Kollette Buczek de St. Clair Shores savait que quelque chose n’allait pas avec sa fille Jadyn lorsqu’elle n’avait que 3 ans. Jadyn avait des problèmes sensoriels à la maison qui la faisaient paniquer et hurler à cause de bruits forts. Socialement, elle se débattait aussi.
«C’était assez difficile au préscolaire», explique maintenant Buczek. “Elle serait dans l’espace des autres enfants et les serrait. Elle penserait qu’elle était gentille, mais elle étouffait presque l’autre enfant. »
Quand un psychologue a finalement diagnostiqué le syndrome d’Asperger (AS) chez Jadyn l’année dernière, Buczek n’a pas répondu par le choc ou le déni. Elle était soulagée.
«Je pense que savoir est vraiment la clé, car vous pouvez obtenir de l’aide et vous savez pourquoi cela se produit», explique Buczek. «Certaines personnes ont peut-être eu ce diagnostic et ont été vraiment bouleversées, mais pour moi, je savais que quelque chose n’allait pas et je voulais juste que quelqu’un me dise, s’il vous plaît, ce que c’était, afin que je puisse essayer de l’aider.
“Je voulais juste l’aider.”
Pour de nombreuses familles coincées pendant des années dans les limbes diagnostiques, les Buczeks ont eu de la chance. La meilleure chance qu’un enfant diagnostiqué n’importe où dans le spectre de l’autisme ait pour obtenir un résultat indépendant plus réussi est une intervention précoce. Le syndrome d’Asperger, parfois appelé «autisme de haut niveau», ne fait pas exception. Mais en tant que trouble relativement nouveau, la SA n’a été diagnostiquée aux États-Unis que depuis le début des années 1990. Il manque parfois aux éducateurs, aux médecins et aux thérapeutes.
Pour les filles, la difficulté s’intensifie car de nombreux professionnels et parents ne semblent pas envisager facilement un diagnostic d’Asperger pour les filles. Les raisons pour lesquelles les filles sont sous-identifiées font l’objet de recherches continues. Mais quelle que soit la raison, les experts affirment que les filles et les garçons qui ne sont pas diagnostiqués à l’adolescence sont plus à risque de souffrir d’un isolement social douloureux et de problèmes émotionnels débilitants.
Définition du syndrome d’Asperger
Selon l’article de 2009 «Asperger Syndrome» de Marc R. Woodbury-Smith et Fred R. Volkmar (dans Child Psychology and Mental Health), Asperger’s est un trouble du spectre autistique, ou TSA. Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger ont des difficultés de communication non verbale et d’interaction sociale, bien que les enfants atteints de SA ne soient généralement pas en retard sur leurs pairs en termes de langage et de développement cognitif. Voici quelques autres signes courants de la SA:
- Bonnes compétences d’imitation sociale
- Dépression et problèmes d’anxiété
- Participation passive (par exemple, rester silencieux en classe)
- Compétences sociales et compréhension médiocres
- Compétences de jeu étranges
- Manque de compréhension des indices non verbaux (par exemple, expressions faciales, tonalités vocales, postures corporelles, etc.)
- Interprétation littérale
- Mauvaise motricité
- Manque d’empathie
- Mauvaises compétences organisationnelles
- Problèmes d’attention
Woodbury-Smith et Volkmar écrivent que la SA diffère des TSA sévères parce que «les personnes atteintes de SA sont généralement motivées à interagir avec les autres, mais se retrouvent socialement isolées en raison de leur style de communication étrange, qui est souvent trop formel et peut prendre la forme d’un in -un profond monologue sur un sujet d’intérêt particulier, que leur (partenaire de conversation) soit intéressé ou non. »
La psychologue Franklin Franklin Schwartz, Ph.D. a diagnostiqué et traité de nombreux enfants et adultes atteints du syndrome d’Asperger. Le Dr Schwartz voit souvent une couche supplémentaire de problèmes émotionnels.
«La plupart des enfants d’Asperger ont des problèmes sociaux / émotionnels et ils ont tendance à être très anxieux», dit-elle. “Ils ont tendance à avoir des obsessions qui ressemblent beaucoup à des TOC et / ou des obsessions, où ils connaissent des informations extraordinaires sur un sujet très mineur.”
Les personnes atteintes de cas plus légers de SA peuvent ne jamais être diagnostiquées, mais mener une vie très réussie. D’autres peuvent être en proie à une incapacité à comprendre des situations sociales simples et des nuances, puis échouer, à plusieurs reprises, à établir des relations avec les autres.
L’écart entre filles
Statistiquement, environ 10 garçons reçoivent un diagnostic de SA pour chaque fille (un rapport de 10 pour 1). Cependant, de nombreux experts de premier plan dans le domaine pensent que le ratio est beaucoup plus proche de 2 1/2 garçons par fille.
Dans son article de 2008 «L’écart entre les sexes dans le syndrome d’Asperger: où sont les filles?» Lee A. Wilkinson, Ph.D. écrit: «Bien qu’il y ait eu une augmentation spectaculaire de la reconnaissance des troubles du spectre autistique au cours de la dernière décennie, un écart significatif entre les sexes est apparu dans le diagnostic des formes plus douces, telles que l’autisme de haut niveau et le syndrome d’Asperger.
«Les statistiques indiquent que si les garçons sont référés et identifiés en plus grand nombre, ce n’est pas le cas pour les filles. Les filles sont également diagnostiquées à un âge plus avancé que les garçons. »
L’explication la plus simple peut être que la roue qui grince obtient la graisse. Le Dr Wilkinson note que les garçons AS agissent généralement de façon plus inappropriée avec leurs pairs, en obtenant un préavis des parents et des éducateurs, ce qui conduit à des renvois plus tôt pour évaluation.
Le Dr Schwartz ne croit pas que les garçons et les filles atteints de SA soient différents, mais reconnaît: «Les filles ont tendance à ne pas être aussi en colère. Je pense que nos écoles ont tendance à se concentrer sur les garçons que nous attrapons plus tôt. Les filles ont tendance à mieux se comporter. Si la fille s’intègre et se comporte bien, ils s’en moquent », dit-elle.
Le Dr Wilkinson souligne également un préjugé sexiste qui repose sur le «modèle masculin» des critères diagnostiques de la SA. De nombreuses listes de symptômes qui pourraient être disponibles pour les parents et les éducateurs continuent de déclarer que les enfants atteints de SA peuvent avoir une obsession pour les trains et les dinosaures, laissant de côté que les filles SA sont différentes.
«Ils ont des obsessions différentes», explique le Dr Schwartz. “J’ai vu une fille et elle m’a tout appris sur l’anime japonais, et elle n’avait que 7 ou 8 ans.”
Le psychologue Richard Howlin, Ph.D., de Chelsea a travaillé avec de nombreuses filles AS depuis le milieu des années 1990. «Les filles atteintes de SA sont généralement diagnostiquées plus tard», dit-il. «Cela ne signifie pas pour autant qu’ils font face à moins de défis. D’après mon expérience, les défis sociaux des filles atteintes de SA peuvent être particulièrement graves.
«L’acceptation par les pairs est beaucoup moins facile à obtenir et l’intimidation est courante. J’ai constaté que les filles atteintes de SA sont plus susceptibles d’avoir des problèmes de comorbidité, tels que la dépression et l’anxiété. Ces problèmes peuvent, naturellement, masquer les traits de l’Asperger, mais les deux domaines doivent être traités. “
Limbes diagnostiques
Colleen Lewinski de Royal Oak a reconnu très tôt que sa fille Elizabeth avait des problèmes de socialisation. Elle a ensuite roulé sur des montagnes russes de diagnostic pendant huit ans, à travers trois districts scolaires différents, avant d’obtenir la réponse.
Lewinski a d’abord remarqué qu’Elizabeth n’interagissait pas bien avec les autres enfants du préscolaire. Elle a demandé à l’enseignante si elle devait s’inquiéter, et l’enseignant a répondu «non». À la maternelle, Elizabeth devenait intolérante au changement.
«Elle devait avoir ses routines. Si elle pensait que je venais la chercher et que mon mari était venu la chercher, elle serait furieuse et ne parlerait pas pendant deux heures », explique Lewinski. Ensuite, il y a eu des problèmes sensoriels. «Elle fermait ses portes pendant certaines activités, comme l’écriture», dit-elle. “Elle a juste refusé d’écrire, ce que j’ai appris depuis, c’est une chose sensorielle.”
Un enseignant frustré de troisième année s’est demandé si le comportement de la jeune fille pouvait être quelque chose de plus profond que l’entêtement et a incité Lewinski à demander officiellement une évaluation. Le résultat fut cependant un autre mur de briques. Le département de l’éducation spéciale a décidé que sa fille allait bien.
En quatrième année, Elizabeth a commencé à se cacher de son professeur. Lewinski dit que le district scolaire, bien que préoccupé, s’est traîné les pieds en la testant. Cette fois, Lewinski était armée de ses propres recherches et a demandé au district de rechercher spécifiquement Asperger. «Je pensais qu’elle répondait à presque tous les critères», explique Lewinski. «Je viens d’entendre:« Nous ne voyons pas cela ».» Au lieu de cela, le quartier l’a qualifiée de «déficiente émotionnelle».
Quand Elizabeth avait 12 ans et souffrait du collège, Lewinski en avait assez. Elle a emmené Elizabeth au centre de connexion pour l’autisme du Judson Center et a payé elle-même l’évaluation. Le centre a confirmé ce que Lewinski avait cru pendant des années, Elizabeth avait Asperger.
Le diagnostic a été un soulagement pour toute la famille, bien qu’ils se soient rendu compte qu’un temps important avait été perdu. «Elizabeth a vraiment rendu un mauvais service», dit-elle. Lewinski dit maintenant aux parents de ne pas attendre que le système fonctionne et d’obtenir une évaluation privée le plus tôt possible, même si cela coûte plus cher.
Kollette Buczek est d’accord. L’école de sa fille a admis que Jadyn avait besoin d’une ergothérapie, mais elle est allée très lentement pour fournir le diagnostic de SA nécessaire pour l’obtenir. Buczek a emmené sa fille chez un psychologue en dehors du système scolaire.
«Lorsque notre psychologue a fait une évaluation, l’école a commencé à déménager et nous avons maintenant les services dont nous avons besoin», dit-elle.
Après le diagnostic
Bien que le diagnostic puisse répondre à la plus grande question des parents, il en soulève souvent bien d’autres, comme la façon de poursuivre le traitement.
«Le problème avec Asperger, c’est qu’il n’y a pas qu’une seule façon de le gérer», explique le Dr Schwartz. «Cela dépend des symptômes les plus répandus.»
Par exemple, elle explique qu’un enfant atteint de TOC peut avoir besoin d’apprendre certaines des techniques comportementales cognitives pour le TOC. Un enfant aux prises avec des problèmes sensoriels peut avoir besoin d’un ergothérapeute pour gérer la tenue d’un crayon et faire ses devoirs. AJOUTER des médicaments peut aider une personne qui semble inattentive. Lorsque les problèmes sociaux sont les plus gênants, l’enfant peut bénéficier d’un groupe de compétences sociales.
Dans sa clinique de Chelsea, le Dr Howlin dirigeait ce qu’il appelait les groupes sociaux thérapeutiques. «En général, les filles du spectre se sentent dépassées par les interactions sociales, les amitiés et les fréquentations», dit-il. «Ils ont besoin d’un soutien cohérent et structuré dès le début. J’ai développé un format de petit groupe à cet effet. »
Le D r Howlin recommande aux filles AS de continuer avec ces groupes à mesure qu’elles grandissent. Faire appel aux groupes de soutien aux parents d’Asperger peut également aider dans le processus.
«La clé est que ces groupes sont permanents, idéalement maintenus d’année en année alors que les élèves explorent le monde changeant des relations.»
À 12 ans, Elizabeth travaillait sur ses interactions sociales et a participé à des groupes de discussion au Judson Center de Royal Oak avec d’autres filles AS. «Ils (avaient) un groupe appelé Parlons-en, où les filles apprennent à parler de la façon de gérer différentes situations sociales», explique Lewinski.
Son diagnostic a également aidé Elizabeth à obtenir plus de logements scolaires. Elle est parfois débordée à l’école et doit quitter la classe. Avant, l’école se battait pour la laisser partir. Maintenant, ils travaillent avec la mère et la fille pour trouver ce qui convient le mieux à Elizabeth.
Trouver leur chemin
Colleen Lewinski dit que sa fille va beaucoup mieux depuis son diagnostic. «Ça a été libérateur pour elle parce qu’il y a un nom pour ça; ce n’est pas seulement une enfant bizarre », dit Lewinski. “Je l’ai entendue dire aux gens:” J’ai Asperger. “Elle n’a pas honte ni fier d’elle, elle dit juste ce que c’est.
«Elle mûrit et nous apprenons à mieux communiquer avec elle.»
La fille de Kollette Buczek, Jadyn, 5 ans au moment de l’interview de sa mère avec Metro Parent, progresse bien en ergothérapie et reçoit des mesures d’adaptation à l’école. Buczek exhorte les parents à suivre leurs tripes et à ne pas laisser les autres les convaincre de suspendre les tests.
«Ce qui me dérange le plus chez Asperger ou l’autisme, c’est que beaucoup de parents veulent obtenir de l’aide pour leur enfant. Ils savent que quelque chose ne va pas et ils consultent leur pédiatre et le médecin leur dit: «Attendez. Attendez encore un an et voyez comment les choses se déroulent. »Et c’est la pire chose que vous puissiez leur dire, car une thérapie précoce peut beaucoup aider», explique Buczek.
«Les parents savent. Vous vous connaissez quand quelque chose ne va pas. “
Cet article a été initialement publié en 2011 et est mis à jour régulièrement.
