J’aimerais avoir savouré le dernier «bon jour» de ma fille
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Ma fille est née pétard. Sept livres de sucre et d’épices, avec ces grands yeux magnifiques à travers lesquels les deux épousent le monde. Elle était courageuse. Ou peut-être simplement innocent. Mais rien ne lui faisait peur. Et les deux ensembles de points de suture qu’elle avait à son premier anniversaire en étaient la preuve. Elle aimait sans limites, et en retour tout le monde l’aimait.
C’était ma première. Et j’ai célébré ses premières.
Son premier mot, sa première dent et ses premiers pas. Son premier anniversaire, son premier cours de gymnastique et son premier jour d’école. Sa première cérémonie de remise des prix, un jeu de t-ball et une compétition d’encouragement. Et donc, la liste continue.
Ces premières ont été caractérisées par des acclamations, souvent célébrées par beaucoup et marquées par des images. Des photos des moments déjà figés dans mon esprit.
Ce sont les premiers qu’un parent attend avec impatience. Les premières que je pensais se marier toute une vie. Les premières dont, malheureusement, les maladies chroniques m’ont volé.
Aussi vivement que je me souvienne de ces premières, je me souviens aussi d’une dernière.
Son dernier bon jour.
Et je souhaite avec tout ce que j’ai arrêté de l’apprécier davantage. Ou du tout.
Ça a été une longue journée. Et elle avait pris un bain extra-long, et avait oublié ses devoirs jusqu’à la dernière minute, puis avait choisi la plus longue histoire de coucher. Et nous étions fatigués. Ou j’étais fatigué. Et je me suis précipité à travers l’histoire. Ne levant jamais les yeux vers elle. Elle attend beaucoup plus. Et j’ai sauté des mots, et même des pages où je pensais qu’elle ne remarquerait pas. Et chaque jour depuis que je souhaitais retrouver ces mots. Parce qu’elle s’est réveillée dans un monde différent.
Le monde de l’encéphalite auto-immune.
Un monde où son corps a attaqué son cerveau. Où les anticorps destinés à combattre l’infection ont plutôt attaqué son système nerveux. Un monde où son cerveau a été décrit par les médecins comme étant en feu. Et dans ce monde, elle était paralysée. Une fille, ma fille, qui avait jeté des mains en arrière la veille ne pouvait plus bouger. La gymnastique et le softball ont été remplacés par des séjours à l’hôpital et la physiothérapie et son rire insouciant par des cris de douleur et de terreur. Le combat pour que les devoirs soient terminés ou pour qu’elle aille se coucher, ce qui m’avait rendu folle quelques heures auparavant, par rapport à ce combat pour sa vie.
Littéralement, du jour au lendemain, notre monde a changé.
Et encore une fois, il y a eu des premières.
Sa première crise, sa première hallucination et sa première balade en ambulance, son premier EEG, son séjour à l’hôpital et sa perfusion, sa première ligne PICC, son tube d’alimentation et son port, son premier fauteuil roulant et sa marchette.
Ces premières sont également figées dans mon esprit. Ils manquaient de fanfare, pour des raisons évidentes. Mais le silence qui les accompagnait signifiait qu’ils manquaient de soutien. Un soutien pour moi, nécessaire pour la soutenir.
Et ces premières, si cruelles qu’elles soient, avaient un but. Ils m’ont préparé pour d’autres premières comme la première fois que j’ai prié pour me rendre à l’hôpital ou j’ai pensé à partir de là qu’elle ne pourrait jamais rentrer chez elle.
Et ces premières sont la partie la plus isolante de la maladie, que personne ne partage, car elles sont énormes. Et gravé dans votre esprit. Mais pas festif.
Gracie est un combattant. Je suis rapide à dire cela. Elle a de bons et de mauvais jours, et je peux le dire. Mais, que je la protège ou moi; la profondeur des mauvais jours est restée une bataille plus calme.
Les choses se sont stabilisées pour ma fille. Elle a eu son premier cycle de chimio. Et est maintenant rentré de l’hôpital plus de jours que non.
Et encore une fois, connaissaient de nouvelles premières.
Son premier IEP. Son premier jour d’école partiel. Et sa première fois dans une ligue sportive tout compris. Et j’ai célébré ces moments. Parce qu’ils étaient gros. C’étaient des moments dont je ne savais pas qu’ils arriveraient jamais. Mais je les ai célébrés seuls car ils ne sont pas le genre de premières que vous pouvez expliquer.
Et le plus dur dans l’écriture de ceci est que je sais s’ils savaient que j’avais besoin d’eux, et s’ils savaient comment, mes amis auraient été à mes côtés. Mais la maladie n’est pas comme ça. La parentalité n’a pas non plus des besoins spéciaux. Il n’y a pas à quoi s’attendre lorsque vous attendez une sorte de guide. Parce que ce n’est pas ce que l’on attend.
Il y a eu des premières auxquelles je n’ai jamais pensé, et je ne voudrais jamais qu’une autre maman le fasse, mais si j’en vois une qui connaît une crise médicale maintenant, je parle, même si c’est juste pour dire, je suis ici, parce que je sais que la maladie fait peur. n’a jamais voulu naviguer seul.
La parentalité, même dans des circonstances normales, prend un village.Un village les bons et les mauvais jours.Mais la parentalité malade appelle VRAIMENT un village.Un village de soutien, de ressources partagées et d’épaules sur lesquelles pleurer.
Et aux mamans qui ont besoin d’un village, tendez la main, car d’autres mamans aussi. Je le promets.
J’attendais ici.
