J’ai été moqué par une autre maman pour mon handicap

Maman effrayante et Jureeporn Chaiyapram / EyeEm / Getty

Attention au mauvais bras de maman!

Parfois, c’est une douce réprimande, parfois c’est un glapissement, mais c’est un phénomène courant dans notre famille.

Et je déteste ça.

RSD / CRPS fait partie de chacun de mes moments d’éveil depuis plus d’une décennie maintenant. Depuis avant la naissance de mes deux plus jeunes garçons, avant même que mes souvenirs d’adolescent ne commencent. Ma fille aînée se souvient de moi entière et en bonne santé, mais vaguement. C’est mieux comme ça, je pense. Les souvenirs sombres ne sont pas aussi douloureux que les souvenirs clairs.

Une partie de moi veut qu’elle se souvienne de moi comme j’étais: la maman qui faisait de la luge, avait des combats de boules de neige, construisait des bonhommes de neige, jouait au football avec elle. Qui a couru et sauté, joué et nagé sans réfléchir ni hésiter. C’est un de mes désirs égoïstes, je me rends compte, voulant qu’un de mes enfants se souvienne de moi avant d’être handicapé. C’est à propos de ma fierté, plutôt que de ce qui est le mieux pour elle, donc j’évite de “me souvenir de quand” qui impliquent notre vie d’avant RSD, comme un tip-toe à travers un champ de mines tout en portant une pile de verres en cristal.

Parce que c’était à l’époque, et c’est maintenant, et il n’y a pas de retour.

Ce n’est pas la première fois que quelqu’un se moque de mon handicap. Les gens derrière moi au magasin marmonnent combien de temps il me faut pour mettre l’épicerie sur la ceinture. D’autres soupirent alors que je fouille pour obtenir de l’argent dans et hors de mon portefeuille d’une main.

Cela a commencé assez innocemment. Un «incident en milieu de travail» qui a entraîné une souche / entorse de ma main et de mon bras dominant, qui s’est transformée en une invalidité chronique sévère connue sous le nom de RSD (Dystrophie Sympathique Réflexe) ou CRPS (Syndrome de Douleur Régional Complexe / Chronique). Fondamentalement, les nerfs de mon bras droit, de l’épaule au bout des doigts, disent constamment à mon cerveau que mon bras est blessé et interprète mal tout stimulus comme une douleur. La douleur est un compagnon de chaque instant de chaque jour; la question n’est jamais, vais-je faire mal? mais plutôt, comment va-t-il devenir mauvais aujourd’hui? Sera-ce le niveau normal de douleur? Ou va-t-elle s’accélérer au point que tout ce que je peux faire, c’est «me coucher et me soigner» comme le dit mon mari? Le mauvais temps (humide, froid, changement soudain), le stress (positif ou négatif, la DSR ne fait pas de discrimination), le toucher physique ou aucune raison discernable du tout enverra mes niveaux de douleur caréner à travers la stratosphère, ce qui me rendra une entité inutile, incapable de corder mots ensemble dans une phrase cohérente, et incapable de faire autre chose que de se mettre au lit comme un animal blessé cherchant la sécurité de leur terrier.

Il n’y a pas de fin heureuse ici.

Mais je continue. Im une femme, une femme, une mère. Je rêve d’écrire, de voir mes romans sur une étagère, quitte à taper des dizaines de milliers de mots d’une seule main. Je continue à pousser, parce que si rien d’autre, je suis têtu comme l’enfer, et je refuse de laisser RSD me priver de ma vie.

Je ne suis pas gracieux dans mon handicap. Je ne suis pas serein, je n’accepte pas, je ne suis pas inspirant. Je l’écrase chaque jour. Je mens à tout le monde autour de moi, en particulier à mon mari et à mes enfants. Le mensonge est mon seul moyen de survivre, de les protéger, mon espoir de me rester dans leurs yeux, contre le vol de RSD ce qui reste de mon identité aussi. Je veux qu’ils me considèrent comme moi, pas moi avec RSD.

Oh, je sais, elle roula des yeux. Votre arrrrrm. La façon dont elle a tiré le mot, dégoulinant de condescendance et de mépris, m’a fait cligner des larmes.

Je me fraye un chemin à travers les événements, souriant avec des dents serrées et me cache. Cachez la douleur qui ronge mes muscles, mes os, mes nerfs, mes tendons. Mes enfants ont besoin de leur maman, et leur maman va passer, même si sa volonté pure me fera sangloter tranquillement dans la salle de bain, ou sur le siège avant de la camionnette sur le chemin du retour, des lunettes de soleil bien en place pour cacher mon les yeux, donc ils ne peuvent pas voir. Mon mari le peut, et il me regarde du coin de l’œil, sachant mieux que de commenter. Il tend la main pour poser une main réconfortante sur ma cuisse, me faisant savoir qu’il voit, il sait, qu’il m’aime pour passer.

Kittisak Jirasittichai / EyeEm / Getty

Il dépêche les enfants de la camionnette, me donnant le temps de me récupérer pour qu’ils ne voient pas le coût que j’ai payé pour être là pour eux. Aucun de nous ne privera volontiers nos enfants de leur joie.

Mais je lui mens aussi. Par omission, surtout. Si j’ai répondu honnêtement, nous ne parlons jamais d’autre chose que de mon niveau de douleur, et je refuse de lui faire ça.

Mais la honte peut aller de pair avec le handicap. Ma plus jeune fille était ravie de rejoindre un groupe qui s’est réuni dans un sous-sol de l’église. C’était une chance pour elle et moi de passer du temps avec d’autres mamans, de se faire de nouveaux amis après avoir déménagé dans une nouvelle ville. L’humidité du sous-sol a fait monter mon niveau de douleur. Je me suis retrouvé à me battre pour aider au nettoyage d’une main et je me suis excusé auprès d’une autre maman.

Oh, je sais, elle roula des yeux. Votre arrrrrm.

La façon dont elle a tiré le mot, dégoulinant de condescendance et de mépris, m’a fait cligner des larmes. La honte et l’humiliation m’ont frappé aussi sûrement que si le hangar m’a giflé au visage devant mon enfant.

Ce n’est pas la première fois que quelqu’un se moque de mon handicap. Les gens derrière moi au magasin marmonnent combien de temps il me faut pour faire l’épicerie sur le tapis roulant. D’autres soupirent alors que je fouille pour obtenir de l’argent dans et hors de mon portefeuille d’une main.

Je continue. Je refuse de permettre à RSD de voler ma famille plus qu’elle ne l’a déjà fait. Peu importe combien je dois me battre pour avoir l’air normal, peu importe le nombre de fois où j’avale mes larmes et me dis: Encore cinq minutes. Vous pouvez le faire encore cinq minutes, jusqu’à ce que ce soit fait.

Mes enfants méritent le meilleur que je puisse leur donner, tout comme mon mari.

Mon plus jeune tend la main, hésite, cherche mes alliances, comme on lui a enseigné. Il sait que les anneaux signifient que Mommys a une bonne main et un toucher correct. Il attrape ma main fermement, la serre contre sa poitrine et sourit. Je t’aime maman.

RSD soit damné.