Ce que j’ai appris après que ma fille a reçu un diagnostic de tumeur cérébrale pédiatrique
MmeEmil / Getty
Avertissement de déclenchement: maladie infantile
En tant que mère de trois enfants plus âgés, je savais que quelque chose n’allait vraiment pas avec ma fille de 8 mois, Emily, qui n’avait jamais rampé et avait commencé à régresser sur le plan du développement. Elle ne pouvait plus tenir sa bouteille avec ses mains ouvertes et à la place, elle a commencé à la tenir avec ses mains dans un poing. Elle ne pouvait pas se tenir debout dans son berceau pendant 9 mois comme mes autres enfants l’ont fait à ce stade. Elle a commencé à manquer des jalons et son petit corps est devenu la ressemblance d’une poupée de chiffon et a perdu le tonus musculaire en quelques semaines.
Un matin, quand je l’ai mise sur le tapis pour le ventre, elle s’est relevée, mais elle n’a pas pu relever la tête. J’ai d’abord vu une expression de douleur sur son visage, puis elle s’est transformée en pure frustration, et c’est là que j’ai su que quelque chose n’allait pas. Je savais qu’il devait y avoir quelque chose de très mal avec elle, mais je n’ai jamais pensé que ce serait une tumeur au cerveau qui causerait du tort.
À 10 mois et demi, on lui a diagnostiqué une tumeur au cerveau. Après ça, tout ressemblait à un film en accéléré. Elle a eu une myriade d’IRM, de tomodensitogrammes, de travaux de laboratoire et de plusieurs visites avec des neurochirurgiens en un mois. Dire que nous avions un million de questions pour l’équipe médicale est très précis, mais lesquelles poser était un défi des plus difficiles pour nous.
Emily a finalement subi une chirurgie cérébrale d’urgence deux semaines plus tard. On lui a diagnostiqué un gangliogliome infantile desmoplastique, une tumeur très rare, à croissance rapide et maligne. L’opération a été un succès complet et la tumeur a été complètement réséquée.
Même si la tumeur était de bas grade, c’était du type mortel, occupant près de la moitié du précieux espace immobilier du crâne d’Emilys. Cependant, Emily a eu de nombreux problèmes de santé en raison de ce diagnostic. Elle a subi quatre chirurgies cérébrales d’urgence depuis, dont une effectuée juste une semaine après la chirurgie de résection principale.
Elle a finalement été libérée deux semaines plus tard, un jour après avoir eu un an à l’hôpital pour enfants de Los Angeles. Malheureusement, en raison du diagnostic de tumeur cérébrale, elle doit subir d’autres troubles neurologiques et a subi des chirurgies orthopédiques majeures au cours des deux dernières années et pourrait en avoir besoin de plus à l’avenir.
Presque immédiatement après avoir fait face à un diagnostic aussi dévastateur, notre famille a ressenti un sentiment écrasant de perte et a été laissée dans un état de choc. Du coup, nos vies ont dû être réécrites et relancées sous un jour totalement différent. Même s’il nous semblait que nous étions les seuls à vivre cette situation exaspérante, nous n’avons jamais perdu espoir.
Notre famille a énormément appris de cette expérience. Faire face à un enfant qui est maintenant un survivant d’une tumeur cérébrale nous a appris à chérir chaque instant de notre vie; et un autre aspect positif de tout cela, c’est que je peux partager quelques conseils avec d’autres qui vivent une expérience similaire.
1. Trouver une organisation sur laquelle s’appuyer
Nous avons trouvé le chapitre CA, (officiellement WeCan), pour la Pediatric Brain Tumor Foundation (PBTF), un organisme sans but lucratif mondial dédié aux familles confrontées au diagnostic de tumeur cérébrale d’un enfant. S’impliquer avec PBTF a été l’une des meilleures décisions que nous ayons jamais prises. L’apprentissage de cette organisation a été un moment charnière dans notre voyage, où nous avons trouvé du réconfort et du soutien pour des gens comme nous. Ils ont offert de nombreuses ressources et nous avons constaté que nous n’étions pas seuls. Nous avons vraiment apprécié leurs camps familiaux, leurs ateliers et leurs fêtes.
Les ressources des PBTF ont contribué à améliorer la qualité de vie d’Emilys et la nôtre également. L’une des choses les plus spéciales qui se sont produites grâce au PBTF est que nous avons noué des amitiés de soutien mutuel avec d’autres parents, et nos enfants ont également créé un lien unique et spécial avec d’autres patients. Nous devions nous créer des amis et des alliés dans ce combat. Sans aucun doute, nous serons des amis à vie avec ces familles. Nous sommes tous une grande famille pleine d’espoir.
2. Trouvez des ressources pour apaiser l’anxiété et la peur de votre enfant
Un diagnostic de tumeur cérébrale fait peur à n’importe qui, mais pour un enfant, il peut être encore plus effrayant et déroutant. Entendre constamment des propos médicaux inconnus et suivre des traitements peut entraîner beaucoup d’anxiété et de peur. Il est essentiel d’avoir des ressources disponibles pour soulager les angoisses de votre enfant. Le PBTF a créé une telle ressource, la Imaginary Friend Society, pour aider à enseigner aux enfants le traitement du cancer d’une manière moins effrayante et facile à comprendre. Les amis imaginaires sont dans une série de 20 films d’animation, tels que What is an MRI ?, Feeling Sad, Finding Out You Have Cancer, Blood Transfusions and Returning to School, ainsi qu’une vidéo interactive de Help for Brothers and Sisters qui aide les frères et sœurs à parler de leurs sentiments.
3. C’est correct de ne pas être d’accord
Votre enfant a une tumeur au cerveau, vous n’êtes pas autorisé à aller bien. C’est une montagne russe émotionnelle. Les gens peuvent dire que vous êtes si fort ou si courageux. J’ai essayé d’être fort, mais ce n’est pas facile. Cependant, je me suis permis d’être vulnérable et avec mon enfant malade, j’ai toujours trouvé le courage d’affronter tout cela. Il semble impossible ce que nous dogoing à l’hôpital jour après jour, assis à travers des rendez-vous, des transfusions sanguines et des IRM et de nombreuses révisions shunt. Theres pas une seule réponse à la façon dont nous avons la force pour cela. Nous le faisons pour notre enfant. Il est important de pouvoir discuter de vos émotions avec un ami ou un membre de la famille. Parfois, je sentais que je perdais mon courage et ma force, mais nous persévérons parce que nous étions des mamans. C’est bon de ne pas aller bien. Utilisez les ressources, les organisations, les amis et la famille pour vous aider, en particulier les autres personnes dans votre situation. Tu n’es pas seul.
J’aimerais pouvoir dire qu’il y a un secret pour vivre un diagnostic de tumeur cérébrale pédiatrique. Le mieux que vous puissiez faire est de créer votre réseau d’assistance et de demander de l’aide lorsque vous en avez besoin. Les personnes qui sont là pour vous soutenir veulent les aider, les écouter et leur prêter un dépliant.
