6 pensées que j’ai eues quand mon bébé à naître a été diagnostiqué avec un état grave
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“Il pourrait y avoir quelque chose de grave avec votre bébé.” Je n’oublierai jamais ces mots que la sage-femme m’a dit lors d’un appel téléphonique du vendredi après-midi après mon dépistage prénatal de 12 semaines. Mon bébé avait une translucidité nucale (NT) accrue, ce qui pouvait signifier beaucoup de choses. La sage-femme nous a donné rendez-vous le mercredi suivant pour un conseil génétique. “Au revoir. Bon week-end.”
Qu’est-ce qui vient de se passer? J’étais choqué. Je ne savais pas quoi faire. “Que pouvais-je faire?” Apparemment, restez assis là pendant cinq jours à créer des scénarios du pire dans ma tête. Je n’avais aucune information réelle et mille hypothèses. Ça allait être une longue attente.
Quand mercredi est finalement arrivé, mon mari et moi sommes allés à l’hôpital pour notre rendez-vous de conseil génétique. Nous avons été informés des nombreuses possibilités qui pouvaient se présenter. La liste était épuisante pour entendre «syndrome ceci» et «défaut cela». Avec ces nouvelles informations en main, nous avons décidé de faire un test d’échantillonnage des villosités choriales (CVS) ce jour-là.
Pendant que je m’allongeais là pour être prêt pour le test de diagnostic invasif, le technicien en échographie a effectué un scan pour voir le bébé. Elle semblait confuse et a appelé le médecin. La taille NT était maintenant normale. Peut-être qu’ils s’étaient trompés la semaine dernière! C’est peut-être un miracle! Peut-être que mon bébé va bien après tout! Avec la contribution du médecin, nous avons décidé de ne pas poursuivre la procédure ce jour-là, car les risques possibles pouvaient désormais l’emporter sur les avantages.
Des semaines et des mois se sont écoulés et nous avons essayé de classer l’incident du NT comme un coup de chance. Au milieu de ma grossesse, il est temps de faire scanner mon anatomie. Nous étions tellement excités de savoir si nous avions une fille ou un garçon. “C’est une petite fille!” s’est exclamé le technicien en échographie. Nous n’aurions pas pu être plus heureux.
Puis c’est arrivé. Avec le regard qui traversait le visage du technicien, je savais que quelque chose n’allait pas. Elle s’attarda un peu trop longtemps au même endroit sur mon ventre. “Je n’arrive pas à avoir une bonne image. Je vais laisser le docteur essayer », a-t-elle dit et s’est précipitée hors de la pièce. Alors que mon mari semblait calme et innocemment ignorant, je le savais.
Le médecin nous a informés ce jour-là que notre petite fille avait un grave défaut structurel dans son cœur. Bien que les détails de sa maladie congénitale ne soient pas encore clairs, nous savions que ce n’était pas bon. Nous savions également que cela pourrait nécessiter une chirurgie à cœur ouvert peu de temps après la naissance. Nous avions maintenant l’information, mais les hypothèses étaient toujours là.
Pendant le reste de ma grossesse, j’ai rencontré des cardiologues et des périnatologues pédiatriques et fait de nombreux tests pour surveiller la santé de notre bébé. Pendant ce temps, j’ai vécu des hauts et des bas émotionnels. Je hésiterais entre être complètement dévasté et accepter calmement ce qui se passait. Dans aucun ordre particulier, les pensées les plus récurrentes que j’ai eues étaient les suivantes:
1. Cela ne peut pas arriver.
Peut-être que les médecins ont tous tort, et mon bébé va bien. Tous les cas ne sont pas des manuels. Mon bébé pourrait être celui qui surprend tous les médecins. Peut-être que si je ne le dis pas à haute voix, ce ne sera pas vrai. Oui, elle ira très bien.
2. Ai-je fait quelque chose pour provoquer cela?
Suis-je déjà une mauvaise mère pour cette petite fille? J’avais l’impression d’être en faute. Aurais-je pu faire quelque chose de différent pour empêcher cela? Je ne voulais pas que les gens soient informés du diagnostic de peur qu’ils ne me blâment aussi. Pour cette raison, et n ° 1 aussi, nous n’avons parlé de la situation qu’avec notre famille et nos amis les plus proches; c’est une décision que, avec le recul, je regrette. Il aurait été utile d’augmenter notre système de soutien pendant cette période, et je sais maintenant que je n’avais aucune raison d’avoir honte.
3. Que puis-je faire pour résoudre ce problème ou améliorer la situation?
J’ai prié. J’ai médité et visualisé des résultats positifs. J’ai pris rendez-vous pour visiter les USIN et les unités cardiaques pédiatriques dans différents hôpitaux. J’ai rejoint des groupes de soutien en ligne pour les parents d’enfants ayant des problèmes cardiaques. Mais surtout, j’ai attendu.
Ce n’est pas juste.
Aussi cliché que cela puisse paraître, je pensais, Pourquoi moi? Nous sommes de bonnes personnes. Pourquoi cela arrivait-il? Je me suis sentie trompée à quoi ma grossesse était censée ressembler. J’étais censé briller et nidifier, ne pas devenir un expert médical.
5. Et si elle ne va pas?
Cette pensée était trop lourde à porter, alors je n’ai pas permis à mon esprit d’y aller très souvent.
6. Tout ira bien.
Pendant ce tour d’émotions en montagnes russes, j’aurais des jours où je me sentirais complètement en paix avec le diagnostic de maladie congénitale de notre fille. Ça allait être OK. On pourrait faire ça. J’ai vraiment cru tout cela.
La veille de Noël cette année-là, notre petite fille est née. Elle a été immédiatement transférée à l’USIN de notre hôpital et de là à une unité de soins intensifs cardiaques d’un hôpital pour enfants d’un autre État. Nous avons eu un début difficile et au moment où nous l’avons ramenée à la maison à l’âge de 9 semaines, elle avait déjà terminé sa première de plusieurs chirurgies à cœur ouvert.
Notre forte petite fille a maintenant 5 ans. Elle se porte très bien, même si notre voyage n’est pas terminé. J’ai toujours mes hauts et mes bas. Ce n’est pas facile, mais la plupart du temps, je pense par défaut à la pensée n ° 6. Tout ira bien. Ça va être OK. Nous pouvons le faire. Et moi maintenant savoir c’est vrai.
