C’est quand tout a changé pour ma fille
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Il y a 12 ans, 7 livres de perfection ont été placées entre mes mains tremblantes. Je ne savais pas ce que je faisais, mais en regardant dans les yeux de bébé, je savais que je ferais n’importe quoi pour cette douce fille qui me regarde. Je n’étais qu’un bébé moi-même. Et si j’étais courageux ou nef, je ne planais pas. J’ai été parent avec soin, mais sans prudence.
J’ai pris sa main dans la mienne et pendant une saison nous avons grandi ensemble. Je l’ai soignée. Elle m’a nourri. Je lui ai appris à marcher et elle m’a aidé à retrouver mes pieds. Nous avons partagé des rires, des cornets de glace et des moments. Nous avons fait des souvenirs. Au fur et à mesure qu’elle grandissait, je lui ai montré ce qu’était la vie et elle m’a à son tour montré de quoi il s’agissait.
Puis vint la saison où tout changea.
Son corps, celui que je lui ai donné, a attaqué son cerveau. Et du jour au lendemain, la vie conjugale construite ensemble avait disparu. Elle a saisi si fort et si longtemps que je pensais que Wed l’avait perdue. Ses yeux étaient vacants, elle ne pouvait pas parler et une sonde d’alimentation la nourrissait. Impuissante comme je me sentais et aussi faible qu’elle paraissait, elle s’accrocha. Et je l’ai regardée dans les yeux, comme je l’ai fait tant de fois auparavant, et je lui ai promis de tout faire pour la garder en sécurité.
Elle a quitté l’hôpital immunodéficiente, physiquement faible et éprouvant des crises à chaque tour. Je suis partie traumatisée. Peur de revoir la mort à travers ses yeux. Pour une dernière fois. Et, encore une fois, avec un mélange de naïveté et de bravoure, j’ai juré de la garder en sécurité.
J’ai essayé. J’ai supprimé les activités parascolaires et j’ai demandé à un tuteur de travailler avec elle à la maison pour l’école. Elle a rendu visite à des amis sur FaceTime, mais rarement face à face. Elle portait un masque pour ses thérapies ambulatoires cinq jours par semaine, et même autour de ses frères. Et il s’avère que cela ne suffisait toujours pas. Je l’ai emmenée pour son anniversaire à un thé de princesse discret. J’ai appelé à l’avance pour me renseigner sur la présence de lumières et de son et bien sûr le menu était sans gluten. Et avec un masque de protection et un casque antibruit, elle a rencontré Belle et Moana. Puis, une petite fille a virevolté dans des chaussures lumineuses. Et ma fille a saisi. Et saisi. Jusqu’à ce que ça lui coupe le souffle. Et pour la deuxième fois, j’ai porté une fille molle et sans vie à travers les portes de l’urgence.
Les chaussures ont provoqué la saisie. Mais ça aurait pu être n’importe quoi. Ses niveaux de médicaments étaient en baisse, très légèrement. L’assurance avait retardé le traitement et elle était sensible. Et elle avait un soupçon de rhume. C’était la tempête parfaite. Et ça a frappé. Encore une fois, changer la saison.
Elle a passé seulement une semaine en soins intensifs à ce moment-là. Une fois qu’ils ont arrêté les crises, sa respiration s’est normalisée. Et alors qu’ils pompaient la chimio dans ses veines, ciblant les cellules b attaquant son cerveau, la lumière est revenue dans ses yeux.
Mais cette fois, je ne l’ai pas ramenée chez elle dans une bulle. Parce que la peur que je ressentais m’a changé. Cela m’a rappelé à quel point la vie était fragile et combien elle méritait de la vivre. Parce que pendant qu’elle fixait la mort, tout ce que je pouvais penser, c’était ce qu’elle n’avait pas fait. Et j’ai réalisé que son dernier souvenir, quel qu’il soit, ne devait pas être celui de la captivité.
Pour la plupart des parents, c’est naturel. Nous nous efforçons de lancer nos enfants dans le monde. Avec Gracie, c’était plus compliqué. Parce que la laisser vivre signifiait risquer sa vie. Et cela a lutté contre mon seul instinct de maman, qui est de la garder en sécurité.
Mais c’est l’essentiel de la parentalité d’un enfant médicalement fragile.Votre désir de les protéger est juxtaposé à leur désir de vivre.Et cela semble incompatible.
Votre cœur dit: la sécurité d’abord.
Leur dit: Laisse-moi vivre.
Et à la fin, vous devez vous rencontrer au milieu. Parce que même si un enfant peut être malade, il est vivant. Et ils méritent de vivre. Et la vie ne se déroule pas toujours entre quatre murs sûrs. Donc, si c’est tout ce qu’un enfant voit, il ne vit pas. Et s’ils ne vivent pas, ils ne sauront jamais pour quoi nous les supplions de lutter pour vivre.
Je veux que ma fille en ait pour toujours. Et je vais me battre avec tout ce que j’ai pour qu’elle le voie. Mais maintenant, plus que jamais, je sais qu’il est important de lui donner aujourd’hui. Et cela n’arrivera jamais si je suis dans les hypothèses demain.
Cette saison résistait donc aux tempêtes. Nous nous inclinons quand il pleut et nous nous prélassons au soleil. Parce que même si elle lutte contre une maladie implacable, cela ne prendra pas son enfance.
