Chaque âge et stade du syndrome de Down est un nouveau voyage. Il y a des défis, mais il y a beaucoup à célébrer et des façons pour votre enfant de socialiser. Octobre, qui est le mois de la sensibilisation au syndrome de Down, est l’occasion de revisiter un ami local fort dans cette quête: la guilde des trisomiques du sud-est du Michigan.
“Personne ne souhaiterait un enfant handicapé”, déclare la directrice générale, Paulette Duggins, “mais il n’y a jamais eu de meilleur moment” en ce qui concerne le soutien.
Quand il a commencé en 1989 à West Bloomfield en tant que groupe de soutien, DSG ne comptait que 10 familles, unis pour avoir des enfants atteints de ce trouble chromosomique. Aujourd’hui, l’organisme à but non lucratif Royal Oak compte 900 membres de la famille dans neuf comtés, gérant tout, des diagnostics prénataux à la maladie d’Alzheimer pour 250 personnes spéciales de tous âges. DSG travaille également en étroite collaboration avec les médecins pour les dernières recherches sur le syndrome de Down.
Les ressources, l’éducation, la sensibilisation et le soutien sont au cœur de la guilde. C’était la clé pour Duggins, qui s’est joint il y a 11 ans. Sa fille, Molly, maintenant âgée de 18 ans, est atteinte du syndrome de Down. “Ce n’est pas une condamnation à mort”, a rapidement appris la maman de Bloomfield Hills. Environ 30 à 35 nouveaux parents membres le découvrent également chaque année.
Cela commence par des programmes sur mesure: pour les nouveaux parents / les futurs parents, les enfants à la naissance à 5 ans, les années scolaires et à l’âge adulte. L’objectif est de mettre une bonne éducation, un futur emploi et une vie indépendante à portée de main.
Outre le soutien en personne, les liens avec les médias sociaux comblent désormais les lacunes quotidiennes. Et quand il s’agit de s’amuser à l’ancienne, le calendrier social de DSG est très animé.
Comme le Club 21 pour tous les âges avec danse, sports et pizza. Ou des séries d’exercices / scènes avec Belightful Yoga et 4th Wall Theatre Company. Et une fête de vacances et un pique-nique. Il y a même une marche annuelle Step Up for Down Syndrome. Il s’agit de favoriser l’indépendance des enfants et des adultes (comme les soirées maman / papa).
“Nous sommes tous spéciaux”, dit Duggins. «Ce que nous voulons, c’est que nos enfants et nos adultes soient acceptés et intégrés dans la communauté, tout comme leurs pairs qui se développent généralement.»
