Ce que je veux que mon enfant de 4 ans atteint de trisomie 21 sache
Bethann Craver
Je me suis beaucoup interrogé sur votre anniversaire cette année. Je n’arrêtais pas de me dire comment j’avais tout dit. Comment il n’y a rien de nouveau dans le monde du syndrome de Down. Comment j’ai non seulement retourné chaque pierre, mais j’ai aussi creusé profondément dans la terre en dessous.
Et puis aujourd’hui, sans avertissement, j’ai ouvert les yeux et ouvert mon Facebook. (C’est quelque chose que j’ai juré de ne pas faire récemment … donc cela me sert bien, je suppose.) J’ai ouvert ma page pour trouver un titre si troublant que cela m’a fait pleurer avant même que je puisse me résoudre à le lire: Les personnes atteintes du syndrome de Down sont les premiers humains à demander à figurer sur la liste des espèces en péril. »
Comment le monde a-t-il osé me choquer quand j’ai cru que j’étais imperturbable? Quand je croyais que je portais une armure impénétrable par quoi que ce soit le syndrome de Down ou un handicap. Eh bien, ma chérie, quatre délicieuses années plus tard et je peux encore être mis à genoux par mon besoin féroce et inné de te protéger.
Vous êtes encore trop jeune pour comprendre cela et, par la grâce de Dieu, j’espère que le monde changera avant que vous soyez assez vieux pour l’obtenir. Mais voici ce qu’ils disent de vous:
Ils disent que le monde ne vous comprend pas. Qu’ils ont peur de toi. C’est parce que vous prenez un peu plus de temps pour marcher et parler et apprendre, que vous n’êtes pas digne de vivre. Ils disent que vous êtes mis sur une liste spéciale à conserver parce que vous êtes rare. Vous n’êtes pas rare à cause de votre environnement changeant comme l’ours polaire cependant, vous êtes rare parce que les gens choisissent que vous n’avez pas besoin d’exister.
Tu es un bébé rare. Vous êtes un joyau rare; caché, secret et chatoyant. Vous invoquez la joie et la bonté et vous êtes venu ici pour briller.
Tu es rare. Vous lisez des gens pas comme les autres. Tu sais quand j’ai besoin d’un câlin, besoin de rire et tu savais venir ici pour me sauver. Vous m’avez appris la patience et ce que c’est que de persévérer dans ce monde; aimer ce monde injuste de toute façon.
Vous êtes rare dans la façon dont vous ne savez pas être autre chose qu’authentique. Vous ne pouvez pas faire semblant lorsque vous êtes frustré. Vous ne plaisez pas aux gens ou ne mettez pas d’antennes. C’est rare.
Votre rire contagieux est rare et la façon dont vous dansez chaque fois que vous entendez la musique comme si personne d’autre ne la regardait. C’est aussi rare.
Ce que vous avez apporté à notre famille est rare. Vous nous avez donné l’impulsion de protéger ceux qui en ont besoin et la capacité de voir les forces de chacun.
L’amour grandiose que je reçois pour la diffusion de votre histoire est rare. Nous voyons le monde différemment de certains; plein d’amour et à travers les yeux des nombreuses personnes qui vous soutiennent.
Nous avons un aperçu rare du monde des besoins spéciaux; un monde où il y a beaucoup de clins d’œil figuratifs parce que nous obtenons «le dur et le beau» à un niveau plus profond.
Alors tu vois mon fils, tu es rare…. mais votre article devrait se lire:
“Les personnes trisomiques sur la liste la plus influente du temps”
Ou
«Les personnes atteintes du syndrome de Down sur la liste du prix Nobel de la paix»
Ou
«Les personnes atteintes du syndrome de Down gagnent haut la main sur la liste How-To-Be-A-Human»
Tu gagnes à la vie mon petit amour. Vous en avez déjà tellement compris. Merci de m’avoir appris et merci de m’avoir fait l’heureuse maman de quelqu’un de rare.
Je t’aime Bubby. Joyeux 4e anniversaire.
