La liste de seaux des parents autistes

Je ne vis pas dans le sud-est du Michigan, mais je suis tombé sur la liste de seaux d’enfance de Metro Parent en ligne. Avec un graphisme gai et un ton joyeusement éternel, c’était l’une de ces pièces lumineuses et brillantes qui devraient laisser les lecteurs de bonne humeur en pensant à leur enfant en train de vivre les 101 expériences et leçons passionnantes de la liste.

Mais pour moi, mère d’un enfant autiste, cela a eu l’effet inverse.

Au début, c’était amusant de lire les activités incontournables suggérées. Mais plus je lisais, plus je me sentais complètement exclu. Facilement, je pouvais voir mes quatre enfants typiques profiter de nombreuses sorties suggérées, mais essayer d’imaginer que Ronan les faisait? Aucune chance.

Défis particuliers

J’aimerais que Ronan fasse l’expérience du n ° 3, “Imprégnez-vous du ciel nocturne loin des lumières de la ville”, mais l’imaginer m’a fait frissonner. Il était déjà sous les étoiles auparavant, mais c’était à cause d’une horrible erreur que j’ai commise en laissant accidentellement une porte déverrouillée.

Secouant ce terrible souvenir, j’ai parcouru la liste jusqu’au n ° 76, «Faites-vous un ami et perdez-le». Copains. Oh, avoir des amis comme les enfants typiques! Les amis que Ronan a sont ceux que nous choisissons pour lui. Non pas parce que nous sommes surprotecteurs ou contrôlants, mais parce que Ronan n’a pas les compétences sociales nécessaires pour savoir comment se faire des amis et les garder.

J’ai continué à lire et j’ai sauté au n ° 91, “Je veux quelque chose mais je ne peux pas l’obtenir.” Je ne doute pas chaque jour que Ronan ne souhaite pas qu’au moins une chose lui soit «normale». De savoir comment utiliser les toilettes par lui-même à pouvoir contribuer à une conversation qu’il nous entend avoir. Ne pas pouvoir parler mais avoir la capacité de comprendre tout ce que nous disons doit être aggravant. Ronan veut communiquer. Il le dit très clairement, mais Ronan manque toujours de parole et est frustré. Ronan vit «veut quelque chose mais ne peut pas l’obtenir» presque tous les jours.

Plus je lis la liste, plus je choisis chaque suggestion séparément. Moi aussi, je veux que Ronan grimpe à un arbre, fasse une promenade en bateau, fasse un agréable voyage sur la route tout en construisant les meilleurs souvenirs d’enfance possibles.

Mais je veux aussi qu’il apprenne à faire les choses simples, les choses que chaque enfant devrait pouvoir faire: parler, me parler de sa journée, jouer de manière appropriée avec ses frères et sœurs et vouloir participer aux activités quotidiennes de notre famille. Ronan essaie. Il essaie si fort.

En regardant une fois de plus la liste Metro Parent et ces expériences inaccessibles que mon fils n’est pas prêt à vivre, j’ai commencé à penser à ma propre liste. Ce qui m’a traversé l’esprit, ce sont les idées, les activités et les rêves liés à un parent autiste et ces choses que la plupart d’entre nous veulent pour nos enfants. Il ne fait pas 101 éléments et c’est un autre type de liste. Certains sont des objectifs pour aujourd’hui. D’autres sont des espoirs et des rêves que j’ai pour l’avenir. Pas seulement pour Ronan, mais pour tous les enfants.

Voici 41 expériences d’enfance pour les enfants autistes:

1. Pour que l’enfant non verbal puisse parler.
2. Pour l’enfant verbal d’avoir des conversations significatives et de ne pas avoir à écrire ou à avoir de l’écholalie.
3. Être capable de dormir toute la nuit (ce qui permet également au parent de dormir sans interruption).
4. Pour avoir une journée scolaire réussie, une journée sans contrainte, sans être négligé par le personnel et où, toute la journée, les enseignants peuvent enseigner et les élèves sont autorisés à apprendre.
5. Ne pas avoir de problèmes sensoriels entrave les activités, ne pas paniquer d’être sale et ne pas avoir peur de toucher différentes textures.
6. Apprendre à garder ses vêtements et à ne pas être dérangé par les étiquettes, les coutures ou les textures.
7. Savoir comment communiquer la peur, la colère, la déception et d’autres émotions en toute sécurité au lieu d’utiliser des comportements d’automutilation pour s’exprimer.
8. Avoir et garder un ami en dehors d’un groupe de compétences sociales.
9. Pour ne pas avoir à être surveillé 24/7 pour votre propre sécurité.
10. Comprendre la sécurité à l’intérieur et à l’extérieur, dans la rue, dans la voiture, sur le terrain de jeu, à la maison et à l’école.
11. Pour profiter de l’eau et de la piscine pour ce qu’elle est et non pour l’obsession qu’elle a pu devenir.
12. Pour pouvoir jouer dehors et profiter du grand air sans fuir ou errer.
13. Pouvoir participer à des événements communautaires sans être regardé ou moqué.
14. Savoir jouer, jouer avec quelqu’un et jouer convenablement pour le plaisir de jouer, pas parce que ça fait partie de la thérapie.
15. Permettre des câlins aux membres de la famille sans reculer face à de graves problèmes sensoriels.
16. Pour ne pas avoir peur des bruits, des lumières, des personnes ou des changements dans vos routines.
17. Pour aller à un film ou à une émission sans l’avoir besoin d’être une projection sensorielle.
18. Pour pouvoir tolérer la musique au lieu de sentir que votre tête va exploser.
19. Pour regarder un film jusqu’à la fin et ne pas appuyer sur arrêt, rembobinage, lecture, arrêt, rembobinage, lecture, arrêt, rembobinage, lecture à chaque fois que le film est allumé.
20. Être exempt des parties de l’autisme qui empêchent la croissance et le développement.
21. Pour laisser les stims.
22. Pour perdre le TOC qui restreint les compétences de construction.
23. Avoir les moyens d’accéder à des thérapies utiles.
24. Pour se rendre compte que les frottis de merde ne sont pas des illustrations.
25. Être formé au petit pot.
26. Être exempt de restrictions alimentaires.
27. Conduire dans une voiture sans être attaché à un harnais à cinq points en raison de mauvaises habitudes de conduite.
28. Être autorisé à apprendre, à grandir et à expérimenter ce que les enfants typiques sont automatiquement autorisés à faire.
29. Être en bonne santê.
30. A récupérer.
31. Pour pouvoir un jour vivre de façon autonome.
32. Mettre l’accent sur vos capacités, pas sur les handicaps.
33. A apprécier.
34. Être entendu.
35. A respecter.
36. Être aimé, soutenu et accepté.
37. Pour être considéré comme digne et non un cas de charité.
38. Être considéré comme le bel être humain que vous êtes.
39. Être une inspiration pour quelqu’un d’autre.
40. Pour retrouver votre enfance.
41. Pour ne jamais abandonner.

Ce post a été initialement publié en 2013 et est mis à jour régulièrement.