Lettre aux parents ayant des besoins spéciaux

Congratulations sur votre nouveau bébé! Que vous soyez un futur parent ou que vous teniez votre nouveau-né dans vos bras, votre enfant est précieux et est un cadeau à célébrer.

Il y a six ans, mon mari et moi avons appris que notre fille, Sofia, était trisomique. Nous avons beaucoup appris au fil des ans et continuons à apprendre au fur et à mesure. La parentalité est un voyage personnel, mais après avoir entendu les histoires d’autres parents d’enfants ayant des besoins spéciaux, j’ai réalisé que nous partageons beaucoup de choses en commun. Un fil conducteur qui traverse leurs histoires, ainsi que la nôtre, est que l’avenir de nos enfants et de votre bébé peut être brillant, plein d’espoir et de joie.

Faire face au diagnostic

Ce n’est jamais facile de recevoir un diagnostic sur un être cher. Et c’est peut-être exactement là où vous êtes, si vous venez de recevoir des nouvelles de votre bébé. Lorsque mon mari et moi avons reçu le diagnostic de notre fille pour la première fois, nous étions sous le choc. Le diagnostic a été formulé dans la lumière la plus négative possible. Des statistiques, des chiffres et d’autres diagnostics futurs possibles ont été lancés, comme s’il n’y avait rien de positif, rien d’espérant, concernant le bébé que je portais et son avenir.

Rien ne pouvait être plus loin de la vérité. Votre petit est un enfant pas comme les autres. Il ou elle a une personnalité, des caprices, des talents, des forces et des faiblesses uniques. Votre fils ou votre fille a peut-être reçu un diagnostic de besoins spéciaux, mais il est tout aussi spécial que n’importe quel enfant. Et l’amour que vous ressentez pour eux deviendra sans aucun doute quelque chose de féroce, à mesure que vous les connaîtrez.

Un petit chagrin est normal

Vous vous sentez probablement dépassé – et peut-être effrayé – par ce que l’avenir réserve à votre enfant et à votre famille. Il est normal de considérer ce qui pourrait être. Sachez que l’avenir de votre enfant n’est pas défini par son diagnostic ou par des statistiques qui vous sont présentées. Tout comme leur vie n’est pas définie par un diagnostic, la vôtre non plus. Avant la naissance de ma fille, je me souviens me demander si «la vie telle que nous la connaissions» serait finie. Ce n’était pas le cas. Si quoi que ce soit, nos vies ont été enrichies de façons uniquement grâce à Sofia. Elle est une joie dans nos vies.

Vous pourriez être confronté à un découragement et à un chagrin. Le deuil est une partie normale de la réception d’un diagnostic touchant une personne que vous aimez beaucoup et pour laquelle vous avez attendu et planifié. Il n’est pas déloyal envers votre enfant ou peu aimant, en tant que parent, de surmonter ce chagrin. En tant que parents, si nos enfants déjà nés reçoivent un diagnostic de maladie, nous pleurons la maladie, mais notre amour pour notre enfant ne change pas. Accordez-vous une pause. Accordez-vous le temps de pleurer. Laissez votre cœur guérir.

Après la naissance de ma fille, j’ai été surprise d’apprendre combien de parents traversaient une période de deuil comme moi. Beaucoup parlent du deuil de la perte de l’enfant qu’ils pensaient avoir. Je pourrais raconter. À un certain moment après avoir reçu le diagnostic de ma fille, je me suis rendu compte que je pleurais aussi mes rêves perdus pour elle. Je me suis vite rendu compte qu’il y aurait de nouveaux rêves pleins d’espoir et de joie pour elle – des rêves qu’elle aurait pour elle-même, qui n’étaient pas moins significatifs et peut-être encore plus significatifs.

J’étais très conscient que la famille et les amis pleuraient aussi. J’ai trouvé que je devais leur donner l’espace pour le faire. Tout le monde pleure différemment. Accordez-leur ce temps, mais faites ce dont vous avez besoin pour rester concentré sur le positif.

Vivre dans l’instant

En parcourant ce chemin au cours des six dernières années, j’ai appris combien il est important de rester dans l’instant. Ne manquez pas la joie et l’émerveillement de chaque jour avec votre nouveau bébé en vous rattrapant à l’avenir. Beaucoup des choses qui nous ont été dites pourraient arriver avec notre fille ne se sont jamais produites. Cela ne vaut pas la peine de perdre un temps précieux avec votre bébé sur des choses qui ne verront peut-être jamais le jour.

Profitez de votre bébé! Votre fils ou votre fille est un petit miracle. Ils grandissent rapidement et les jours de bébé seront bientôt des souvenirs chéris. J’étais tellement excitée lorsque ma fille est née que j’ai enfin eu la chance de la connaître. Je me souviens de la tenir pour la première fois. Elle a ouvert les yeux et m’a souri. Ce fut un moment que je n’oublierai jamais.