Le gouvernement indien élabore une politique nationale sur les maladies rares
On estime que les maladies rares, souvent appelées maladies orphelines, ont touché 72 à 96 millions de personnes en Inde. Le gouvernement indien a maintenant mis en place une politique nationale sur les maladies rares et des fonds de Rs 100 crore ont été alloués aux troubles génétiques. Dans le cadre de cette politique, le gouvernement central contribuera à hauteur de 60% aux dépenses de traitement, tandis que les gouvernements des États devront assumer les 40% restants du coût. Les efforts du gouvernement pour améliorer le diagnostic et offrir de meilleurs traitements et soins aux patients sont déjà en cours, en s’appuyant sur les capacités existantes. Des troubles tels que la thalassémie, l’hémophilie, l’atrophie musculaire spinale, la dystrophie musculaire de Duchenne, le X fragile, les erreurs innées du métabolisme et les troubles du stockage lysosomal ne sont que quelques-uns des troubles génétiques fréquemment rencontrés, a informé le Dr Ratna Dua Puri, consultant principal, Institut de génétique et de génomique, Hôpital Sir Ganga Ram, New Delhi. Lire aussi – La glucosamine peut réduire les taux de mortalité globaux: connaître les sources naturelles, les avantages et les effets secondaires
Environ 7 000 maladies rares ont été identifiées à ce jour, dont environ 80% sont d’origine génétique et touchent principalement les enfants. Même si ces maladies sont rares, elles contribuent collectivement à un fardeau important et affectent entre 6 et 8% de la population. Les maladies rares imposent une charge sociétale, médicale et économique importante aux patients, aux communautés et aux systèmes de santé. Commentant la Journée mondiale des maladies rares, le Dr Puri a déclaré: «Le fardeau exact des maladies rares en Inde n’est pas connu en raison du manque de données épidémiologiques. Actuellement, nous n’avons pas de définition standard pour les maladies rares, mais nous pouvons en extrapoler une à partir des définitions existantes actuelles pour estimer que les troubles qui affectent moins d’un individu sur 2500 sont des troubles rares ». Les symptômes de la maladie rare varient en fonction du trouble. Par exemple, dans la thalassémie, il y a une anémie chronique avec hépatosplénomégalie. De rares troubles affectent également le système nerveux central et certains ont une implication multi-systémique. Lire aussi – Syndrome de Noonan avec plusieurs lentigines: avez-vous déjà entendu parler de ce trouble?
«Si nous voulons vraiment apporter un changement pour les patients atteints de maladies rares et rendre la politique nationale des maladies rares efficace, le pays devrait explorer la possibilité de mettre en place un organe technique au sein du ministère de la Santé et du Bien-être familial afin de suivre efficacement les dépenses des fonds du corpus à au niveau central et régional, ainsi que de prendre des mesures pour s’assurer que les États mettent en œuvre la politique afin que les patients commencent à bénéficier de cette grande initiative gouvernementale », a commenté le Dr Puri sur la politique. En outre, l’attention portée à la sensibilisation, au diagnostic précoce et à la prévention est primordiale pour une gestion appropriée des troubles génétiques, a-t-elle ajouté. Lire aussi – Réfléchissez à deux fois avant de vous faire tatouer: cela peut provoquer une surchauffe de votre corps
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Publié le 8 mars 2018 à 11h47
