Hospice et soins palliatifs

Les soins palliatifs et palliatifs peuvent améliorer la qualité de vie en fin de vie. Ces conseils peuvent vous aider à trouver les meilleurs soins.

Qu’est-ce que l’hospice et les soins palliatifs?

Pour de nombreux patients gravement malades, les soins palliatifs et les soins palliatifs offrent une alternative plus digne et confortable que de passer vos derniers mois dans l’environnement impersonnel d’un hôpital, loin de la famille, des amis, des animaux de compagnie et de tout ce que vous connaissez et aimez. La médecine palliative vous aide à gérer la douleur tandis que les soins palliatifs fournissent des soins spéciaux pour améliorer la qualité de vie de vous en tant que patient et de votre famille. La recherche de soins palliatifs ne consiste pas à perdre espoir ou à hâter la mort, mais plutôt à obtenir les soins les plus appropriés et de la meilleure qualité au cours de la dernière phase de votre vie.

L’hospice est traditionnellement une option pour les personnes dont l’espérance de vie est de six mois ou moins, et implique des soins palliatifs (soulagement de la douleur et des symptômes) plutôt que des mesures curatives continues, vous permettant de vivre vos derniers jours au maximum, avec but, dignité, grâce, et le soutien. Bien que certains hôpitaux, maisons de soins infirmiers et autres établissements de soins de santé fournissent des soins palliatifs sur place, dans la plupart des cas, les soins palliatifs sont fournis dans la maison des patients. Cela vous permet de passer vos derniers jours dans un environnement familier et confortable, entouré de vos proches et soutenu par le personnel de l’hospice.

Le terme soins palliatifs fait référence à tous les soins qui atténuent les symptômes et peuvent être utiles à n’importe quel stade d’une maladie, même s’il existe encore un espoir de guérison par d’autres moyens. Il s’agit d’une approche qui met l’accent sur le soulagement de la douleur, des symptômes et du stress émotionnel provoqués par une maladie grave. Dans certains cas, des traitements palliatifs peuvent être utilisés pour atténuer les effets secondaires du traitement curatif, tels que le soulagement des nausées associées à la chimiothérapie, ce qui peut vous aider à tolérer un traitement plus agressif ou à plus long terme.

Parler d’hospice et de soins palliatifs

Bien que la mort soit une partie naturelle de la vie, la pensée de mourir effraie naturellement beaucoup d’entre nous. Pour beaucoup dans la société occidentale, la mort reste un sujet tabou. Par conséquent, de nombreux patients et leurs familles hésitent même à discuter de la possibilité de soins palliatifs ou de soins palliatifs. Alors que la plupart des gens préféreraient mourir chez eux, la norme est toujours que les patients en phase terminale meurent à l’hôpital, recevant un traitement indésirable ou inefficace. Leurs proches n’ont généralement qu’un accès limité et manquent souvent de partager leurs derniers moments de la vie.

Certaines familles qui choisissent les soins palliatifs ne le font souvent que pour les derniers jours de leur vie et regrettent plus tard de ne pas avoir plus de temps pour dire au revoir à leur bien-aimé. Pour vous assurer que votre famille comprend vos souhaits, il est important que toute personne atteinte d’une maladie mortelle apprenne tout ce qu’elle peut sur les soins palliatifs et les soins palliatifs et discute de ses sentiments avec ses proches avant qu’une crise médicale n’éclate. Lorsque vos proches sont clairs sur vos préférences de traitement, ils sont libres de consacrer leur énergie aux soins, à la compassion et à profiter au maximum du temps restant.

Planifier pour l’avenir

Si vous êtes devenu incapable de diriger vos propres soins médicaux en raison d’une maladie, des documents juridiques tels qu’un testament de vie, une procuration ou une directive avancée peuvent exprimer vos souhaits pour de futurs soins de santé afin que les membres de votre famille soient tous clairs sur vos préférences.

Les lois diffèrent entre les pays et les États, alors consultez un avocat ou lisez Advance Health Care Directives and Living Wills.

Fonctionnement des soins palliatifs et des soins palliatifs

En tant que patient, les soins palliatifs se concentrent sur tous les aspects de votre vie et de votre bien-être: physique, social, émotionnel et spirituel. Il n’y a aucune restriction d’âge; toute personne en fin de vie est admissible aux services de soins palliatifs. Bien que les services de soins palliatifs spécifiques dans le monde diffèrent par les commodités qu’ils fournissent, la plupart comprennent une équipe de soins palliatifs qui peut inclure votre médecin, un médecin de soins palliatifs, un gestionnaire de cas, des infirmières autorisées et des infirmières auxiliaires autorisées, un conseiller, un diététicien, un thérapeute, un pharmacologue, des travailleurs sociaux , un ministre et divers bénévoles formés.

L’équipe de soins palliatifs élabore un plan de soins adapté à vos besoins individuels en matière de gestion de la douleur et de soulagement des symptômes, et fournit tous les médicaments et thérapies palliatifs, fournitures médicales et équipements nécessaires. En règle générale, les soins palliatifs sont fournis dans le confort de votre foyer et un membre de la famille agit en tant que principal dispensateur de soins, sous la supervision d’un personnel médical professionnel. Les fournisseurs de soins palliatifs effectuent des visites régulières pour évaluer vos besoins et fournir des soins et services supplémentaires, tels que l’orthophonie et la physiothérapie, les massages thérapeutiques ou l’aide diététique. Des aides-soignants certifiés à domicile peuvent également être déployés pour aider au bain et à d’autres services de soins personnels.

En plus d’avoir du personnel sur appel 24 heures par jour, sept jours par semaine, une équipe de soins palliatifs fournit un soutien émotionnel et spirituel selon vos besoins, vos souhaits et vos croyances. Et un soutien émotionnel et spirituel est également fourni à vos proches, y compris des conseils sur le deuil.

Les avantages des soins palliatifs et palliatifs

Tout comme les obstétriciens et les sages-femmes apportent un soutien et une expertise en début de vie, les prestataires de soins palliatifs offrent des connaissances et un soutien spécialisés en fin de vie. Lorsque vous êtes en phase terminale, les soins palliatifs peuvent réduire l’anxiété pour vous et votre famille en vous aidant à tirer le meilleur parti du temps restant et à atteindre un certain niveau d’acceptation. En fait, une recherche publiée dans le Journal of Pain and Symptom Management a révélé que les patients en phase terminale qui recevaient des soins palliatifs vivaient en moyenne 29 jours de plus que ceux qui n’avaient pas opté pour l’hospice vers la fin de leur vie.

• En tant que patient en phase terminale, souvent déjà dans un état physique et mental affaibli, la décision de recevoir des soins palliatifs au lieu d’un traitement curatif continu peut aider à éviter les dangers d’un traitement excessif.
• Les soins à domicile dispensés par une équipe de soins palliatifs signifient souvent que vous bénéficiez d’une surveillance accrue par rapport à un hôpital.
• En plus de se concentrer sur votre santé physique et votre confort, les soins palliatifs se concentrent également sur les besoins émotionnels et le bien-être spirituel de vous et de vos proches.

Idées fausses sur les soins palliatifs et les soins palliatifs
Idée fausse	Réalité
L’hospice fait venir la mort plus tôt.	L’Hospice n’accélère ni ne reporte la mort. L’objectif est d’améliorer la qualité de votre vie restante afin que vous puissiez passer du temps avec votre famille et vos amis et vivre une mort naturelle et sans douleur. Dans certains cas, les soins palliatifs peuvent prolonger la vie.
L’hospice abandonne tout espoir; il vaut mieux se battre pour la vie.	La plupart des patients en phase terminale éprouvent moins d’anxiété en recentrant l’espoir sur ce qui pourrait être réalisé de manière réaliste dans le temps restant. Si la poursuite d’un traitement curatif inconfortable et douloureux pour une maladie est infructueuse, il est plus avantageux de traiter vos symptômes à la place.
Un patient de hospice qui montre des signes de rétablissement ne peut pas retourner à un traitement médical régulier.	Si votre état s’améliore, vous pouvez quitter l’hôpital et reprendre un traitement curatif ou reprendre votre vie quotidienne. Si besoin est, vous pouvez revenir plus tard aux soins palliatifs.
Un patient de hospice ne peut pas changer d’avis et retourner au traitement curatif même si son pronostic n’a pas changé.	Un patient peut continuer et quitter les soins palliatifs au besoin ou si vous changez d’avis et décidez de reprendre un traitement curatif. Vous pouvez également entrer à l’hôpital pour certains types de traitement qui impliquent l’amélioration de votre qualité de vie.
Les soins palliatifs sont limités à un maximum de six mois.	Aux États-Unis, de nombreuses compagnies d’assurance, ainsi que Medicare, exigent que vous ayez un pronostic de six mois ou moins pour commencer un hospice, mais vous pouvez recevoir des soins palliatifs aussi longtemps que nécessaire.

Un guide des services de soins palliatifs

Les services de soins palliatifs sont généralement structurés en fonction des besoins et des souhaits de vous, du patient et de votre famille. Ceux-ci peuvent changer au fil du temps et au cours des trois différentes étapes des soins:

• Les dernières phases d’une maladie
• Le processus de la mort
• La période de deuil

Selon votre situation et votre niveau de soins, une équipe de soins palliatifs peut fournir n’importe quelle combinaison des services suivants:

Soins infirmiers. Les infirmières autorisées surveillent vos symptômes et vos médicaments et aident à vous informer, vous et votre famille, de ce qui se passe. L’infirmière est également le lien entre vous, votre famille et le médecin.

Services sociaux. Un travailleur social vous conseille et vous conseille, vous et votre famille, et agit en tant que défenseur de la communauté, en vous assurant d’avoir accès aux ressources dont vous avez besoin.

Services aux médecins. Votre médecin approuve le plan de soins et travaille avec l’équipe de soins palliatifs. Dans un programme complet de soins palliatifs, un directeur médical de soins palliatifs est disponible pour le médecin traitant, le patient et l’équipe de soins palliatifs en tant que consultant et ressource.

Soutien spirituel et counseling. Le clergé et d’autres conseillers spirituels sont disponibles pour vous rendre visite et fournir un soutien spirituel à la maison. Les soins spirituels sont un processus personnel et peuvent vous aider à explorer ce que la mort signifie pour vous, résoudre des affaires inachevées, dire au revoir à vos proches et effectuer une cérémonie ou un rituel religieux spécifique.

Aides à domicile et services d’aide ménagère. Les aides à domicile fournissent des soins personnels tels que le bain, le rasage et les soins des ongles. Les femmes au foyer peuvent être disponibles pour l’entretien ménager léger et la préparation des repas.

Soutien aux bénévoles formés. Les bénévoles bienveillants sont depuis longtemps l’épine dorsale de l’hospice. Ils sont disponibles pour vous écouter, vous offrir, à vous et à votre famille, un soutien compatissant et vous aider dans les tâches quotidiennes telles que les achats, le gardiennage et le covoiturage.

Thérapies physiques, professionnelles et de la parole. Ces spécialistes des soins palliatifs peuvent vous aider à développer de nouvelles façons d’effectuer des tâches qui peuvent être devenues difficiles en raison d’une maladie, comme marcher, s’habiller ou vous nourrir.

Soins de répit. Les soins de relève donnent à votre famille une pause dans l’intensité des soins. Un bref séjour en hospitalisation dans un établissement de soins palliatifs, par exemple, peut fournir une pause pour vous et vos proches aidants.

Soins hospitaliers. Même si vous êtes pris en charge à domicile, il peut arriver que vous deviez être admis dans un hôpital, un établissement de soins prolongés ou un hospice pour patients hospitalisés. Parfois, une intervention médicale peut être recommandée pour faciliter le processus de la mort, nécessitant des soins infirmiers 24 heures sur 24 dans un établissement. Votre équipe de soins palliatifs organisera de tels soins hospitaliers et restera impliquée dans votre traitement et avec votre famille.

Soutien au deuil. Le deuil est le moment de deuil que nous vivons tous après la perte d’un être cher. L’équipe de soins palliatifs travaillera avec les membres de votre famille survivants pour les aider tout au long du processus de deuil. Le soutien peut inclure un conseiller ou un bénévole formé visitant votre famille à des périodes spécifiques au cours de la première année, ainsi que des appels téléphoniques, des lettres et des recommandations de groupe de soutien. L’équipe de soins palliatifs orientera également vos proches vers des soins médicaux ou autres soins professionnels si nécessaire.

Quand est-il temps pour les soins palliatifs et les soins palliatifs?

Si vous bénéficiez actuellement de traitements destinés à guérir votre maladie, il n’y a aucune raison d’envisager des soins palliatifs. Et tandis que les soins palliatifs peuvent être utiles à tout stade d’une maladie, y compris en association avec un traitement curatif, pour certains patients en phase terminale, il arrive un moment où le traitement curatif ne fonctionne plus. Des tentatives de traitement continues peuvent même être nocives, ou dans certains cas, le traitement peut fournir quelques semaines ou mois de vie supplémentaires, mais vous vous sentirez trop mal pour profiter de cette période. Bien que l’espoir d’une guérison complète ait disparu, il y a toujours de l’espoir de passer autant de temps de qualité que possible avec vos proches, ainsi que l’espoir d’une mort digne et sans douleur.

Il n’y a pas un seul point spécifique dans une maladie où vous devriez vous renseigner sur les soins palliatifs; cela dépend beaucoup de vous en tant qu’individu. Les signes suivants indiquent que vous souhaiterez peut-être explorer les options de soins palliatifs:

• Vous avez fait plusieurs voyages aux urgences, votre état s’est stabilisé, mais votre maladie continue de progresser de manière significative, affectant votre qualité de vie.
• Vous avez été admis à l’hôpital plusieurs fois au cours de la dernière année avec les mêmes symptômes ou une aggravation des symptômes.
• Vous souhaitez rester à la maison plutôt que de passer plus de temps à l’hôpital.
• Vous avez décidé de ne plus recevoir de traitement curatif pour votre maladie.

Qui est admissible aux soins palliatifs?

Pour être admissible aux soins palliatifs dans le cadre de Medicare aux États-Unis, votre médecin doit avoir certifié votre pronostic pour six mois ou moins. Cela s’applique à toute personne de tout âge, avec tout type de maladie. Bien entendu, les exigences spécifiques peuvent varier dans d’autres pays.

Comment choisir un service de soins palliatifs

Beaucoup d’entre nous peuvent hésiter à interroger des médecins ou d’autres professionnels de la santé sur les services spécifiques et la qualité des soins qu’ils dispensent. Pourtant, poser beaucoup de questions maintenant peut garantir que vous ou votre proche recevez les soins les plus appropriés au cours de cette dernière phase de la vie.

Lors du choix d’une équipe de soins palliatifs, assurez-vous de poser des questions sur:

• Les ratios patient-soignant de l’hospice pour chaque discipline de l’hospice.
• Fréquence moyenne des visites à domicile en hospice.
• Temps de réponse et procédures pour les questions et préoccupations en dehors des heures normales.
• Continuité des soins (c.-à-d. Avoir les mêmes fournisseurs de soins au fil du temps).

Demandez également si l’hospice élaborera un plan de traitement écrit qui sera remis à tous les fournisseurs de services pour une bonne coordination des soins. Vous et les membres de votre famille devriez également recevoir des copies du plan de soins, énumérant les tâches spécifiques, les jours et heures de travail, ainsi que les coordonnées du superviseur des soins palliatifs.

Questions à poser à un service de soins palliatifs

Quelques autres questions à poser lors de l’examen d’un programme de soins palliatifs:

• Le programme est-il accrédité par un organisme d’accréditation reconnu au niveau national, comme la Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations ou Medicare aux États-Unis? Cela signifie que l’organisation a volontairement demandé une accréditation et s’engage à fournir des soins de qualité.
• Le cas échéant, le programme est-il autorisé (par votre état, par exemple)? Les soignants sont-ils autorisés et cautionnés?
• Le programme peut-il fournir des références de professionnels, comme un hôpital ou des travailleurs sociaux communautaires? Discutez avec ces personnes de leurs expériences.
• Dans quelle mesure cet hospice est-il flexible dans l’application de ses politiques à chaque patient ou dans la négociation des différences? Si l’hospice impose des conditions qui ne vous conviennent pas, cela peut être un signe que ce n’est pas un bon ajustement.
• Un plan de soins est-il soigneusement élaboré pour chaque patient et sa famille? Une infirmière, un travailleur social ou un thérapeute procède-t-il à une évaluation préliminaire des types de services nécessaires au domicile des patients?
• Quelle est la responsabilité attendue de l’aidant naturel? Quelle aide l’hospice peut-il offrir pour remplir les horaires de travail, les plans de voyage ou d’autres responsabilités?
• Quelles sont les politiques des programmes concernant les soins aux patients hospitalisés? Où ces soins sont-ils dispensés?
• Y a-t-il un numéro de téléphone 24 heures sur 24 que vous pouvez appeler avec des questions? Essayez-le pour voir comment l’hospice répond à votre premier appel.

La source: Hospice Net

En savoir plus sur les soins de fin de vie Comprend des informations sur le choix d’un hospice. (NHPCO)

Qu’est-ce que les soins palliatifs? Hospice et soins palliatifs destinés aux patients cancéreux. (Société américaine du cancer)

Soins palliatifs Collection organisée de liens vers des informations et des recherches sur les soins palliatifs. (MedlinePlus)

Comment choisir Comprend des questions à poser lors de la rencontre avec des représentants potentiels du programme de soins de fin de vie. (Fondation Hospice d’Amérique)

Trouver des soins palliatifs et des soins palliatifs aux États-Unis:

Service de localisation des agences nationales Recherchez les soins à domicile et les hospices par emplacement, types de paiement, services offerts, etc. (Association nationale des soins à domicile et des soins palliatifs)

Trouver un hospice répertoire de recherche pour trouver un hospice. (NHPCO)

Trouver des soins palliatifs et dans d’autres pays:

Trouver un hospice Base de données consultable des services de soins palliatifs et de soins palliatifs au Royaume-Uni et en Irlande. (Hospice UK)

Répertoire des services Base de données consultable des services de soins palliatifs et de soins palliatifs au Canada. (Association canadienne de soins palliatifs)

Répertoire des services Trouver des prestataires de soins palliatifs en Australie. (Palliative Care Australia)

Auteurs: Jeanne Segal, Ph.D. et Lawrence Robinson. Dernière mise à jour: juillet 2019.