Aider votre enfant autiste à prospérer

Il existe de nombreuses choses que vous pouvez faire pour aider un enfant atteint de troubles du spectre autistique (TSA) à surmonter ses difficultés. Ces conseils, traitements et services parentaux peuvent vous aider.

Guide du parent sur le traitement et le soutien de l’autisme

Si vous avez récemment appris que votre enfant souffre ou pourrait souffrir de troubles du spectre autistique, vous vous demandez et vous inquiétez probablement de ce qui va suivre. Aucun parent n’est jamais prêt à entendre qu’un enfant est tout sauf heureux et en bonne santé, et un diagnostic de TSA peut être particulièrement effrayant. Vous ne savez peut-être pas comment aider au mieux votre enfant ou vous êtes confus par des conseils de traitement contradictoires. Ou on vous a peut-être dit que le TSA est une maladie incurable qui dure toute la vie, vous laissant craindre que rien de ce que vous faites ne fera une différence.

S’il est vrai que le TSA n’est pas quelque chose dont une personne «sort tout simplement», il existe de nombreux traitements qui peuvent aider les enfants à acquérir de nouvelles compétences et à surmonter une grande variété de problèmes de développement. Des services gouvernementaux gratuits à la thérapie comportementale à domicile et aux programmes en milieu scolaire, une assistance est disponible pour répondre aux besoins spéciaux de votre enfant et l’aider à apprendre, à grandir et à s’épanouir dans la vie.

Lorsque vous prenez soin d’un enfant atteint de TSA, il est également important de prendre soin de vous. Être fort émotionnellement vous permet d’être le meilleur parent possible pour votre enfant dans le besoin. Ces conseils parentaux peuvent vous aider en vous facilitant la vie avec un enfant autiste.

N’attendez pas un diagnostic

En tant que parent d’un enfant atteint de TSA ou de retards de développement associés, la meilleure chose que vous puissiez faire est de commencer le traitement immédiatement. Demandez de l’aide dès que vous soupçonnez que quelque chose ne va pas. N’attendez pas pour voir si votre enfant va rattraper son retard ou dépasser le problème. N’attendez même pas un diagnostic officiel. Les premiers enfants atteints de troubles du spectre autistique obtiennent de l’aide, plus leurs chances de succès du traitement sont grandes. Une intervention précoce est le moyen le plus efficace pour accélérer le développement de votre enfant et réduire les symptômes de l’autisme au cours de la vie.

Lorsque votre enfant est autiste

Renseignez-vous sur l’autisme. Plus vous en saurez sur les troubles du spectre autistique, mieux vous serez équipé pour prendre des décisions éclairées pour votre enfant. Renseignez-vous sur les options de traitement, posez des questions et participez à toutes les décisions de traitement.

Devenez un expert de votre enfant. Découvrez ce qui déclenche les comportements difficiles ou perturbateurs de votre enfant et ce qui suscite une réponse positive. Qu’est-ce que votre enfant trouve stressant ou effrayant? Calmant? Inconfortable? Agréable? Si vous comprenez ce qui affecte votre enfant, vous serez mieux à même de résoudre les problèmes et de prévenir ou de modifier les situations qui causent des difficultés.

Acceptez votre enfant, ses caprices et tout. Plutôt que de se concentrer sur la façon dont votre enfant autiste est différent des autres enfants et ce qu’il ou elle «manque», pratiquez l’acceptation. Profitez des bizarreries spéciales de votre enfant, célébrez les petits succès et arrêtez de comparer votre enfant aux autres. Se sentir inconditionnellement aimé et accepté aidera plus que tout votre enfant.

N’abandonnez pas. Il est impossible de prédire l’évolution des troubles du spectre autistique. Ne tirez pas de conclusions hâtives sur la vie de votre enfant. Comme tout le monde, les personnes autistes ont toute une vie pour grandir et développer leurs capacités.

Aider votre enfant autiste à s’épanouir Astuce 1: Assurer la structure et la sécurité

Apprendre tout ce que vous pouvez sur l’autisme et participer au traitement contribuera grandement à aider votre enfant. De plus, les conseils suivants faciliteront la vie quotidienne à la maison pour vous et votre enfant atteint de TSA:

Être cohérent. Les enfants atteints de TSA ont du mal à appliquer ce qu’ils ont appris dans un cadre (comme le bureau du thérapeute ou l’école) à d’autres, y compris à la maison. Par exemple, votre enfant peut utiliser la langue des signes à l’école pour communiquer, mais ne pense jamais à le faire à la maison. Créer de la cohérence dans l’environnement de votre enfant est le meilleur moyen de renforcer l’apprentissage. Découvrez ce que font les thérapeutes de votre enfant et continuez ses techniques à la maison. Explorez la possibilité d’avoir une thérapie dans plus d’un endroit afin d’encourager votre enfant à transférer ce qu’il a appris d’un environnement à un autre. Il est également important d’être cohérent dans la façon dont vous interagissez avec votre enfant et de gérer les comportements difficiles.

Respectez un calendrier. Les enfants atteints de TSA ont généralement de meilleurs résultats lorsqu’ils ont un horaire ou une routine très structurés. Encore une fois, cela revient à la cohérence dont ils ont besoin et qu’ils recherchent. Établissez un horaire pour votre enfant, avec des horaires réguliers pour les repas, la thérapie, l’école et le coucher. Essayez de réduire au minimum les perturbations de cette routine. S’il y a un changement d’horaire inévitable, préparez-le à l’avance.

Récompensez le bon comportement. Le renforcement positif peut aller très loin avec les enfants atteints de TSA, alors faites un effort pour «les surprendre en train de faire quelque chose de bien». Félicitez-les lorsqu’ils agissent de manière appropriée ou apprennent une nouvelle compétence, en étant très précis sur le comportement pour lequel ils sont félicités. Recherchez également d’autres moyens de les récompenser pour leur bon comportement, comme leur donner un autocollant ou les laisser jouer avec un jouet préféré.

Créez une zone de sécurité domestique. Créez un espace privé dans votre maison où votre enfant peut se détendre, se sentir en sécurité et en sécurité. Cela impliquera d’organiser et de fixer des limites de manière à ce que votre enfant puisse comprendre. Les repères visuels peuvent être utiles (ruban de couleur marquant les zones interdites, étiquetage des éléments de la maison avec des images). Vous devrez peut-être également mettre la maison à l’abri de la sécurité, en particulier si votre enfant est sujet à des crises de colère ou à d’autres comportements d’automutilation.

Astuce 2: Trouvez des moyens non verbaux de vous connecter

Se connecter avec un enfant atteint de TSA peut être difficile, mais vous n’avez pas besoin de parler ou même de toucher pour communiquer et créer des liens. Vous communiquez par la façon dont vous regardez votre enfant, par le ton de votre voix, votre langage corporel et éventuellement la façon dont vous touchez votre enfant. Votre enfant communique également avec vous, même s’il ne parle jamais. Vous avez juste besoin d’apprendre la langue.

Recherchez des indices non verbaux. Si vous êtes attentif et conscient, vous pouvez apprendre à saisir les signaux non verbaux que les enfants atteints de TSA utilisent pour communiquer. Faites attention aux types de sons qu’ils émettent, à leurs expressions faciales et aux gestes qu’ils utilisent lorsqu’ils sont fatigués, affamés ou veulent quelque chose.

Découvrez la motivation derrière la crise de colère. Il est naturel de se sentir bouleversé lorsque vous êtes mal compris ou ignoré, et ce n’est pas différent pour les enfants atteints de TSA. Lorsque les enfants atteints de TSA agissent, c’est souvent parce que vous n’entendez pas leurs signaux non verbaux. Faire une crise de colère est leur façon de communiquer leur frustration et d’attirer votre attention.

Prenez le temps de vous amuser. Un enfant aux prises avec un TSA est toujours un enfant. Pour les enfants atteints de TSA et leurs parents, la vie doit être plus riche que la thérapie. Planifiez la récréation lorsque votre enfant est le plus éveillé et éveillé. Trouvez des façons de vous amuser ensemble en pensant aux choses qui font sourire, rire et sortir votre enfant de votre coquille. Votre enfant est susceptible d’apprécier ces activités le plus s’il ne semble pas thérapeutique ou éducatif. Il y a des avantages énormes qui résultent de votre plaisir de la compagnie de votre enfant et du plaisir de votre enfant de passer du temps sans pression avec vous. Le jeu est un élément essentiel de l’apprentissage pour tous les enfants et ne devrait pas ressembler à du travail.

Faites attention aux sensibilités sensorielles de votre enfant. De nombreux enfants atteints de TSA sont hypersensibles à la lumière, au son, au toucher, au goût et à l’odeur. Certains enfants autistes sont «sous-sensibles» aux stimuli sensoriels. Découvrez les images, les sons, les odeurs, les mouvements et les sensations tactiles qui déclenchent les «mauvais» comportements perturbateurs de votre enfant et ce qui suscite une réponse positive. Qu’est-ce que votre enfant trouve stressant? Calmant? Inconfortable? Agréable? Si vous comprenez ce qui affecte votre enfant, vous serez mieux à même de résoudre les problèmes, de prévenir les situations qui causent des difficultés et de créer des expériences réussies.

Astuce 3: Créez un plan de traitement personnalisé de l’autisme

Avec autant de traitements différents disponibles, il peut être difficile de déterminer quelle approche convient à votre enfant. Pour compliquer les choses, vous pouvez entendre des recommandations différentes, voire contradictoires, de la part des parents, des enseignants et des médecins. Lorsque vous élaborez un plan de traitement pour votre enfant, gardez à l’esprit qu’il n’y a pas de traitement unique qui fonctionne pour tout le monde. Chaque personne sur le spectre de l’autisme est unique, avec des forces et des faiblesses différentes.

Un bon plan de traitement:

• Misez sur les intérêts de votre enfant
• Offrez un calendrier prévisible
• Enseigner les tâches comme une série d’étapes simples
• Engagez activement l’attention de votre enfant dans des activités hautement structurées
• Renforcer régulièrement le comportement
• Impliquer les parents

La source: Institut national de la santé mentale

Le traitement de votre enfant doit être adapté à ses besoins individuels. Vous connaissez mieux votre enfant, alors c’est à vous de vous assurer que ces besoins sont satisfaits. Vous pouvez le faire en vous posant les questions suivantes:

Quelles sont les forces de mon enfant et ses faiblesses?

Quels comportements causent le plus de problèmes? De quelles compétences importantes mon enfant manque-t-il?

Comment mon enfant apprend-il le mieux en voyant, en écoutant ou en faisant?

Qu’est-ce que mon enfant aime et comment ces activités peuvent-elles être utilisées dans le traitement et pour renforcer l’apprentissage?

Enfin, gardez à l’esprit que quel que soit le plan de traitement choisi, votre implication est essentielle à la réussite. Vous pouvez aider votre enfant à tirer le meilleur parti du traitement en travaillant main dans la main avec l’équipe de traitement et en poursuivant la thérapie à la maison. (C’est pourquoi votre bien-être est essentiel!)

Choisir des traitements contre l’autisme

En ce qui concerne le traitement de l’autisme, il existe une variété vertigineuse de thérapies et d’approches. Certaines thérapies de l’autisme se concentrent sur la réduction des comportements problématiques et le renforcement de la communication et des compétences sociales, tandis que d’autres traitent des problèmes d’intégration sensorielle, des habiletés motrices, des problèmes émotionnels et des sensibilités alimentaires.

Avec autant de choix, il est extrêmement important de faire vos recherches, de parler à des experts en traitement de l’autisme et de poser des questions. Mais gardez à l’esprit que vous n’avez pas à choisir un seul type de thérapie. L’objectif du traitement de l’autisme devrait être de traiter la gamme unique de symptômes et de besoins de votre enfant. Cela nécessite souvent une approche de traitement combinée qui intègre plusieurs types de thérapie différents.

Les traitements courants de l’autisme comprennent la thérapie comportementale, l’orthophonie, la thérapie par le jeu, la physiothérapie, l’ergothérapie et la thérapie nutritionnelle. Mais gardez à l’esprit que la routine est importante et que le programme doit être conçu de manière durable. Vous devez réfléchir aux compétences et aux comportements les plus essentiels et les traiter en premier. Il n’est peut-être pas possible de tout aborder en même temps.

Astuce 4: Trouvez de l’aide et du support

Prendre soin d’un enfant atteint de TSA peut demander beaucoup d’énergie et de temps. Il peut y avoir des jours où vous vous sentez dépassé, stressé ou découragé. La parentalité n’est pas toujours facile, et élever un enfant ayant des besoins spéciaux est encore plus difficile. Pour être le meilleur parent possible, il est essentiel que vous preniez soin de vous.

N’essayez pas de tout faire par vous-même. Ce n’est pas nécessaire! Il existe de nombreux endroits vers lesquels les familles d’enfants atteints de TSA peuvent se tourner pour obtenir des conseils, un coup de main, un plaidoyer et un soutien:

Groupes de soutien ADS Rejoindre un groupe de soutien pour les TSA est un excellent moyen de rencontrer d’autres familles confrontées aux mêmes défis que vous. Les parents peuvent partager des informations, obtenir des conseils et s’appuyer les uns sur les autres pour un soutien émotionnel. Le simple fait de côtoyer d’autres personnes dans le même bateau et de partager leur expérience peut grandement contribuer à réduire l’isolement de nombreux parents après avoir reçu le diagnostic d’un enfant.

Soins de répit Chaque parent a besoin d’une pause de temps en temps. Et pour les parents aux prises avec le stress supplémentaire des TSA, cela est particulièrement vrai. En soins de relève, un autre soignant prend temporairement le relais, vous accordant une pause de quelques heures, jours, voire semaines.

Counseling individuel, conjugal ou familial Si vous ressentez du stress, de l’anxiété ou de la dépression, vous voudrez peut-être consulter votre propre thérapeute. La thérapie est un endroit sûr où vous pouvez parler honnêtement de tout ce que vous ressentez: le bien, le mal et le laid. Le mariage ou la thérapie familiale peut également vous aider à résoudre les problèmes que les défis de la vie avec un enfant autiste causent dans votre relation conjugale ou avec d’autres membres de la famille.

Services gratuits du gouvernement américain pour les enfants autistes

En vertu de la loi fédérale américaine connue sous le nom de Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), les enfants handicapés, y compris ceux atteints de TSA, ont droit à une gamme de services gratuits ou à faible coût. En vertu de cette disposition, les enfants dans le besoin et leurs familles peuvent recevoir des évaluations médicales, des services psychologiques, de l’orthophonie, de la physiothérapie, du conseil et de la formation des parents, des appareils technologiques assistés et d’autres services spécialisés.

Les enfants de moins de 10 ans n’ont pas besoin d’un diagnostic d’autisme pour recevoir des services gratuits dans le cadre d’IDEA. S’ils connaissent un retard de développement (y compris des retards dans la communication ou le développement social), ils sont automatiquement éligibles aux services d’intervention précoce et d’éducation spécialisée.

Services d’intervention précoce (de la naissance à l’âge de deux ans)

Les nourrissons et les tout-petits jusqu’à l’âge de deux ans reçoivent une assistance dans le cadre du programme d’intervention précoce. Pour être admissible, votre enfant doit d’abord subir une évaluation gratuite. Si l’évaluation révèle un problème de développement, vous travaillerez avec des fournisseurs de traitement d’intervention précoce pour élaborer un plan de services familiaux individualisés (IFSP). Un IFSP décrit les besoins de votre enfant et les services spécifiques qu’il recevra.

Pour l’autisme, un IFSP comprendrait une variété de thérapies comportementales, physiques, de la parole et du jeu. Il se concentrerait sur la préparation des enfants atteints de TSA pour la transition éventuelle vers l’école. Les services d’intervention précoce sont généralement dispensés à domicile ou dans une garderie.

Pour localiser les services d’intervention précoce locaux pour votre enfant, demandez à votre pédiatre une référence ou utilisez les ressources répertoriées dans la section Ressources à la fin de l’article.

Services d’éducation spécialisée (trois ans et plus)

Les enfants de plus de trois ans reçoivent une assistance dans le cadre de programmes scolaires. Comme pour l’intervention précoce, les services d’éducation spécialisée sont adaptés aux besoins individuels de votre enfant. Les enfants atteints de TSA sont souvent placés avec d’autres enfants ayant un retard de développement en petits groupes où ils peuvent recevoir plus d’attention individuelle et un enseignement spécialisé. Cependant, selon leurs capacités, ils peuvent également passer au moins une partie de la journée d’école dans une classe ordinaire. L’objectif est de placer les enfants dans «l’environnement le moins restrictif» possible où ils peuvent encore apprendre.

Si vous souhaitez suivre des services d’éducation spécialisée, votre système scolaire local devra d’abord évaluer votre enfant. Sur la base de cette évaluation, un plan d’enseignement individualisé (IEP) sera élaboré. Un IEP décrit les objectifs éducatifs de votre enfant pour l’année scolaire. De plus, il décrit les services ou soutiens spéciaux que l’école fournira à votre enfant afin d’atteindre ces objectifs.

Connaissez les droits de votre enfant

En tant que parent d’un enfant atteint de TSA, vous avez le droit légal de:

• Participez à l’élaboration du PEI de votre enfant du début à la fin
• En désaccord avec les recommandations du système scolaire
• Cherchez une évaluation externe pour votre enfant
• Invitez toute personne que vous voulez d’un membre de la famille de votre enfant à faire partie de l’équipe IEP
• Demandez une réunion IEP à tout moment si vous pensez que les besoins de votre enfant ne sont pas satisfaits
• Représentation légale gratuite ou peu coûteuse si vous ne parvenez pas à un accord avec l’école

Auteurs: Melinda Smith, M.A., Jeanne Segal, Ph.D., et Ted Hutman, Ph.D. Dernière mise à jour: novembre 2019.

Ted Hutman, Ph.D. est professeur adjoint de clinique en psychiatrie à la David Geffen School of Medicine de l’UCLA et psychologue clinicien autorisé exerçant à Santa Monica, en Californie.