Ce que les femmes enceintes devraient savoir sur le PCI

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Lorsque vous êtes enceinte, vous risquez de vous inquiéter de dizaines de choses qui peuvent mal tourner. L’un d’eux est une affection peu connue appelée cholestase intrahépatique de la grossesse ou ICP (1). Il peut être très difficile à détecter, car le seul symptôme évident est la démangeaison. Le résultat de cette condition est dévastateur: un bébé mort.

Jenny Chambers est la fondatrice d’ICP Support, un groupe et un organisme de bienfaisance dont l’objectif est de faire connaître cette condition à un public plus large. Elle-même a souffert d’ICP au cours des trois grossesses, et elle partage son histoire tragique avec d’autres selon lesquelles ICP ne tue pas davantage de bébés.

L’histoire de Jennys

En 2016, Jenny a raconté ce qui s’est passé ce jour fatidique du 24 juin 1991. Sa petite fille, Olivia, est née morte parce que Jenny avait un ICP. Imaginez votre détresse car vous avez non seulement perdu un enfant, mais vous avez découvert qu’il y avait très peu de conscience du PCI. Bien que la condition ait été précédemment documentée, elle n’était pas (et n’est toujours pas) largement connue, donc l’hôpital ne pouvait pas faire grand-chose pour l’aider.

Jenny avait subi un ICP dans les trois grossesses et avait donc des démangeaisons pendant la grossesse. Elle avait supplié les médecins de provoquer un accouchement prématuré, tout comme elle l’avait fait avec la naissance de son fils Alex. Sa première fille, Victoria, était déjà née morte et avait échoué, elle était donc impatiente de s’assurer que rien ne soit arrivé à Olivia. Ses médecins lui ont dit qu’ils avaient effectué son test sanguin et qu’il n’y avait aucun signe qu’un accouchement prématuré était nécessaire. À 39 semaines, elle a donné naissance à Olivia, qui n’a pas survécu.

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Ils lui ont dit que sa petite fille était probablement décédée peu de temps avant la naissance. Ce n’est que quelques semaines après qu’il a été diagnostiqué avec une PCI et a été informé qu’en fait, une naissance prématurée était justifiée. Il s’est avéré que ses tests sanguins n’avaient pas été normaux et il y avait des indications qu’elle avait un ICP.

Le cœur brisé et désespéré, elle a fait de ce point un fondement de force dans sa vie. Il a décidé de créer le groupe de soutien ICPS, qui est un organisme de bienfaisance pour aider à sensibiliser à la condition et financer la recherche. Au fil des ans, elle a accompli un travail formidable, aidant de nombreuses mères à éviter la catastrophe qui lui était arrivée (2).

Dans une courte présentation lors d’une conférence internationale du PCI à Londres en 2012, différentes femmes ont décrit comment elles étaient affectées par le PCI.

Crédit: ICPSupport (YouTube)

Qu’est-ce que l’ICP?

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ICP, également connu sous le nom de cholestase obstétricale, est la maladie hépatique spécifique à la grossesse la plus courante. Au Royaume-Uni, elle affecte environ 1% des femmes, et la condition affecte principalement les femmes d’origine asiatique. La cause exacte de l’ICP est encore inconnue, bien que de nombreux scientifiques émettent l’hypothèse que l’interaction entre les hormones de grossesse et le foie est la réponse.

L’œstrogène et la progestérone, les deux hormones associées à la grossesse, affectent la fonction du foie de transporter certains produits chimiques. Certaines femmes ne peuvent pas faire face aux niveaux de ces hormones, provoquant une augmentation des niveaux de bile dans le foie. Sans un flux adéquat de bile, la pression sur le foie s’accumule et provoque sa fuite dans la circulation sanguine (3). Ceci, à son tour, est censé provoquer tous les symptômes du PCI.

Symptômes ICP

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Comme indiqué, le principal symptôme du PCI est des démangeaisons. Il peut avoir pris fin, mais il est plus fréquent sur la paume et la plante des pieds. Cela pourrait également empirer la nuit. En plus des démangeaisons, il pourrait également y avoir d’autres symptômes, tels que:

• Mouvements intestinaux de couleur claire.

• Douleur abdominale, bien que ce ne soit pas si courant.

• Jaunisse (jaunissement des yeux, des muqueuses et de la peau), bien que ce ne soit pas très courant non plus.

Avec de tels symptômes vagues, le PCI peut être difficile à diagnostiquer. Ces symptômes sont souvent attribués à d’autres problèmes de santé. Bien que l’ICP survienne plus fréquemment après 28 semaines de gestation, il est également connu qu’il survient plus tôt. Par conséquent, vous devez consulter immédiatement votre professionnel de la santé.

Diagnostic ICP

Bien que des démangeaisons sévères soient un signe clair de PCI, elles ne sont pas définitives. Par conséquent, des tests de laboratoire sont effectués pour confirmer le diagnostic. Les tests de la fonction hépatique et les tests de temps de coagulation sanguine sont le plus souvent utilisés pour étayer un diagnostic de PCI.

Traitement de l’ICP

Malheureusement, il n’y a pas de remède pour l’ICP autre que l’accouchement. Cependant, il existe de nombreux traitements qui vous aident à gérer la maladie et à minimiser les dommages à votre bébé.

• La première étape est un médicament appelé UDCA (acide ursodésoxycholique) à des doses de 600 mg à 2000 mg par jour (4). Il se produit naturellement dans le corps mais pas en grande quantité. Étant un type d’acide biliaire, il régule le niveau d’autres acides biliaires présents dans la circulation sanguine.

• L’étape suivante consiste en certains médicaments qui réduisent la gravité des démangeaisons, tels que les stéroïdes, les antihistaminiques ou les crèmes topiques.

• Des visites régulières à l’hôpital sont obligatoires. Ici, la fréquence cardiaque de votre bébé sera surveillée et toute échographie supplémentaire sera effectuée.

• Vous devez garder une trace des mouvements de votre bébé. Tout changement soudain ou interruption complète des mouvements est un signe d’avertissement et vous devez en informer immédiatement votre médecin.

• La naissance prématurée est recommandée dans les cas, car cela réduit les chances que votre bébé soit mort-né.

Bien que les démangeaisons puissent être une phase passagère, l’histoire de Jennys nous montre qu’aucun événement inhabituel ne doit être ignoré pendant la grossesse. De plus, obtenir un deuxième avis est indispensable lorsque vous n’êtes pas sûr de ce que dit votre médecin.

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