Je suis tellement reconnaissante envers ma fille trisomique, mais j’ai trop peur
Gracieuseté de Jessica Ardolino
Quand j’étais enceinte, Olivia peut-être atteinte du syndrome de Down ne me faisait pas peur, ou du moins je n’admettais pas que c’était le cas. La possibilité qu’elle ait un problème cardiaque me faisait peur et le fait toujours. J’ai fait tout ce que le médecin a dit et je l’ai pris un jour à la fois, car à ce stade, nous n’étions pas sûrs de son diagnostic, le cas échéant. Nous ne savions pas si elle avait le syndrome de Down, nous ne savions pas si son cœur allait bien, nous ne savions tout simplement pas. J’ai commencé à faire des recherches mais je me suis gardé d’en faire trop parce que j’étais confiant qu’Olivia serait née “très bien”, quoi que cela signifie, non?
Eh bien, elle est née très bien. Elle était minuscule et belle et instantanément le nouvel amour de nos vies.
Les quelques heures qui ont suivi la naissance de Liv étaient vraiment effrayantes. Elle a été emmenée à l’USIN parce que ses niveaux d’oxygène baissaient considérablement et les médecins ne savaient pas pourquoi. Ils n’étaient pas en mesure de lui donner de l’oxygène en raison de la possibilité que son problème d’oxygène soit le résultat d’un problème cardiaque. Donc, le cardiologue que nous n’étions pas censés voir pendant encore une semaine a dû être appelé à l’hôpital immédiatement.
Nous avons attendu (pas si patiemment) à côté de Liv qu’il soit arrivé pour faire son échocardiogramme et vérifier le cœur de notre nouveau bébé. Il l’a fait et a révélé que, même si elle avait quelques petites préoccupations, son problème de respiration n’était pas lié à son cœur et elle pouvait être mise sous oxygène. Finalement! J’ai pensé. Une solution. Je me souviens de m’être sentie si effrayée et nerveuse, mais debout à ses côtés, attendant patiemment plus d’informations et de réponses, étant forte et ne pleurant pas même si je le voulais.
L’oxygène n’était qu’une solution temporaire; Liv ferait très bien, mais pas si bien. Il a fallu un certain temps pour comprendre que ce problème était dû à sa langue. Apparemment, ils (bébés atteints du syndrome de Down), comme le médecin l’a mentionnée, sont nés avec des langues plus grandes, un fait que j’avais manqué dans mon manque de recherche pendant la grossesse. Alors qu’est-ce que cela signifiait? Fondamentalement, cela signifiait que sa langue bloquait ses voies respiratoires et la seule façon de l’aider était de lui donner de l’oxygène et d’être consciente de la façon dont elle était positionnée. Dans certaines positions, elle se débrouillerait très bien toute seule; dans d’autres, pas tellement. En l’espace de trois jours, elle est sortie de l’oxygène, est revenue, s’est retirée et est revenue. Mais finalement, elle était partie et allait très bien, et nous avons pu ramener notre petite fille à la maison!
Je suis triste quand je pense que son enfance sera différente de celle merveilleuse de sa sœur, ou que shell a du mal à se faire des amis, ou que shell se moque.
Nos premiers jours à la maison ont été assez durs. Mon mari et moi étions fatigués, bien sûr, et j’avais un peu mal, bien que extrêmement reconnaissants pour une récupération facile. Nous étions tous les deux tellement nerveux. Nous avons été renvoyés chez nous sans moniteur (en regardant en arrière, j’aurais aimé en savoir assez pour en demander un!) Et avec rien d’autre que les instructions pour “regarder la façon dont elle est positionnée” afin que ses niveaux d’oxygène ne chutent pas.
C’est ce que nous avons fait. Toute la journée, toute la nuit, nous avons regardé comment elle était positionnée. Ne dormant pas un clin d’œil, inquiet que ce bébé arrête de respirer. Je pense que tous les parents ont cette peur lorsqu’ils ont de nouveaux bébés, mais c’était différent; il y avait une possibilité très réelle que quelque chose de terrible puisse arriver.
En fait, trois jours seulement après notre retour à la maison, nous avons eu une horrible peur. Olivia était assise avec sa sœur aînée Haydenn en train de prendre une photo. Quand je l’ai prise dans les bras de Haydenn, elle devenait bleue. Sa couleur changeait et sa langue était collée au toit de sa bouche. Aucun changement de position ne l’aidait et elle ne pleurait pas. À l’hôpital, nous sommes allés. Heureusement, nous avons réussi à décoller la langue et à la ramener à la normale. Après avoir discuté avec son pédiatre, nous avons décidé de rentrer chez nous.
Je suis périodiquement submergé d’émotions quand je pense à Olivia et à son avenir. Parfois sa tristesse, parfois sa peur, parfois ses encouragements et son excitation.
Nous avons continué à la regarder comme un faucon jusqu’à ce qu’elle apprenne à corriger elle-même ce problème de langue. L’allaitement maternel a aidé une tonne, et en un mois, j’ai eu l’impression que nous n’avions même plus besoin de nous inquiéter de sa langue. C’était notre première victoire dans ce voyage, et nous n’aurions pas pu être plus heureux.
À l’hôpital, chez le médecin, à la maison et en ligne, j’ai été submergé d’informations. Des informations sur le syndrome de Down, des informations sur les services pour Olivia, des choses que je dois faire ou essayer, des gens à qui je dois m’adresser. C’était beaucoup. C’était agréable d’avoir autant d’informations à ma disposition, mais je ne savais pas par où commencer.
L’intervention précoce était quelque chose que j’entendais fréquemment et tout le monde était ravi des résultats de leurs enfants bénéficiant de services d’intervention précoce, alors j’ai commencé par là. Après quelques réunions et évaluations, Olivia a commencé avec une enseignante spécialisée, une physiothérapeute et une assistante sociale (nous essayons actuellement de trouver également un orthophoniste). Olivia n’a que trois mois, mais jusqu’ici tout va bien! Mon mari et moi faisons tout ce que nous pouvons pour obtenir Olivia exactement ce dont elle a besoin; c’est tout ce que nous pouvons faire. Ces trois mois ont été incroyables et je suis très reconnaissante envers Olivia, sa santé et son bonheur.
Je suis périodiquement submergé d’émotions quand je pense à Olivia et à son avenir. Parfois sa tristesse, parfois sa peur, parfois ses encouragements et son excitation. Je crains que la coquille ait du mal à atteindre ses jalons, ou qu’elle ne franchisse pas du tout certains jalons. Je suis triste quand je pense que son enfance sera différente de celle merveilleuse de sa soeur, ou que shell a du mal à se faire des amis, ou que shell se moque de lui. Je crains que Shell ne développe de graves problèmes de santé ou ait besoin d’une intervention chirurgicale. Je veux dire, la liste est honnêtement sans fin. Les gens peuvent me dire de ne pas m’inquiéter, de le prendre un jour à la fois (ce que je fais de mon mieux) Mais aucun de nous ne veut jamais voir ses enfants souffrir, et nous ferions tout et tout ce que nous pourrions emporter mal ou douleur ou peur de leur petite vie.
En tant que mère, je ne suis pas différent. Je veux ce qu’il y a de mieux pour Olivia, je veux lui donner la meilleure vie et je veux qu’elle prospère. Je connais mon mari et je ferai un excellent travail parce que nous aimons tellement Olivia. Ça va être difficile, et ça va! Je dois juste me rappeler que c’est bien d’avoir peur, que ça peut être nerveux, et que c’est bon d’en parler. Donc, alors que je ne sais pas exactement ce que cette vie avec Liv apportera, je vais embrasser chaque instant – bon, mauvais, effrayant ou triste – et partager ma merveilleuse petite fille avec le monde.
