Wie unsere Familie durch das Autismus-Spektrum fummelt

Wie unsere Familie durch das Autismus-Spektrum fummelt

Wie unsere Familie durch das Autismus-Spektrum fummelt

Lindsey Spears

Ich bin eine Autismus-Mutter. Mein Sohn wurde im Alter von 2 Jahren diagnostiziert. Bis dahin war es keine Überraschung. Es gab keine Ablehnung oder einen Schock, als es passierte. Ich wusste bereits. Wir haben uns sozusagen mit der Diagnose befasst. Es gab die monatlichen Kontrolluntersuchungen, dann die vierteljährlichen. Auch die ASQ-Fragebögen (Junge, verachte ich die) und ein Kinderarzt, der viele der Anzeichen sah.

Rückblickend gab es einige Frühwarnzeichen. In seiner Kindheit bemerkte ich einen Mangel an Augenkontakt; Wenn ich ihn festhielt, schaute er auf das Bild an der Wand hinter mir oder auf den Deckenventilator. Zu der Zeit war es jedoch nichts, worüber ich übermäßig besorgt war.

Mit sechs Monaten stießen wir auf eine Straßensperre. Es schien, als hätte mein Sohn eine Abneigung gegen (ausgerechnet) ESSEN. Wir haben alles versucht, um ihn zum Essen zu bringen. Wir haben alle Arten von Essen probiert. Wir versuchten zu singen und zu tanzen, Fernsehen an und Fernsehen aus, in seinem Hochstuhl oder auf dem Boden. In der Hoffnung, dass er etwas aufheben könnte, das wir für ihn geplant hatten, versuchten wir, aus Freilandhaltung zu essen. Zwangsernährung war ein GROSSES NEIN NEIN. Sogar ihn dazu zu bringen, das Essen zu berühren, war Mord. Es wurde geweint, gebeten und zuletzt nur verloren. Wir hatten eine geschätzte Erfolgsquote von 5%, wenn es darum ging, ihn zu füttern. Ich werde nie erfahren, warum er diese 5% der Zeit ohne Kampf und ohne Schreien gegessen hat. Ich konnte es nicht herausfinden. Ich konnte es nicht reparieren. Dies war mein erstes Kind. Ich habe versagt. Sie sollten essen wollen, oder?!

Der Stress, die Sorgen und die Depression waren für mich geistig schwächend. Schließlich erreichte ich einen Punkt der Akzeptanz; Ich hatte keine Wahl, ich konnte den Weg, auf dem ich war, nicht fortsetzen. Zu Fütterungszeiten habe ich meine Coolness nicht mehr verloren. Ich akzeptierte die Tatsache, dass dies eine Situation war, die ich nicht kontrollieren konnte. Die Hoffnung ging nicht verloren, wir versuchten es weiter, aber meine Erwartungen waren auf den Wind gerichtet. Das loszulassen ist, wie das funktionieren soll, und das Streben nach Normalität war für mich befreiend. Es erlaubte mir, eine bessere und stärkere Mutter zu sein.

Bei seiner 12-monatigen Untersuchung war der ASQ-Fragebogen brutal: Imitiert Ihr Baby Geräusche? Sagt Ihr Baby einfache Worte wie Mama und Dada? Einfachen Befehlen folgen? Die Nein-Antworten in einigen Bereichen überwogen bei weitem das Ja. Es war glasklar, dass etwas nicht stimmte. Das war der Tag, an dem unser Kinderarzt die Worte möglicher Autismus aussprach. Ich habe natürlich geweint. Es war unbekanntes und unerwartetes Gebiet. Ich machte mir Sorgen um die Zukunft meiner Söhne. Ich befürchtete, ich könnte ihm nicht helfen. Aber die Zeichen zeigten in diese Richtung. Wir begannen früh zu intervenieren. In unserer Heimatstadt kamen dazu jeweils eine Stunde im Monat ein Logopäde und ein Ergotherapeut zu Besuch.

Wir begannen die Suche nach privaten Therapiemöglichkeiten. Diese Optionen fehlten gelinde gesagt, die Handvoll verfügbarer Anbieter hatten alle Wartelisten, die eine Meile lang waren. Schließlich fand ich eine Stunde nördlich von uns eine Klinik. Wir fuhren dort einmal pro Woche zu Ergotherapie-Terminen (OT), bis Öffnungen näher zu Hause verfügbar wurden.

Eine Woche nach dem zweiten Geburtstag meines Sohnes wurde bei ihm offiziell Autismus diagnostiziert. Ich hatte mein warum? Ich hatte jetzt Anweisungen und mehr Ressourcen (wie gering sie auch sein mögen) zur Verfügung, um meinem Sohn die Therapie zu verschaffen, die er brauchte. Ich sah es nicht als etwas, für das ich mich schämen und verstecken musste. Warum sollte ich wollen? Welchen Zweck würde das erfüllen? Nein, ich schämte mich nicht, ich wurde gefahren.

Ich begann alles über ASD zu lernen. Ich habe sogar Bücher und Handbücher bestellt (obwohl ich manchmal meine geistige Gesundheit in Frage stelle). Ich suchte nach Unterstützung durch die Community. Die wenigen Optionen, die ich damals fand, waren enttäuschend. Ich brauchte Mütter in ähnlichen Situationen. Ich brauchte Mütter in ähnlichen Situationen. Ich musste mit jemandem sprechen, der mich nicht so ansah, als hätte ich drei Köpfe, als ich beschrieb, was wir durchmachten. Ich brauchte jemanden, der verstand.

Ich habe mich einigen Muttergruppen zur Unterstützung von Autismus in sozialen Medien angeschlossen. Diese Gruppen waren … interessant. Ich suchte nach Positivität und Unterstützung, um mich dabei nicht so allein zu fühlen. Diese Gruppen fühlten sich eher wie Schlachtfelder mit spärlichen Streuseln von Freundlichkeit. Die unnachgiebige aggressive Natur, in der Ratschläge herumgeschleudert wurden, war bedrückend. Trotz alledem habe ich ein paar Dinge gelernt. Auf diese Weise konnte ich die Vielfalt autistischer Kinder erkennen. Ich habe das Spektrum in seiner ganzen Unvollkommenheit gesehen. Ich sah seine Schönheit, Hässlichkeit und alles dazwischen. Ich wusste, dass ich nicht allein war. Leider ließ die Negativität innerhalb dieser Gruppen nach und ich trennte mich von allen. Nur jetzt wusste ich, dass ich nicht allein war.

Mit der Zeit wurden soziale Ausflüge stressiger. Da ich anfangs noch nie eine soziale Person war, hat sich meine Angst in diesen Situationen verdreifacht. Ich würde den Leuten, die darauf bestanden, dass mein Sohn sie ignorierte, ruhig erklären müssen, dass nein, er ignoriert Sie tatsächlich nicht. Ja, er kann hören. Ja, wir haben sein Gehör überprüfen lassen. Zweimal. Ich musste ein Lächeln aufsetzen und auf gut gemeinte Ratschläge hören. Es war anstrengend. Trotzdem gab es diejenigen, die bereit waren zuzuhören. Diejenigen, die versucht haben, auf jede erdenkliche Weise zu verstehen und zu helfen, und für diese wenigen bin ich für immer dankbar.

Mir wurde klar, dass zu wenige Menschen wissen, was Autismus wirklich ist. Zu viele glaubten, Autismus zu verstehen, nachdem sie ein autistisches Kind getroffen hatten. Nein, das Spektrum ist groß. Es gibt keine allumfassenden Merkmale, die für Autismus maßgeblich sind. Es kann nicht in ein oder zwei Sätzen definiert werden. Ich sehe diese Definitionen als klinisch, kalt und oberflächlich an. Sie sind mikrobielle Flecken im Land des Autismus. Sie können es nicht in eine Schachtel legen (tatsächlich ist der Gedanke, es überhaupt zu versuchen, lächerlich). Man muss es leben, sehen, darin schwimmen, um es überhaupt zu verstehen.

Auf den ersten Blick scheint mein Kind wie jedes andere Kleinkind zu sein. Er lächelt immer und sein Lachen ist ansteckend. Er ist klug, süß und liebevoll. Er liebt Züge, Autos, Hubschrauber und alles, was geht. Er liebt es draußen zu sein. Er täuscht Schreie vor, wenn er sich nicht durchsetzt. Er glaubt, er sei der Boss. Und er ist so viel mehr.

Geben Sie ein: Autismus. Er liebt das Drehen: Windräder, Deckenventilatoren (denken Sie nicht einmal daran, die Ventilatorabteilung im Baumarkt zu überspringen) und das physische Drehen. Er hat nur ein Wort: Tschüss (starken südlichen Akzent einfügen), aber er schafft es immer, seinen Standpunkt zu vermitteln. Seit er auf diese Welt gekommen ist, hat er ungefähr 15 Mal durch die Nacht geschlafen. Und trotzdem wacht er jeden Morgen lächelnd und kichernd auf. Er fühlt, sieht, hört und schmeckt so viel anders als jedes neurotypische Kind.

Dann gibt es unsere dunkle Seite des Spektrums: alle Dinge, die sich ernähren. Wir haben einen Küchenschrank, der fast jedes Mal, wenn Sie ihn öffnen, Trinkbecher ausspuckt. Alle bis auf einen verursachen Würgen und gelegentlich sogar Erbrechen aufgrund der Textur des Ausgusses. Seine Ernährung besteht aus Käsebällchen, Gemüsestrohhalmen, Joghurtschmelzen und einigen anderen ähnlich strukturierten Lebensmitteln. Auch diese isst er in winzigen Mengen. Eine vollwertige Kleinkindformel unterstützt ihn. Die meisten Lebensmittel in ihrer natürlichen Form und auch diejenigen, die nicht beleidigend für ihn sind. Wenn es nass oder matschig ist, können Sie das Handtuch werfen. In seiner Welt sind sie falsch; seine Sinne können sie nicht tolerieren. Nach fast zwei Jahren arbeitstherapeutischer Ergotherapie haben wir immer mehr Lebensmittel angefasst. Es ist langsam und frustrierend. Es ist aber auch ein Fortschritt.

Mein Sohn kann für den Rest seines Lebens nicht von der Kleinkindformel überleben. Wird er jemals essen? Wenn er es nicht tut, was werden wir dann tun? Die Fragen sind endlos. Der Stress und die Angst um seine Gesundheit und Zukunft sind endlos. Trotzdem entscheide ich mich für Hoffnung. Geduldig bleiben und alles in meiner Macht stehende tun, um ihm zu helfen, dorthin zu gelangen, wo er sein muss. Es ist alles was ich habe. Ich überquere die harten Straßen, als sie kommen. Es ist alles was ich tun kann.

Autismus betrifft alle Aspekte des Lebens. Meine Geschichte ist mild im Vergleich zu vielen, die ich gehört habe, aber der Streit und manchmal der Herzschmerz sind immer noch da. Es gibt Mütter in Tränen, weil sie ihr Kind nicht beruhigen kann. Ich sehe das Gefühl der Niederlage, wenn es für manche unerträglich wird.

Unsere Situationen sind endlos. Wir müssen für die Dienste kämpfen, die unsere Kinder brauchen. Vielleicht sind sie nicht verfügbar oder nicht erschwinglich. Einige müssen sogar gegen bedeutende andere kämpfen, indem sie leugnen, dass diese Dienste überhaupt benötigt werden (zum Glück war mein Mann durch all das wunderbar). Vollzeit zu arbeiten und zu versuchen, die Therapietermine, Arzttermine und Schwimmstunden zu planen, ist wie ein Balanceakt in den Stromschnellen. Einige müssen gegen die Schulen kämpfen, um das Richtige für ihre Kinder zu tun und Dienstleistungen zu erbringen, die das Kind benötigt, um erfolgreich zu sein. Wir kämpfen gegen Ärzte. Wir treffen schwierige Entscheidungen darüber, ob wir diese Operation durchführen, diesen Test durchführen oder diese Medikamente einnehmen wollen.

Wir kämpfen für unsere Kinder. Es scheint, dass der Kampf endlos ist, aber wir kämpfen trotzdem. Wir verlieren nie die Hoffnung. Gib niemals auf. Unsere Kinder sind unsere Herzen, unser Licht. Wir sind da, um das Licht hell brennen zu lassen.