Les personnes atteintes de maladies rares sont plus à risque de connaître une mauvaise qualité de vie
Les personnes atteintes de maladies rares courent un plus grand risque de subir une mauvaise qualité de vie, comme une augmentation des niveaux d’anxiété, de dépression, de douleur et de fatigue. «Ces résultats suggèrent que les besoins en qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares ne sont pas satisfaits et que davantage de travail est nécessaire pour fournir un soutien psychosocial à ce groupe», a déclaré Bogart, Oregon State University, dont le travail se concentre sur les implications psychosociales du handicap. . «Il y a une disparité ici et une intervention est nécessaire.» Environ 350 millions de personnes dans le monde vivent avec au moins une maladie rare, et il y a environ 7 000 maladies classées comme rares car elles touchent un petit nombre de personnes. Lire aussi – Les maladies mentales en hausse en Inde: sachez pourquoi et ce que vous pouvez faire pour lutter contre le problème
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Bien que chaque maladie puisse avoir son propre ensemble de caractéristiques et d’impacts sur la santé, les chercheurs ont constaté que les personnes atteintes de maladies rares partagent souvent des caractéristiques et des expériences similaires – y compris peu d’informations ou de traitement, de longs délais de diagnostic et d’isolement. En raison de cette expérience partagée, ils peuvent également bénéficier de types similaires de soutien psychosocial, a déclaré Bogart. «Même si leurs maladies sont différentes, leur expérience est similaire», a déclaré Bogart. «Il y a un certain avantage à examiner ce groupe collectivement, plutôt que d’essayer de travailler indépendamment avec chaque petit groupe de maladies rares. Lire aussi – Les bourreaux de travail plus sujets à la dépression, à l’anxiété et aux troubles du sommeil
Pour l’étude, les chercheurs ont interrogé plus de 1 200 résidents américains atteints de maladies rares, leur demandant de remplir des questionnaires sur leur maladie et leur qualité de vie. Le groupe d’enquête représentait 232 maladies rares différentes, y compris l’ataxie, la paralysie de Bell, le syndrome d’Ehlers Danlos, les troubles des mastocytes et la narcolepsie, et 13 pour cent du groupe avaient plus d’une maladie rare. Les chercheurs ont également constaté que les participants à l’étude attendaient en moyenne neuf ans avant de recevoir un diagnostic correct. Lire ici Les patients atteints de maladies génétiques rares demandent de l’aide
Par rapport à un échantillon représentatif de résidents américains, les personnes atteintes de maladies rares ont connu une anxiété pire que 75% de la population; pire dépression que 70 pour cent de la population; pire fatigue que 85 pour cent de la population; pire douleur que 75 pour cent de la population; moins bon fonctionnement physique que 85 pour cent de la population et moins bonne capacité à participer à la société que 80 pour cent de la population.
«Il y a quelque chose de spécifique dans le fait d’avoir une maladie« rare »qui contribue à une qualité de vie moindre», a-t-elle déclaré. «De nombreuses personnes ont du mal à obtenir un diagnostic précis, ce qui peut également conduire à une dé-légitimation constante de leur expérience, les gens se demandant si tout est dans votre tête.» Les participants à l’étude souffrant de maladies systématiques et rhumatismales avaient la plus mauvaise qualité de les profils de vie et les personnes atteintes de maladies neurologiques avaient également une très mauvaise qualité de vie. Les personnes ayant des anomalies du développement ont connu moins de problèmes de qualité de vie que les autres groupes.
Les résultats suggèrent que les problèmes de qualité de vie tels que le soutien psychosocial devraient recevoir une plus grande priorité de la part des organisations et des agences de financement qui soutiennent les personnes atteintes de maladies et de troubles rares, a déclaré Bogart. Le soutien de la qualité de vie est particulièrement important pour les personnes vivant avec l’un des 95 pour cent de maladies rares qui ne bénéficient d’aucun traitement efficace. Inclure un soutien psychosocial dans les énoncés de mission de l’organisation, fournir un soutien psychosocial par le biais de groupes de soutien ou de conférences et faire du financement du soutien psychosocial une priorité pourrait aider à résoudre les problèmes de qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares, en partie en aidant à réduire la stigmatisation et l’isolement et en améliorant l’accès à l’information et traitements. Lire ici Sœurs jumelles de 26 ans se transformant en pierre en raison d’une maladie génétique rare
«Certaines personnes atteintes de maladies rares peuvent ne jamais rencontrer une autre personne atteinte de cette maladie», a déclaré Bogart. «Cela peut être très isolant. Les conférences sont un moyen de rassembler des personnes ayant des expériences similaires. Cela les aide à se sentir connectés, normalisés et validés. » Les personnes atteintes de maladies rares qui ont une mauvaise qualité de vie devraient également demander le soutien d’un professionnel de la santé mentale, d’un groupe de maladies rares et / ou de pairs atteints de maladies rares, a-t-elle déclaré. Les résultats ont été publiés dans Journal Orphanet des maladies rares.
Source: ANI
Source de l’image: ANI
Publié: 20 décembre 2017 13h15
