5 choses que mon frère autiste m’a enseignées – sans même essayer

© Shutterstock

Quelqu’un a récemment demandé en quoi ma vie serait différente si je n’avais pas eu de frère handicapé. Je peux vous dire honnêtement, sans aucun doute, vraiment que ce serait beaucoup moins excitant, moins intéressant et moins épanouissant. Pat m’a appris d’innombrables choses au cours des 20 dernières années en étant simplement Pat, et voici mon top cinq:

1. Si vous ne pouvez pas gérer la vérité, ne demandez pas.

L’une des choses les plus uniques à propos de Pat est son innocence et son honnêteté innée. Il ne veut pas de mal, mais n’a pas de filtre. Mentir n’est pas quelque chose dont il est capable, et cela l’a plongé dans l’eau chaude plus de fois que je ne peux en compter. Plus d’une fois, j’ai entendu: “Pat, tu es excité de me voir?” rapidement suivi de «Pas particulièrement». Je ris toujours, pensant à quel genre de monde ce serait si tout le monde s’exprimait librement. Quoi qu’il en soit, je me rends toujours chez lui pour des avis de tenue.

2. Toutes les luttes ne sont pas visibles.

Vous n’avez pas besoin de saigner pour être blessé. L’autisme est un handicap invisible, même si vous surprenez mon frère en battant des bras ou en murmurant, il est peu probable que vous sachiez ce qui se passait. C’est à la fois une bénédiction et une malédiction. Pour être honnête, parfois, je souhaite égoïstement que mon frère ait un handicap que vous puissiez voir, comme vous venez de le regarder et vous le saviez. Les gens sont plus accommodants, plus patients et plus compréhensifs lorsqu’ils savent que quelqu’un a besoin d’une attention ou d’une latitude supplémentaire.

Les gens regardent mon frère et voient un beau jeune homme de 6 pieds de haut, puis son comportement est “indiscipliné” et “bizarre”, et son manque de contact visuel est “grossier et irrespectueux”. Vous définissez certaines attentes pour quelqu’un dès que vous le regardez, et quand il ne répond pas à ces attentes, vous faites des jugements. J’ai appris que vous ne savez jamais ce qui se passe dans la vie de quelqu’un et que vous devez entrer dans chaque situation avec un esprit ouvert. Handicap ou pas, donnez-leur le bénéfice du doute. Vous n’avez pas besoin de le voir pour qu’il existe.

3. Le processus de deuil ne se limite pas à la perte d’un être cher (et ça va).

J’ai dit une fois à un journaliste que recevoir un diagnostic d’autisme revient à entendre que votre meilleur ami est décédé. Inutile de dire qu’ils étaient sans voix. Est-il difficile de comparer un diagnostic d’autisme à la mort? Peut-être peut-être pas. Mais vous pleurez, et vous pleurez une mort la mort de la vie que vous aviez imaginée pour vous et votre famille. J’étais dans le déni, j’étais fou, j’étais bouleversé, je ne me sens pas coupable d’avoir ressenti ces choses. C’est important. Je pleure toujours. Je pleure tout le temps. Je pleure pour la vie que mon frère aurait pu avoir, mais je l’ai réduite à un cycle d’environ trois minutes parce qu’être triste et en colère ne fait pas beaucoup de bien à personne.

4. Les miracles se produisent.

Je sais, je reçois des clichés avec vous, mais je pense que les parents d’enfants handicapés doivent avoir foi en cette déclaration. Vous devez avoir des attentes réalistes, mais vous n’avez pas besoin de limites. Votre diagnostic non verbal n’est pas une peine à perpétuité garantie. Le Pat d’aujourd’hui est différent du Pat d’il y a dix ans, il y a cinq ans il y a six mois. Non verbal 1998 Pat ne parle pas seulement, il chante (mieux que moi).

5. Vous ne pouvez pas contrôler tout ce qui vous arrive, mais vous pouvez contrôler la façon dont vous réagissez.

Je suis planificateur. Je fais pas moins de dix listes de choses à faire par semaine, la moitié de mon salaire va aux Post-Its (OK, exagération), c’est que j’aime le contrôle, j’aime avoir un plan, je prospère de l’organisation. Avec une personne handicapée, vous perdez souvent cela. Vous ne savez pas quels jalons votre enfant franchira, quel que soit le temps et l’argent que vous investissez; vous ne savez pas si votre course de courses du dimanche matin sera interrompue par une fusion provoquée par des «pantalons durs». * Arrêtez de gaspiller de l’énergie sur des choses que vous n’avez pas le contrôle. C’est la plus grande fuite des cerveaux. Vous n’avez pas besoin d’être optimiste tous les jours de la semaine (mais si vous l’êtes, la vie est beaucoup plus amusante).

* Les pantalons durs sont ce que Pat appelait des jeans; il n’a aimé porter des pantalons de survêtement que pendant des années parce que la texture des autres pantalons le dérangeait.

6. (Bonus) Ça ne fait jamais de mal de dire “bonjour”.

Explicite.