Comment Bruno Mars a aidé mon fils à trouver sa voix

Jeanine Rainey

Magie de vingt-quatre carats dans l’AAAIIIIRRRR! Le son lui a fait jeter un coup d’œil au coin de la cuisine où Nate, alors âgée de 4 ans, se tenait face à la radio, à hauteur des yeux avec le haut-parleur, beuglant du haut de ses poumons les paroles du refrain.

Ma tante m’a raconté l’histoire en racontant sa récente expérience de garde d’enfants. Je ne pouvais pas croire qu’il chantait! dit-elle, stupéfaite par la vigueur et l’excitation de ses petits-neveux alors qu’il tentait de chanter les paroles de la chanson avec sa meilleure interprétation de Bruno Mars. C’était en novembre 2017.

Pour la plupart des parents, entendre leur enfant de 4 ans chanter les chansons à thème de «Bubble Guppies», la chanson de comptage de Sesame Street, ou même une version Kidz Bop de Thats What I Like n’est pas une anomalie, ni même une occasion d’être célébrée comme Je suis sûr que de nombreux parents ont appris l’art d’écarter leurs enfants lorsqu’ils sont à la 1 000e interprétation de Let it Go (de Congelé) ou Jusqu’où ira-t-il? Moana).

Mais pour un parent d’un enfant apraxique, chaque son émis est de la musique à nos oreilles. Chaque syllabe exprimée devient un jalon, et chaque mot maîtrisé est une célébration.

Quand je vois ton visage il n’y a rien que je changerais

Nathaniel Bruce (Nate) est né le 6 février 2013. Rebondissant 5 lb 4 oz, il est devenu affectueusement le petit arachide du personnel infirmier. La grossesse était normale. Quelque peu. Je n’ai pas été confirmée enceinte jusqu’au début de mon troisième trimestre. Donc, même si je ne me qualifiais pas exactement en tant que candidate pour l’une de celles que je ne savais pas que j’étais des émissions de télévision enceintes, je pouvais certainement être un finaliste.

Malgré cette omission, Nate a reçu un bon bilan de santé et a progressé tout au long de ses années comme tous les enfants, atteignant ses jalons de développement au bon moment. Il roula, puis courut. Il roucoula puis dit, Boo, montrant chaque jour son intelligence et son drôle de sourire.

J’étais impressionné par sa personnalité et son énergie, c’est pourquoi je n’étais pas inquiet quand je suis devenu mère célibataire quand il avait 15 mois, et pourquoi je n’étais pas inquiet quand il a commencé la garderie pour la première fois en août 2014 et a reçu son premier enfant germé du froid. Avec lui, est venu le diagnostic de son asthme.

Ces prochains mois ont été flous alors que je m’adaptais à mon nouveau rôle de parent seul et aux nombreux chapeaux que je portais dans ma vie de tous les jours (étudiant diplômé, professeur de lycée, gestion de l’asthme infantile chez un bambin actif et maman). Je n’ai pas remarqué que les roucoulements et les huées de Nates se sont soudainement arrêtés.

En octobre, il a cessé de parler complètement. Et même s’il était déjà inondé de visites chez le médecin et de séjours à l’hôpital alors que nous travaillions pour gérer son asthme, nous avons ajouté plus de visites chez le médecin et de dépistages auditifs pour aller au fond du mystère. Son premier enfant germé froid qui a enflammé son asthme, a laissé ses oreilles bouchées. Le résultat final? Janvier 2015 placement bilatéral de tubes quelques semaines avant son 2e anniversaire.

Je pensais que les mots reviendraient. Il pouvait tout savoir très bien. Droite? Mais ce n’était pas le cas. Il ne pouvait pas imiter les sons qu’il pouvait auparavant. Nate ne parlait toujours pas. Ajoutez-y sa marche des orteils et il suffisait que son pédiatre le fasse non seulement porter des appareils orthopédiques (AFO), mais il nous a été recommandé à la filiale d’orthophonie de l’hôpital.

Nate et moi avons passé cet été à apprendre à communiquer avec la langue des signes. Le thérapeute a réussi à faire sortir quelques sons mais il ne faisait aucun gain et la fin de l’été signifiait que je devais retourner au travail et qu’il ne pourrait pas le ramener à la thérapie. J’étais inquiet et je suis retourné voir le médecin Nates à la recherche d’une solution. Nous avons donc été recommandés au programme de la naissance à 3 ans. On nous a assigné un travailleur social. L’évaluation lui a donné PT, OT et orthophonistes.

Il avait maintenant 2,5 ans et je savais qu’il avait besoin d’une solution plus permanente. Comme je l’ai expliqué au travailleur social, j’avais besoin de savoir ce qui se passait avec mon enfant quoi que ce soit. On nous a recommandé au meilleur centre de développement de la ville. Et après un examen approfondi, nous avons eu notre réponse – l’apraxie du développement de la parole chez l’enfant.

Chaque jour, il pleuvra, m’écriai-je. Je me suis blâmé. Est-ce à cause de ma grossesse? Ai-je fait quelque chose de mal en tant que sa mère? J’étais confus et en colère. J’étais perdu.

J’ai tendu la main à ma belle-sœur. Sa fille souffre d’autisme sévère et ma sœur était également mère célibataire. Après avoir calmé mes nerfs, elle m’a encouragé à faire des recherches et à créer un plan. C’est ce que j’ai fait.

J’ai appris que l’apraxie affecte toutes les parties du corps et qu’il s’agit simplement d’une déconnexion entre le cerveau et le corps affecté. Grâce à la détection précoce et à la thérapie, le cerveau peut apprendre à se synchroniser correctement avec la zone affectée. Ce qui signifiait pour Natelots d’orthophonie. Heureusement, étant enseignante et ayant une tante comme enseignante en éducation spécialisée, j’ai su trouver les ressources dont Nate avait besoin. Il a commencé son programme d’orthophonie privé au printemps 2016. Je me souviens du jour où il m’a appelé «maman» à l’âge de 3 ans et demi. J’ai pleuré. Tout comme je l’ai fait il y a plusieurs semaines, ma mère a joué la vidéo de son chant la chanson Happy Birthday pour son 60e anniversaire.

Nous sortons ici drippin à Finesse!

Rien ne peut arrêter le butin naturel de Nates. Sa personnalité est si grande qu’elle remplit n’importe quelle pièce et tout le monde veut être séparé de son énergie joyeuse. La musique débloquait sa voix et il était souvent repéré avec des écouteurs et sa guitare chantant. Nate est bien conscient de son apraxie et attendra patiemment que les autres traitent ce qu’il dit ou se répètent aussi souvent que nécessaire. En se préparant pour la maternelle, Nate apprend à utiliser son appareil AAC. J’ai hâte que Nate montre au monde tout ce qu’il sait. [hes] incroyable