous n’aurions pas à devenir défensifs face à des regards critiques pour nous demander pourquoi notre fils aurait pu faire quelque chose comme il l’a fait, ou pourquoi j’ai laissé certaines choses glisser plutôt que de le discipliner. Un endroit où je ne me sentirais pas si incroyablement pressé de contrôler chaque situation qui pourrait survenir et de m’excuser pour tout comportement apparemment inapproprié.
J’avais lu sur les options: les dimanches sensoriels au Chuck E. Cheese, des projections spéciales dans les salles de cinéma, des heures assignées une fois par mois au musée local des enfants et des parcs d’attractions qui donnent des laissez-passer pour faire des hébergements. Et enfin! Nous avons pu vivre de très bons souvenirs à We Rock the Spectrum, LEGO Land et Busch Gardens, profitant de leurs opportunités pour les personnes handicapées.
Nous avons pu assister à un festival de navigation de plaisance en famille pour les familles d’enfants handicapés, où chaque famille a été chauffée via un bateau privé pour un après-midi sur la plage. Quel bonheur d’être accepté et de ne pas avoir à s’excuser! Ces personnes ont toutes été formées et éduquées pour inclure les familles avec des enfants handicapés. Ces endroits étaient comme une oasis dans le désert. Incroyable! Accomplissant! Mais unique.
Dans le monde ordinaire, nous avions de nouveau l’impression que nous devions nous excuser pour toutes les façons dont nous ne nous intégrions pas tout à fait, ou la façon dont nous rendions les autres autour de nous si mal à l’aise.
Mais pourquoi m’excuser? Parce que je pense que vous ne le comprendrez pas, et je pense que vous interpréterez ses comportements de toutes les mauvaises manières. Et la vérité est que beaucoup de gens le font.
Il a besoin des choses à sa façon. Il doit choisir la couleur, le chemin, le sujet de conversation. Il a besoin de préparation pour une transition d’une activité ou d’une pièce à une autre. Il n’aime pas toujours partager, et il peut émettre des sons forts inattendus. Il peut crier ou pousser quand il ne peut pas penser aux mots assez rapidement. Il peut se cacher sous, à l’intérieur ou derrière des meubles ou d’autres endroits. Il peut jeter son corps sur le sol, au milieu de l’allée, en essayant de réguler ses sens. Il peut essayer de prendre de grandes quantités de nourriture, si c’est son préféré, sans demander. Il a besoin de monter des escaliers, quand ils sont à ses yeux. Il doit être à l’envers assez souvent. Il a besoin de temps seul. Il a besoin de temps avec sa maman pour se sentir en sécurité, quand les choses le submergent. Ne le prenez pas personnellement quand il ne vous regarde pas en face ou ne répond pas comme vous l’espériez.
Je ne m’excuserai plus pour lui.
Il apprend. Il grandit, Il essaie de donner un sens à son monde dans un éventail de signaux et de sons sociaux déroutants. Ce qui l’intéresse pourrait être un aspect particulier de quelque chose que nous n’avons même jamais remarqué. Il peut s’y attarder et vous en parler encore et encore.
Je ne m’excuserai pas.
Je ne m’excuserai pas encore.
Il ne vous dira probablement pas «salut» ou «au revoir» s’il n’est pas d’humeur. Il peut utiliser son iPad tout le temps que nous assistons à votre événement. Il peut ne pas lever les yeux pour vous, puis il pourrait pour la personne à côté de vous, et leur donner le sourire que vous espériez.
Je ne dirai pas désolé.
Pas parce que je suis méchant. Croyez-moi, je ne veux jamais blesser personne. Mais, je ne continuerai plus d’essayer de porter le poids des sentiments des autres sur mes épaules.
En y repensant maintenant, je ne sais pas pourquoi j’ai dit que j’étais désolé. Mon monde changeait plus vite que je ne pouvais contrôler, et je voulais l’arrêter. Mais la chose même à laquelle je résistais allait se produire de toute façon, et je menais toutes les mauvaises batailles chaque fois que je disais que je suis désolé en son nom. Je me battais pour que les choses restent les mêmes, alors que mon fils avait besoin que je m’arrête et que je le voie. Il avait besoin que je cesse de l’expliquer et que je l’aime. Et j’ai besoin que vous fassiez de même, parce que je dis cela avec un amour sincère pour ceux qui prennent vraiment soin de nous: j’ai fini de dire que je suis désolé, à la fois pour mon fils et pour moi-même.
Publié à l’origine sur The Mighty.
