Comment la paralysie cérébrale a changé ma vie

Mars est le mois de la sensibilisation à la paralysie cérébrale. Cette année, j’ai écrit une lettre à la paralysie cérébrale. Le but est de sensibiliser à la façon dont la paralysie cérébrale affecte la vie des parents qui ont des enfants atteints du trouble. J’espère qu’un jour mon fils pourra écrire une lettre racontant au monde ce que c’est que d’avoir la paralysie cérébrale, de première main.

Chère paralysie cérébrale,

Vous êtes entré dans nos vies il y a quatre ans, et la plupart des choses n’ont plus été les mêmes depuis. L’adversité que vous apportez est omniprésente, mais je m’oblige à vous voir comme une occasion d’apprendre et de grandir.

Vous êtes une source indéfinie de défis et de luttes, mais grâce à vous, j’apprends à être comblé par des moments de bonheur inattendus et éphémères.

Vous m’avez forcé à faire face à des informations effrayantes, complexes et ambiguës sur la chose qui m’importe le plus, mais grâce à vous, j’apprends à me tenir dans l’espace où les réponses n’existent pas et à résoudre les problèmes de toute façon.

Vous nous avez osé abandonner, maintes et maintes fois, mais c’est à cause de vous que je sais que je vais continuer, peu importe à quel point je suis fatigué, à quel point je souffre et à quel point c’est difficile.

Vous êtes la raison pour laquelle mon fils ne peut pas me dire ses besoins quotidiens et ses souhaits les plus profonds, mais grâce à vous, j’ai développé la capacité de savoir ce que chaque nuance dans son comportement signifie, ce qui m’a fait me sentir plus connecté à lui que jamais. pensé possible.

Vous nous avez amenés à nous isoler la plupart du temps, mais c’est grâce à vous que nos vies ont été touchées par certaines des personnes les plus affectueuses et dévouées qui parcourent la terre.

Vous m’avez fait redouter la possibilité que certaines personnes soient méchantes avec mon fils pour des raisons qu’il ne peut pas contrôler et ne mérite pas, mais c’est à cause de vous que mon cœur est ouvert et je donne à chacun une chance.

Vous êtes la raison pour laquelle les gens nous regardent dans les lieux publics et posent des questions insensibles, mais à cause de vous, je ne regarde plus les personnes handicapées. Quand je leur parle, je les regarde dans leurs yeux, je leur souris chaleureusement et je leur dis bonjour.

Voir des nourrissons, des enfants et des adultes que vous avez touchés m’a fait remettre en question l’équité fondamentale de la vie, mais à cause de vous, je vois quelque chose de vivant et de tendre à l’intérieur de chaque personne qui ne peut pas leur être enlevé ni complètement caché.

Certains se demandent peut-être ce qui vous concerne, la paralysie cérébrale, qui peut rendre la vie difficile. La réponse est simple mais large. Vous enlevez la volonté. Vous empêchez presque certaines personnes de marcher, de se tenir debout, de s’asseoir, de tenir la tête haute, de bouger les yeux, d’avaler de la nourriture, de communiquer avec le monde et même de lever le petit doigt.

Mais c’est grâce à vous que je sais que l’une des choses les plus significatives de la vie est la compagnie de quelqu’un dont vous vous souciez profondément et d’être là pour cette personne, peu importe ce que la vie lui réserve. Grâce à vous, je sais que tant que je respire, je serai là à chaque instant possible pour partager ce voyage avec mon fils. Et malgré tout ce que vous nous proposez, nous trouverons un moyen de rire, d’aimer et de vivre pleinement notre vie. C’est quelque chose que vous ne pouvez pas retirer.