Faire face à un diagnostic d’Alzheimer ou de démence

Obtenir un diagnostic d’Alzheimer ou d’une autre démence peut bouleverser votre monde. Mais avec ces étapes, vous pouvez vous faire accepter, relever les défis et maintenir votre qualité de vie plus longtemps.

Les effets émotionnels d’un diagnostic d’Alzheimer ou de démence

Je pensais que ma vie était finie. Je connaissais Alzheimers mais je n’ai jamais pensé que cela pourrait m’arriver. Ce sentiment reflète la peur, l’incrédulité et la consternation que de nombreuses personnes éprouvent après avoir reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou d’un autre type de démence. C’est une expérience qui change la vie et qui peut être profondément pénible pour vous et vos proches.

Si vous avez reçu un diagnostic de démence, vous pouvez ressentir de la colère, un choc, une peur de la façon dont votre mémoire et votre personnalité peuvent changer à l’avenir, ou une profonde tristesse et un chagrin après la perte de la vie que vous avez connue. Vous pouvez constater qu’un diagnostic a un effet négatif sur votre estime de soi ou vous vous sentez stigmatisé alors que d’autres commencent à vous traiter différemment. Vous pouvez également vous sentir isolé, coupé même des personnes les plus proches de vous qui sont incapables de comprendre ce que vous vivez. Le déni ou le refus d’accepter que cela se produit peuvent également être des réactions courantes. Certaines personnes ressentent même un soulagement après un diagnostic, heureuses de savoir enfin ce qui ne va pas et de pouvoir planifier à l’avance. Très probablement, vous éprouverez un mélange de ces émotions contradictoires parfois à la fois. Les troubles émotionnels qui suivent un diagnostic peuvent même déclencher une dépression ou de l’anxiété.

Bien qu’il soit vrai qu’il n’existe actuellement aucun remède contre la maladie d’Alzheimer ou la démence, cela ne signifie pas qu’un diagnostic signale la fin de votre vie ou que vous êtes impuissant contre la maladie. Il existe des traitements pour certains symptômes et des changements de style de vie peuvent aider à ralentir la progression de la maladie, retarder l’apparition de symptômes plus invalidants et préserver votre mode de vie aussi longtemps que possible..

Face à un diagnostic de démence

Tous étaient différents et deux personnes ne répondraient pas de la même manière à un diagnostic de démence. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de réagir, alors ne vous dites pas ce que vous devriez penser ou ressentir. Au lieu de cela, donnez-vous le temps de traiter les nouvelles et de passer à votre nouvelle situation. Vous pouvez vous sentir un jour accepté, puis vous sentir soudain submergé par des émotions difficiles le lendemain. Permettez-vous de pleurer et de vous ajuster.

Soyez gentil avec vous-même. Alzheimer n’est pas de votre faute et il n’y a aucune raison de vous en vouloir. Avec le temps, vous pouvez surmonter le choc du diagnostic et vous préparer aux défis qui vous attendent.

Réaffirmez votre identité. Avoir la maladie d’Alzheimer ou une autre démence n’a pas à définir qui vous êtes en tant que personne. Vous êtes toujours vous, toujours la même personne que vous étiez avant le diagnostic. Poursuivez ces rôles qui faire définissez votre sens de soi: conjoint, parent, grand-parent, entrepreneur, jardinier, cycliste, musicien, bénévole, ami.

Permettez-vous de ressentir. Les émotions désagréables existent, que vous choisissiez de les reconnaître ou non. Essayer d’ignorer vos sentiments ne fera qu’alimenter votre stress et retarder l’acceptation de votre nouvelle situation. En vous permettant de ressentir vos émotions, cependant, vous constaterez que même les sentiments les plus intenses et bouleversants passeront, le choc et la détresse que vous avez ressentis aux nouvelles de votre diagnostic commenceront à s’estomper et vous pourrez voir un chemin à parcourir. Essayez d’écrire vos sentiments, de parler à quelqu’un de ce que vous vivez ou d’utiliser la boîte à outils d’aide à l’intelligence émotionnelle HelpGuides.

Apprenez tout ce que vous pouvez sur le type de démence dont vous avez été diagnostiqué. Que ce soit la maladie d’Alzheimer, la démence vasculaire ou un autre type de démence, en apprenant tout ce que vous pouvez, vous pouvez mieux faire face aux symptômes et même aider à ralentir la progression de la maladie.

Demander une intervention précoce. Étant donné que les symptômes de la démence peuvent être causés par un certain nombre de conditions, l’obtention d’un diagnostic précoce et précis est essentielle, surtout si les symptômes apparaissent soudainement. Les conditions telles que les accidents vasculaires cérébraux, les interactions médicamenteuses, les tumeurs et les convulsions doivent être traitées immédiatement. Une intervention opportune peut également contrôler ou éliminer les symptômes d’autres facteurs physiques et psychologiques.

Adaptez votre environnement. Vous pouvez aider à préserver votre santé et votre autonomie plus longtemps en prenant des précautions simples, telles que la suppression des risques de trébuchement, l’augmentation de l’éclairage, le développement de routines quotidiennes et le fait de laisser des notes de rappel là où vous en avez le plus besoin. Conservez les articles que vous utilisez quotidiennement dans des endroits faciles à retenir, tels que des clés sur un crochet près de la porte. L’utilisation des applications téléphoniques, des calendriers et des alarmes peut également vous aider à rester organisé. À mesure que vos besoins évoluent avec le temps, la planification et la flexibilité peuvent vous aider à garder une longueur d’avance.

Bien qu’un diagnostic de démence soit l’une des dernières choses que quelqu’un veut entendre, maintenant que vous savez à quoi vous êtes confronté, vous pouvez commencer à prendre des mesures pour vous assurer de vivre votre vie aussi pleinement que possible aussi longtemps que possible.

Faire face à un conseil de diagnostic de démence 1: Tendre la main aux autres

Recevoir un diagnostic de démence peut vous faire sentir isolé et seul. Vous vous sentirez peut-être coupé des amis et de la famille qui ne sont pas capables de bien comprendre ce que vous vivez. Vous pouvez vous retirer dans votre coquille de peur d’être un fardeau pour les autres. Ou vous pouvez même vous inquiéter de la façon dont vos relations pourraient changer une fois que les gens apprendront que vous souffrez de démence. Bien que ces inquiétudes soient naturelles, elles ne sont pas une raison pour vous isoler. En ces temps difficiles, l’amour et le soutien des autres peuvent avoir un impact énorme sur votre humeur et vos perspectives.

Vivre avec l’Alzheimer ou une autre démence n’est pas facile, mais il y a de l’aide pour ce voyage. N’attendez pas que d’autres offrent du soutien; être proactif et tendre la main. Plus vous aurez de soutien, mieux vous serez en mesure de faire face aux symptômes et de continuer à enrichir votre vie.

Restez connecté avec votre famille et vos amis. Le maintien de vos relations les plus étroites et la poursuite d’activités sociales peuvent faire toute la différence pour votre santé et votre attitude. À mesure que nous vieillissons, la retraite, la réinstallation et la perte d’êtres chers peuvent souvent réduire nos réseaux sociaux, mais il n’est jamais trop tard pour nouer de nouvelles amitiés significatives.

Contactez votre association Alzheimer locale. Il existe des organisations Alzheimer partout dans le monde qui offrent une variété de programmes de soutien aux personnes atteintes de tout type de démence. Beaucoup peuvent vous mettre en contact avec d’autres personnes confrontées aux mêmes défis ou avec des bénévoles qui peuvent offrir un soutien, des conseils et une compagnie. Les programmes d’engagement social à un stade précoce, par exemple, peuvent vous aider à vous mêler à d’autres personnes récemment diagnostiquées. Voir la section Obtenir plus d’aide ci-dessous pour les liens.

Cherchez un conseil spirituel. Les chefs religieux peuvent offrir un réel réconfort aux croyants, ainsi que des contacts sociaux continus. Même les personnes qui ne fréquentent pas régulièrement les services religieux peuvent se tourner vers la religion après un diagnostic de démence. Si vous n’êtes pas religieux, vous préférerez peut-être parler à un thérapeute ou à un conseiller.

Parler aux autres de votre diagnostic

Bien que le soutien de la famille et des amis soit crucial, choisir qui parler de votre diagnostic est toujours une décision très personnelle. Vous voudrez peut-être le partager avec votre famille la plus proche d’abord, par exemple, puis avec un groupe plus large d’amis et de connaissances plus tard. Quoi que vous décidiez, cela vous convient, il est important de ne pas essayer de faire cavalier seul et de refuser aux personnes qui se soucient de vous la possibilité de vous soutenir.

Il est également important de se préparer à un large éventail de réactions. Tout comme vous avez pu ressentir une combinaison de choc, de colère, de chagrin et de désespoir aux nouvelles de votre diagnostic, des personnes proches de vous peuvent avoir des réactions similaires. N’oubliez pas: vous n’avez pas à tout couvrir en même temps. Votre première conversation avec vos proches ne sera probablement que le début d’un dialogue continu, car vous en saurez tous plus sur la maladie et les défis auxquels vous serez confrontés à l’avenir.

Vous constaterez peut-être que l’une des choses les plus difficiles à diagnostiquer avec la démence est l’impact que cela peut avoir sur vos relations. À mesure que votre indépendance diminue, vous pouvez devenir plus dépendant de votre conjoint, de vos enfants ou de vos amis. Vous risquez de perdre votre rôle de fournisseur, de décideur financier ou de chauffeur désigné alors que d’autres assument ces responsabilités. Certains amis plus âgés peuvent même se retirer, votre diagnostic soulevant des questions inconfortables sur leur propre santé.

Lorsque vous communiquez avec vos proches:

• Parlez ouvertement et honnêtement de vos sentiments.
• Soyez précis sur le soutien dont vous avez besoin et sur la façon dont les autres peuvent vous aider. Cela pourrait être de l’aide pour se rendre à un rendez-vous médical ou tout simplement plus d’interaction sociale.
• Gardez la communication un processus continu. Si les bonnes intentions de vos proches envahissent votre indépendance ou dépassent la marque, faites-le-leur savoir poliment.
• Si certains amis se retirent, essayez de ne pas le prendre personnellement et laissez-leur le temps de s’adapter. Si cela ne se produit pas, concentrez-vous sur des relations plus favorables.

Astuce 2: Prenez des mesures pour ralentir la progression des symptômes

Même lorsque vous avez reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou de démence, il y a encore beaucoup à faire pour ralentir sa progression. Les mêmes changements de mode de vie sain et les techniques de stimulation mentale utilisées pour prévenir ou retarder l’apparition de la démence peuvent également être efficaces pour ralentir la progression de la maladie et maintenir votre indépendance plus longtemps.

1. Bouger. L’exercice régulier stimule la capacité du cerveau à maintenir d’anciennes connexions, à en créer de nouvelles et à ralentir la détérioration de vos capacités cognitives.

2. Tendre la main aux autres. Plus vous vous connectez face à face avec les autres, plus vous vous engagez socialement, meilleure sera votre fonction cognitive.

3. Bien manger. Une alimentation saine pour le cerveau, comme le régime méditerranéen, peut aider à réduire l’inflammation, à protéger les neurones et à favoriser une meilleure communication entre les cellules du cerveau.

4. Cherchez la stimulation mentale. En continuant à apprendre de nouvelles choses et à défier votre cerveau, vous pouvez renforcer vos capacités cognitives et rester mentalement actif plus longtemps.

5. Améliorez votre sommeil. Un sommeil de qualité peut éliminer les toxines cérébrales et éviter l’accumulation de plaques nocives.

6. Gérer le stress. Un stress incontrôlé pèse lourdement sur le cerveau, rétrécissant une zone de mémoire clé, entravant la croissance des cellules nerveuses et aggravant les symptômes d’Alzheimer. Les pratiques de relaxation et autres techniques de gestion du stress peuvent vous aider à apaiser les tensions et à reprendre le contrôle.

7. Prenez soin de votre cœur. Ce qui est bon pour votre cœur l’est aussi pour votre cerveau. Contrôler votre tension artérielle, surveiller votre taux de cholestérol, limiter votre consommation d’alcool et arrêter de fumer peuvent avoir des effets bénéfiques sur la santé de votre cœur et de votre cerveau.

Astuce 3: Poursuivez des activités qui vous apportent sens et joie

Avoir la maladie d’Alzheimer ou une autre démence ne signifie pas que votre vie doit cesser d’avancer. En poursuivant des activités et des relations significatives, vous pouvez continuer à nourrir votre esprit et trouver du plaisir et un but dans la vie.

Même lorsque les symptômes progressent et que certaines activités deviennent difficiles, vous pouvez toujours trouver d’autres façons de nourrir et d’enrichir votre esprit. Si vous ne pouvez plus peindre, par exemple, vous pourrez toujours visiter des musées et apprécier l’art des autres. Ou si vous ne pouvez plus cuisiner, vous pouvez toujours concevoir le menu et aider à acheter des ingrédients.

Bien que nous ayons tous différentes façons de ressentir le sens et la joie, vous voudrez peut-être:

Poursuivez vos passe-temps et intérêts préférés. S’engager dans des activités qui sont importantes pour vous peut aider à maintenir votre identité ainsi qu’à enrichir votre vie. Essayez de suivre un cours ou de rejoindre un club pour maintenir votre intérêt ou pour explorer de nouvelles activités.

Construisez votre héritage. Dans les premiers stades de la démence, de nombreuses personnes sont conscientes de la façon dont elles veulent se souvenir. Peut-être que vous voulez transmettre vos compétences et connaissances à d’autres, ou laisser un enregistrement de votre vie pour vos petits-enfants. Vous voudrez peut-être créer des albums photo, écrire vos mémoires ou un livre pratique, partager vos recettes préférées, faire un enregistrement des traditions familiales ou rechercher votre histoire familiale. Ou peut-être voulez-vous simplement passer du temps avec vos proches pour créer de nouveaux souvenirs.

Participer à la recherche sur l’Alzheimer ou aux essais cliniques de médicaments. De nombreux patients tirent un fort sens de leur objectif d’aider à faire progresser les connaissances médicales sur la démence et d’aider les générations futures ainsi qu’à accéder à de nouveaux traitements.

Faites du bénévolat pour une cause qui vous tient à cœur. Rien n’enrichit plus la vie que d’aider les autres. Il peut également vous permettre de transmettre les compétences et l’expérience importantes que vous avez acquises dans votre carrière et votre vie. Vous pouvez même vouloir vous porter volontaire pour une organisation de démence pour aider à sensibiliser, améliorer les services ou aider d’autres personnes qui ont du mal à faire face à leur diagnostic.

Voyage quelque part où vous avez toujours voulu aller ou dans un endroit préféré qui vous est spécial. Documentez vos voyages et partagez-les avec vos amis et votre famille ou sur les réseaux sociaux.

Passer du temps dans la nature. Que ce soit pour la randonnée, la pêche, le camping ou simplement pour se promener dans le parc, passer du temps dans les espaces verts peut atténuer le stress, approfondir la spiritualité et vous rendre plus heureux.

Savourez des expériences positives. Même lorsque les symptômes ont progressé et que vos capacités sont plus gravement affectées, essayez de vous concentrer sur les activités simples que vous pouvez encore faire. Avec un soutien approprié, les personnes atteintes de démence sont toujours capables de ressentir et de fournir du plaisir et des connexions même aux stades avancés de la maladie.

Astuce 4: Traitez l’anxiété et la dépression

La dépression et l’anxiété sont courantes chez les patients Alzheimer de stade précoce. Cependant, des symptômes tels que le retrait, l’agitation, des sentiments d’inutilité et des changements dans vos habitudes de sommeil peuvent aggraver les symptômes de la démence et limiter votre indépendance. N’ignorez pas les symptômes. En plus du counseling et des médicaments, il existe de nombreuses étapes d’auto-assistance qui peuvent vous aider à surmonter l’anxiété et la dépression.

• Apprendre à défier les pensées anxieuses et à développer une façon plus équilibrée de regarder votre nouvelle situation peut vous aider à accepter votre diagnostic et à soulager l’anxiété.
• S’ouvrir et parler de vos peurs et d’autres émotions avec quelqu’un qui vous fait sentir en sécurité et soutenu peut aider à améliorer votre humeur.

• Faire de l’exercice régulièrement, bien manger et améliorer votre sommeil sont également des moyens éprouvés pour aider à améliorer les symptômes de dépression et d’anxiété.

Astuce 5: Planifiez pour l’avenir

Bien qu’il ne soit pas facile de penser à cela, mettre de l’ordre dans vos finances et déterminer comment vous souhaitez gérer vos soins de santé peut vous donner un sentiment de pouvoir sur votre avenir. Parlez avec vos proches et communiquez vos souhaits. Discutez et documentez les préférences de traitement et de fin de vie avec vos médecins et les membres de votre famille. Désignez une personne en qui vous avez confiance pour prendre des décisions à votre place lorsque vous ne pourrez plus les prendre vous-même.

Bien que ces conversations puissent être difficiles, faire connaître vos souhaits peut également être stimulant. Et en prenant des décisions importantes tôt, vous éviterez toute confusion médicale, financière et juridique future.

Si vous vivez seul

De nos jours, nous sommes de plus en plus nombreux à vivre seuls en vieillissant. Bien qu’un diagnostic d’Alzheimer ou d’une autre démence ne doive pas changer immédiatement cela, il est encore plus important de planifier tôt pour l’avenir.

Sans conjoint ou partenaire, c’est souvent à vous de reconnaître quand vous avez besoin d’aide pour les travaux ménagers, la préparation des repas, le paiement des factures, la conduite et les soins quotidiens. Cela peut devenir difficile à mesure que la maladie progresse et que votre pensée change. Vivre seul signifie que vous êtes plus à risque de chutes, d’accidents et d’errance. Mais en planifiant tôt la façon dont vos besoins seront satisfaits, vous pouvez conserver votre indépendance plus longtemps.

• Les services de soins à domicile peuvent aider aux tâches ménagères, aux soins personnels et au transport.

• Les programmes de garderie peuvent également aider à prodiguer des soins personnels et médicaux et offrir des possibilités de socialisation.

• Envisagez des services de livraison de nourriture tels que la popote roulante.
• Autorisez légalement une personne de confiance à gérer des questions financières telles que le paiement de factures.
• Utilisez des applications ou d’autres systèmes de rappel pour vous assurer de prendre vos médicaments à temps.
• Choisissez un système d’alerte médicale avec un appareil portable pour vous aider à demander de l’aide en cas d’urgence. De même, un service de réponse errant peut vous aider à vous suivre si vous vous promenez et vous perdez.
• Écoutez vos amis et vos proches lorsqu’ils se disent préoccupés par votre capacité à vous occuper de certaines tâches.

Si un proche a reçu un diagnostic d’Alzheimer ou de démence

Si quelqu’un proche de vous a reçu un diagnostic de démence, vous aurez affaire à une multitude d’émotions difficiles. Vous pouvez être en deuil pour votre bien-aimé, surtout si une perte de mémoire importante est déjà présente. Il est important de vous donner du temps pour vous et vos proches pour accepter les nouvelles. Encouragez votre proche à s’ouvrir sur ce qu’il ressent et à vous rendre disponible chaque fois qu’il est prêt à parler.

Lorsque vous parlez à quelqu’un de son diagnostic de démence, ne recourez pas à des platitudes telles que lui dire de rester positif ou comparer sa situation à quelqu’un d’autre. Permettez-leur d’exprimer honnêtement leurs émotions, même si c’est difficile à entendre, ou ils se mettent en colère et bouleversés. N’oubliez pas, vous n’avez pas à fournir de réponses, juste une oreille attentive et un câlin ou une touche de tendresse pour leur faire savoir que vous vous souciez.

Renseignez-vous sur la démence. Comprendre à quoi vous attendre vous aidera à planifier les soins et les transitions et à reconnaître les capacités de vos proches à chaque étape de la maladie. Malgré ses nombreux défis, la prestation de soins à un proche peut également être une expérience profondément enrichissante.

Impliquez votre proche dans la prise de décision aussi longtemps que possible. Dans les premiers stades, soutenez l’indépendance et les soins personnels de vos proches, mais préparez-vous à ce que leur régression cognitive et physique nécessite finalement des soins 24h / 24.

N’entreprenez pas seul le voyage de soins. Peu importe votre dévouement, vous aurez besoin d’aide pour vous occuper de vous-même afin de prendre soin de votre santé et de vos autres obligations. Plus tôt vous établissez un réseau de soutien, plus le parcours de soins sera facile. Le soutien peut impliquer l’aide d’autres membres de la famille, une aide professionnelle à domicile, des soins de répit ou même le déplacement de votre proche dans une maison de soins infirmiers ou un autre établissement de soins.

Chérissez le temps que vous avez avec votre bien-aimé. Bien que ce soit une période douloureuse à bien des égards, un diagnostic de démence vous offre la possibilité de savourer le temps qu’il vous reste avec votre bien-aimé. Au lieu de vous concentrer sur les capacités que votre proche a perdues, célébrez ce qu’il peut encore faire. Et ne laissez pas passer l’occasion de vous dire au revoir, une occasion que beaucoup de gens qui perdent quelqu’un regrettent soudain de ne pas avoir.

Aider un proche à faire face aux symptômes de la démence précoce

Perte de mémoire à court terme. Encouragez votre proche à utiliser un ordinateur portable ou un smartphone pour créer une liste de choses à faire chaque matin et à emporter avec lui. Évitez les questions qui remettent en question la mémoire à court terme, telles que Vous souvenez-vous de ce que nous avons fait la nuit dernière? La réponse sera probablement non, ce qui peut être humiliant pour une personne atteinte d’Alzheimer.

Problèmes de langue. Votre proche peut avoir du mal à se rappeler des mots. Devenir anxieux ne fera qu’empêcher le rappel, alors soyez patient avec eux. Fournissez le mot ou dites doucement à la personne que vous pourrez y revenir plus tard. Même si votre proche a du mal à maintenir une conversation, il est important d’encourager l’interaction sociale.

Compréhension. Votre proche peut répéter la même question encore et encore ou ne pas comprendre ce que vous dites. Parlez lentement pour qu’ils aient plus de temps pour traiter ce qui se dit. Trouvez un moyen plus simple de dire la même chose si cela n’a pas été compris. N’oubliez pas que votre être cher répond à votre expression faciale, à votre ton de voix et à votre langage corporel autant qu’aux mots que vous choisissez.

Auteurs: Lawrence Robinson et Melinda Smith, M.A. Dernière mise à jour: février 2020.