Comment le film «20 semaines» éclaire les anomalies fœtales

courtoisie de 20 semaines

Réalisateur Leena Pendharkars20 Semainesc’est beaucoup de choses. Son film sur une relation tourbillonnante sur les rochers. C’est un voyage pour une femme qui ne veut pas d’enfants pour devenir un farouche défenseur de son propre enfant. C’est un film intime d’immédiateté émotionnelle.

Et tout cela tourne autour d’un couple, Ronan (Richard Riehle) et Maya (Anna Margaret Hollyman), et leurs résultats d’échographie sur 20 semaines.

Tapez une échographie de 20 semaines dans Google et la plupart de ce que vous obtenez est une échographie de 20 semaines – c’est une fille / un garçon! des photos. Nous savons tous que le marqueur de grossesse est le moment où le sexe du bébé est enfin, manifestement révélé. Mais comme l’explique le National Health Service du Royaume-Uni, l’échographie de 20 semaines est également connue sous le nom de scan d’anomalie. Cela signifie que cette analyse vérifie que votre bébé se développe normalement de toutes sortes de façons différentes. En détail, l’échographie examine les os, le cœur, le cerveau, la moelle épinière, le visage, les reins et l’abdomen du bébé.

Les affections courantes qui peuvent être diagnostiquées de cette manière incluent l’anencéphalie, le spina bifida ouvert, la fente labiale, la hernie diaphragmatique, la gastrochisis, les exomphalos, les anomalies cardiaques graves, l’agénésie rénale bilatérale, la dysplasie létale squelettique. . Les mauvaises mesures de certains os peuvent conduire les médecins à soupçonner d’autres syndromes, y compris la séquence Pierre Robin avec laquelle le bébé Pendharkars est finalement né.

S’il y a une anomalie, la cavalcade de tests commence. Les généticiens fœtaux s’impliquent et le temps commence à s’écouler: si vous voulez mettre fin, vous n’avez souvent qu’une petite fenêtre, le cas échéant, pour le faire. Alors que les personnages du film sont informés qu’ils ont un enfant avec des doigts manquants et une petite cavité thoracique, Leena Pendharkar et son partenaire ont été stupéfaits par la nouvelle que leur bébé avait une mâchoire mesurant sous la taille. Tous ces indicateurs peuvent n’être rien – ou ils peuvent être des signes d’une grave anomalie génétique.

Lorsque l’échographie de 20 semaines montre des résultats atypiques, les médecins demandent souvent une amniocentèse. Ce test, selon la clinique Mayo, utilise une aiguille (géante) pour extraire le liquide amniotique de l’utérus de la mère. Le fluide contient des cellules fœtales, qui peuvent être analysées pour des centaines d’anomalies. Mais en20 semaines,Pendharkar nous montre les risques potentiels de ce test – Maya est épuisée et souffre; elle finit par fuir du liquide amniotique et doit passer une nuit à l’hôpital.

Tout au long de tout cela, le couple n’a partagé ses nouvelles – avec personne. Personne ne parle de ce qui se passe. Pendharkar a dit qu’elle ressentait la même chose.

J’ai fait une recherche sur Google, bien sûr, mais je ne savais toujours pas à qui m’adresser ou à qui parler, sauf mon mari, et comment vraiment le traiter », a-t-elle déclaré. «Cela m’a fait descendre un trou noir assez profond et sombre que j’aurais aimé dire à quelques-uns de mes amis et les laisser me soutenir. Il y avait des moments où je le voulais, mais je ne savais vraiment pas par où commencer. J’ai juste ressenti cette paralysie écrasante quand il s’agit du sujet, et je ne savais pas vraiment quoi dire, ni commencer à y entrer. C’est une chose tellement rare et sérieuse qu’un test de 20 semaines se passe mal, et honnêtement, quelque chose que je ne pense pas que les gens puissent se couvrir la tête, à moins qu’ils ne l’aient vraiment traversé. Je ne sais pas non plus que j’avais les outils pour savoir ce qui aurait pu me faire me sentir mieux.

Elle avait peur, dit-elle, de se faire blâmer. Elle s’est blâmée pendant longtemps. Cela semble un point commun chez les mères d’enfants qui se présentent avec des anomalies: Ronan et Maya demandent immédiatement: Qu’est-ce qu’on aurait pu faire? Mais il n’y a aucun soutien pour les femmes. Pendharkar a finalement trouvé un groupe de soutien sur Facebook, ce qui lui a été extrêmement utile (Maya dit à un moment donné à Ronan qu’elle souhaite qu’il rejoigne le groupe Facebook et y trouve de l’aide, mais il ne veut pas). Mais il y a aussi un profond sentiment de honte – honte d’avoir un bébé qui peut avoir des complications et honte que si l’anomalie est suffisamment grave, le couple peut prendre la décision d’avorter.

Pendharkar évoque le sujet de l’avortement dans son film. Maya n’a jamais voulu qu’un enfant commence, et à un moment donné, entre Planned Parenthood avant le diagnostic, seulement pour fuir. Ronan essaie de lui faire dire que si l’anomalie est suffisamment grave, ils feront la bonne chose. Par quoi il veut dire terminer. Maya repousse. Elle ne veut pas mettre fin à son enfant maintenant. C’estson enfant.Shes est passée d’une porteuse réticente à une mère. Même si Ronan veut être papa, il ne peut pas sauter ses doutes, et sa fracture qui finit par mettre à rude épreuve leur relation.

Pendharkar dit qu’après la naissance de sa fille, elle a trouvé le groupe Facebook, une aide massive qui a été notre grâce salvatrice. Les membres de ce conseil sont riches en connaissances et en informations, et je ne pense pas que nous aurions pu nous en passer sans cela. Nous avions un espace sûr pour partager des histoires, poser des questions et parfois même simplement partager des larmes. Je pense également que certains des thérapeutes en alimentation ont été utiles. Je pense que ce serait formidable si les médecins en médecine fœtale pouvaient orienter leurs patients vers certaines de ces ressources. Elle pense également que même si ses soins étaient bons, les conseillers génétiques auraient pu nous indiquer quelques endroits où chercher ou aller, pour en savoir plus sur ce qui se passera ensuite.

Nous devons, dit-elle, parler davantage de ces questions. La technologie et ce qu’elle peut faire pour les gens progresse à un rythme rapide, sans discussions approfondies sur la façon dont ces choses affectent la vie des gens. Nous pouvons faire des bébés dans un tube à essai, nous pouvons prédire les problèmes de santé potentiels, mais nous ne savons pas quoi dire à un parent lorsque quelque chose ne va pas, nous ne savons pas vers qui se tourner.

Elle dit aussi, je pense que les femmes devraient avoir toutes les options possibles pour garder le bébé, pour terminer, avec le soutien et l’éducation nécessaires. Plutôt que d’être un problème politisé, les femmes devraient avoir le droit de garder le bébé ou non, et de ne pas se sentir jugées, ou censées avoir l’impression de faire quelque chose de mal. »

Quelle chose solitaire, terrible et sombre pour une femme à porter seule. Quel horrible fardeau: avorter un enfant recherché et avoir peur d’en parler à qui que ce soit. C’est ce que nous devons effacer. Quelle que soit votre position sur l’avortement, que vous vous considériez pro-choix ou pro-vie, vous devez regarder ces femmes, qui ont obtenu ces résultats terrifiants, et les rencontrer là où elles sont avec compassion et amour, femme- à-femme. Nous devons apprendre ces mots: je vois votre chagrin. Je suis désolé pour ton bébé. Voulez-vous en parler?

«Ce serait tellement bien s’il y avait un moyen pour les femmes d’en parler», dit Pendharkar. «Lors du tournage du film, tant de femmes se sont présentées pour me raconter ce qui leur était arrivé et comment elles devaient mettre fin. Ils ont souvent mentionné ne l’avoir dit à personne non plus.

Ce n’est qu’en en parlant que la honte commencera à s’éroder. Ce n’est qu’alors que les femmes cesseront de porter cette terreur de ces résultats échographiques anormaux de 20 semaines seulement. Seulement quand on voit des films comme20 Semainesallons-nous commencer à réaliser la douleur et le chagrin que les femmes traversent chaque jour avec des problèmes comme celui-ci.

Ce n’est qu’alors que nous apprendrons la force de nous asseoir avec eux dans leur deuil – et comment trouver de l’aide si ces femmes deviennent nous. Pendharkar a rendu au monde un grand service avec20 semaines,et c’est rare qu’un film ait tant à nous dire, tant à nous montrer. Il est impératif que, en tant que communauté de femmes, nous écoutions.

Vous pouvez visionner la bande-annonce de 20 semainesici.