Le projet de Turner Town explore le syndrome rare avec des maisons de poupées
Avoir une maladie rare peut sembler énorme et accablant, mais cela peut aider à diviser les choses en petits morceaux.
C’est exactement ce que fait Jennifer Wakenell, 30 ans, de Livonia avec son exposition Turner Town Project actuellement exposée à la Livonia Civic Center Library du 25 octobre 2018 au 3 mars 2019.
«Cette exposition unique est une collection de maisons de poupées qui racontent l’histoire d’une fille» qui souffre à la fois du syndrome de Turner et de troubles d’apprentissage non verbaux, explique Wakenell. “L’héroïne principale, Joy, est cette fille et les scènes suivent sa vie de la naissance au jeune âge adulte.”
En cours de route, ceux qui visitent l’exposition obtiennent un «aperçu des caractéristiques» du syndrome de Turner, mettant en évidence les défis, les atouts et les forces de ceux qui souffrent de la maladie.
Wakenell, qui est une travailleuse sociale agréée et travaille avec le Boys and Girls Club du sud-est du Michigan, a elle-même reçu un diagnostic de syndrome de Turner juste avant d’entrer au lycée.
Et avec le projet Turner Town, qu’elle a créé pour la première fois en 2005 en tant que projet Girl Scouts, Wakenell vise à sensibiliser à une maladie qui, note-t-elle, même la plupart des éducateurs et des médecins ne connaissent pas encore grand-chose.
Qu’est-ce que le syndrome de Turner?
Cette condition chromosomique affecte les filles et les femmes. Elle survient dans environ 1 naissance sur 2 000 à 4 000 femmes vivantes, selon la Turner Syndrome Society des États-Unis.
Le syndrome est «causé par l’absence totale ou partielle du deuxième chromosome sexuel», note le site Web de TSS. En d’autres termes, les femmes ont généralement deux chromosomes X complets. Cependant, ceux qui souffrent du syndrome de Turner n’ont pas accès à tout ou partie du deuxième chromosome X.
Les femelles atteintes de cette maladie ont le plus souvent une taille plus courte et n’ont pas de développement ovarien, ajoute TSS. Ils peuvent également avoir des problèmes cardiaques, hépatiques, thyroïdiens ou rénaux, entre autres. La génétique joue un rôle dans lequel émergent les symptômes et les caractéristiques.
Le projet de Turner Town
Dans l’exposition de Wakenell, des dizaines de maisons de poupées donnent vie au syndrome de Turner à travers les yeux d’un enfant tout au long de l’adolescence et du jeune adulte.
Turner Town se déplace dans différents lieux publics, principalement des bibliothèques que les gens peuvent consulter gratuitement.
Chaque maison comprend un storyboard qui détaille certains des obstacles auxquels la petite fille, Joy, fait face à la fois médicalement et académiquement à divers moments de sa vie.
«Nous ajoutons continuellement de nouvelles scènes à l’honneur», explique Wakenell. “Nous nous orientons maintenant vers plus de scénarios pour adultes.” Ensuite, des scènes avec le professeur d’université de Joy sont conçues pour montrer aux filles atteintes du syndrome de Turner qu’elles peuvent, elles aussi, fréquenter et s’épanouir à l’université.
Wakenell décrit les maisons de poupées comme des «fixateurs» et un projet sur lequel elle et sa famille travaillent ensemble.
Elle a hérité des deux premières maisons de poupées de la tante de sa mère, puis elle a accumulé plus de maisons de poupées grâce à des dons et à des ventes de garage.
«Nous avons actuellement 28 maisons et scènes de poupées», dit-elle. «Il y a aussi des scènes spécialisées comme une ferme, un théâtre, un cirque et une cabane dans les arbres». Les ajouts à la fin de 2018 incluent une maison de Thanksgiving, un camp médical et une cidrerie.
L’exposition comprend également des collages de photos, un guide de ressources, une station de mesure, des informations pédagogiques et un endroit pour voter pour votre maison ou histoire préférée.
«Il y a aussi des activités interactives et des jeux pour les gens pendant l’exposition», explique Wakenell.
Histoires personnelles
Le projet Turner Town offre une connexion d’une manière très réelle.
“Certaines des situations que nous avons dans l’exposition sont basées sur ma vie”, dit Wakenell, “et d’autres parties sont basées sur d’autres femmes que j’ai rencontrées lors de conférences, de camps et d’études de recherche.”
De nombreux scénarios montrent aux téléspectateurs à quoi ressemble la vie quotidienne d’une personne atteinte du syndrome de Turner et de troubles d’apprentissage non verbaux. Cela donne également à leurs familles et amis des moyens d’aider.
«Nous essayons également de nous concentrer sur les aspects positifs», explique Wakenell. “Nous espérons vraiment que les gens pourront en apprendre davantage sur ces conditions et saisir les mécanismes d’adaptation pour quelqu’un avec ces conditions.”
La ville se concentre également sur d’autres troubles d’apprentissage non verbaux et sur la façon dont les jeunes peuvent se concentrer et prospérer avec ces conditions dans un cadre scolaire «montrant des choses telles que du temps supplémentaire aux tests, des preneurs de notes en classe avec eux et assis devant la classe pour limiter tout distractions », explique Wakenell.
Où voir la ville
Gardez un œil sur le site Web du projet Turner Town pour voir où cette grande exposition apparaîtra ensuite. Il était auparavant dans les bibliothèques locales de Canton, Dearborn, Dearborn Heights, Farmington Hills, Livonia, Plymouth, Redford, Wayne et Westland, ainsi que dans quelques écoles et centres communautaires.
Il fait également une apparition annuelle à la conférence annuelle de la Turner Syndrome Society des États-Unis, dit Wakenell, qui se produit généralement au-delà du Michigan.
«C’est quelque chose que moi et ma famille faisons. C’est en quelque sorte notre mission personnelle », explique Wakenell. “Nous prenons les dispositions nécessaires et travaillons sur notre campagne pendant notre temps libre, de sorte que la durée d’affichage sera variable.”
Photo du site Web du projet Turner Town
