J’utilise des cellules souches dans l’espoir d’aider mon enfant. Ne me piquetez pas.
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Les cellules souches sont la vie! Ne détruisez pas la vie! Ces embryons ont aussi des droits! pleurer le cercle imaginaire de manifestants dans ma tête alors que je feuillette le paquet de dérogations et les recommandations des médecins et les études de cas déployées sur ma table de cuisine. Ils sont arrivés par la poste dans une enveloppe de manille remarquablement grande, et j’ai dû lutter contre l’envie de le cacher sous ma chemise dans ma pièce, c’est cool de retourner à la maison. Le HOA pourrait-il me citer pour cela? Ces documents n’étaient-ils pas conformes aux règlements du quartier?
Le problème ici est que personne ne l’obtient. Personne ne lit au-delà des gros titres et des panneaux d’affichage de lutte pour vos droits. Je ne l’ai pas fait non plus jusqu’à ce que je le doive, jusqu’à ce qu’il devienne clair que mon fils aurait besoin de cellules souches pour l’aider à marcher, à parler et à se déplacer librement.
La paralysie cérébrale n’est pas quelque chose que vous travaillez. Ce n’est pas un diagnostic que vous pouvez surmonter. Demandez simplement notre assurance. Nous faisons ce que nous pouvons. Nous avons nos physiothérapeutes, notre alimentation, notre orthophonie et nos ergothérapeutes préférés. Notre fils monte à cheval dans la thérapie équine et nage dans de petites piscines privées intérieures pour la thérapie aquatique. Nous faisons tout. Et ce n’est toujours pas suffisant.
Il a un fauteuil roulant et une marchette et une béquille, et ce n’est toujours pas suffisant. Cela ne peut pas le rendre indépendant de moi, sa mère, qui répondrait avec plaisir à tous ses besoins si je ne savais pas qu’il voulait plus qu’une maman escortée dans la vie. Et donc je passe en revue les formulaires et je signe toutes les dérogations et les conférences téléphoniques avec les pathologistes et les coordinateurs d’études de l’université où nous participerons à cette étude sur les cellules souches.
Cellule souche, elle fait apparaître des images de minuscules blastocystes bouillonnants en route vers des bébés à succion du pouce à part entière. Cellule souche, vous donne envie de serrer vos enfants dans leurs bras pour sentir tous les morceaux tricotés ensemble. Mais écoutez-moi quand je dis que ce n’est pas ce que vous pensez. Je ne prends pas d’embryons anybodys. En tant que maman de trois enfants qui a suivi des cycles de FIV pour arriver ici et qui a encore trois gelées dans le congélateur, je ne siphonnerais jamais d’embryons de la chaîne de production.
La recherche sur les cellules souches a parcouru un long chemin. Obtenaient nos cellules souches à partir des restes de cellules sanguines dans les cordons ombilicaux des donneurs et les placentas. Et remerciait toutes les mères qui avaient choisi de donner le leur à de telles fins plutôt que de l’enterrer sous un arbre ou de le cuire à la vapeur dans du thé pour absorber ses pouvoirs régénérants. Nous avons besoin de ces pouvoirs pour notre fils.
Est-ce que ce sera la réponse magique qui permettra à ces cellules cérébrales endommagées d’être renouvelées, une histoire de héros de Captain America? Cela laissera-t-il le fauteuil roulant devenir poussiéreux et les vidéos en langue des signes seront-elles stockées? Je ne sais pas. Mais je sais que je veux essayer. Je veux donner à mon fils la meilleure chance dans la meilleure vie, quoi que cela puisse ressembler.
Et pourtant j’hésite à dire aux gens notre acte de foi en cellules souches parce que c’est ce que c’est et à cause du mot image, je crains qu’ils ne se forment dans leur tête des embryons sans défense en train d’être démontés et offerts entre nos mains gourmandes. Je veux m’expliquer avant même de commencer. Je veux que mon image de mots soit plus grande et plus claire que les idées fausses. Je veux mon propre panneau d’affichage.
Mais pour l’instant, je vais m’installer avec mon enveloppe de manille et lutter contre les peurs tacites qui se concrétiseront (ou non) parce que c’est ce que vous faites pour vos enfants. Vous bravez le plus gros des mœurs de la société dans l’espoir que la marée aura tourné au moment où ils prendront le relais.
