Comment créer un groupe de soutien pour les parents atteints de TDAH
Lorsque votre enfant souffre de TDAH, les facteurs de stress et les incertitudes entourant les problèmes parentaux peuvent augmenter rapidement, ce qui fait qu’un parent se sent en insécurité, frustré, dépassé et parfois tout à fait seul. La connexion avec d’autres personnes qui comprennent et ont vécu les mêmes défis peut être utile. Un tel groupe peut fournir non seulement ce sens important de la communauté et du soutien, mais fournit également des informations précises et une éducation sur le TDAH et la meilleure façon de le gérer.
Mais que doit faire un parent s’il n’y a pas de groupe de soutien pour le TDAH dans sa région? Susan Collins de Greensboro, N.C. Elle s’est retrouvée dans cette situation après que son fils a été diagnostiqué avec un TDAH à un jeune âge. “J’ai commencé à demander s’il y avait des groupes de soutien locaux pour les parents d’enfants atteints de TDAH”, se souvient Collins. “La réponse était la même: ‘Non, mais c’est une excellente idée! Vous devriez en commencer une.” Et c’est ce qu’il a fait, avec son père Blair Churchill.
Le début du groupe de soutien pour les parents TDAH dans la région de Greensboro
Collins et Churchill se sont rencontrés à l’automne 2007 lors d’une conférence «Comprendre le TDAH», donnée par un psychiatre de la région et parrainée par l’hôpital local, Moses Cone. “J’ai été très encouragé par la salle pleine de parents confrontés à des problèmes similaires”, se souvient Collins. “Je me suis assis à côté de Blair et j’ai réalisé que nos enfants avaient exactement le même âge avec le TDAH. Sherri McMillen (du département marketing du Moses Cone Mental Health Center) a facilité la présentation ce soir-là. Après la réunion, Blair et moi avons parlé à Sherri de la façon dont il serait bénéfique de pouvoir à nouveau rencontrer les parents locaux pour partager des histoires et apprendre des informations auprès des professionnels de la région. ” Collins et Churchill ont rencontré McMillen au cours des semaines suivantes et la mission de lancer un groupe de soutien local pour les parents d’enfants atteints de TDAH a officiellement commencé.
Ressources communautaires pour soutenir le groupe
En plus de McMillen à Moses Cone, Collins et Churchill ont contacté le Dr Arthur Anastopoulos, fondateur et directeur de la clinique du TDAH à l’université locale, Université de Caroline du Nord-Greensboro. Le Dr Anastopoulos, un expert reconnu à l’échelle nationale sur le TDAH et professeur au département de psychologie, a pleinement soutenu la mission d’un groupe de soutien dirigé par des parents et dirigé par des parents. Il a offert ses conseils professionnels et s’est inscrit comme conseiller clinique de groupe.
Collins et Churchill ont rencontré Brooke Juneau du Family Support Network. Le Central Carolina Family Support Network dessert les familles dont les enfants ont été diagnostiqués avec un besoin spécial ou une maladie chronique, ou qui sont nés prématurément. «Ils nous ont beaucoup aidés à créer un groupe de soutien communautaire, car ils aident d’autres groupes de soutien aux parents de la région», explique Collins.
Tout a commencé à se rassembler: un conseiller clinique et un expert pour les guider (Dr Anastopoulos), une assistance pour démarrer un groupe de soutien communautaire (via le Family Support Network) et une aide à la commercialisation et à la sensibilisation du groupe (via Santé comportementale de Moses Cone). «C’était vraiment la combinaison parfaite de ces trois organisations communautaires et de ces deux mères. L’expérience de chacun a été complétée et nous avons tous très bien travaillé ensemble», explique Collins. “Nos réunions de planification sont devenues quelque chose que nous espérions tous et de solides amitiés se sont formées.”
Après presque un an de planification, la première réunion du groupe de soutien communautaire a eu lieu en septembre 2008 dans une église locale, Trinity Church (qui continue d’offrir gracieusement un espace de réunion au groupe). «Moses Cone a fourni des brochures faisant la promotion de la réunion que Blair et moi avons emmenée dans toute la ville, dans des cabinets pédiatriques, des psychologues, des écoles, des supermarchés, des bibliothèques, etc.», se souvient Collins. «Le réseau de soutien à la santé et à la famille de Moses Cone Behaviour possède un vaste e-mail ListServ et a pu envoyer le dépliant à toutes les écoles de la région, ainsi qu’à des professionnels – cabinets de médecins, psychologues. 50 parents ont assisté. Notre premier groupe de soutien et nous nous excitons! “
Approche du groupe de soutien
Les réunions des groupes de soutien sont structurées en commençant par un temps social de 30 minutes avec des collations, puis une présentation d’une heure par un conférencier ou un groupe d’experts sur le TDAH, suivie d’une période de questions et réponses de 30 minutes . Les conférenciers étaient des psychologues locaux, des pédiatres du développement, des psychiatres, des spécialistes de l’éducation, des représentants du programme Enfants exceptionnels du système scolaire et même des experts de renommée nationale sur le TDAH. Chaque réunion d’un groupe de soutien a un conférencier de haute qualité qui est un expert dans le domaine du TDAH.
“Je pense que le professionnalisme de notre groupe attire beaucoup de monde”, explique Collins, qui explique que l’objectif du groupe est de fournir des informations factuelles sur le TDAH aux parents et tuteurs. “Nous voulions des informations scientifiques légitimes fournies par nos conférenciers. Il semble y avoir tellement d’informations disponibles sur Internet, etc. qu’elles ne sont PAS valables en ce qui concerne le TDAH et nous voulions un endroit où les parents pourraient obtenir des informations à jour et exactes.”
Enquête auprès des parents par sujet d’intérêt
Collins note que l’apparence du groupe peut changer avec le temps, mais la vision initiale a été de continuer une réunion de type conférence avec des questions et réponses à la fin. Ce format semble bien fonctionner, offre une éducation sur le TDAH et est confortable pour les nouveaux parents. Dans ce contexte, personne n’est «mis en place» ni obligé de participer, bien que les parents puissent choisir de participer. L’environnement est respectueux, solidaire, accueillant et impitoyable.
«Il s’agit d’un diagnostic difficile et il a été très utile de rencontrer d’autres parents qui ont effectué des voyages similaires. Cela a fait une énorme différence pour nous tous de nous sentir soutenus», explique Collins. «Honnêtement, je pense que nos planètes étaient parfaitement alignées pour que ce groupe se forme. Je pense que tous ces groupes, le Dr Anastopoulos et la clinique UNCG pour le TDAH, Moses Cone Behavioral Health, le Family Support Network et Trinity Church, ont vu la le besoin était là pour la communauté et tout le monde a contribué ce qu’il pouvait et cela a fonctionné. “
