Leben mit Autismus: Warum morgen der schwerste Tag ist

Leben mit Autismus: Warum morgen der schwerste Tag ist

Leben mit Autismus: Warum morgen der schwerste Tag ist

Mein neunjähriger Sohn Mason ist neurotypisch, was die politisch korrekte Art zu sagen ist, dass er normal ist oder nicht Bei meiner 7-jährigen Tochter Elliott wurde kürzlich das Tourette-Syndrom diagnostiziert, was ausreichte, um mich dazu zu bringen, mich einzuchecken. Wie im Ernst, ich schwinge die weiße Flagge und muss es wirklich nicht Lassen Sie für eine Weile weitere Diagnosen übermitteln. Aber das ist eine andere Geschichte für einen anderen Tag.

Mein Ellie-Mädchen kümmert sich um Dinge wie ein Profi, ihre Schule unterstützt uns sehr und sie ist definitiv nicht im Autismus-Spektrum.

Mein 5-jähriger Sohn Cody ist stark autistisch und nonverbal, was wir herausfanden, als unser 4. Kind Lainey ungefähr 2 Wochen alt war, und kurz vor Laineys zweitem Geburtstag fanden wir heraus, dass sie im Autismus-Spektrum liegt auch.

Also, schnell vorwärts ein paar Jahre und jeder hat seine Diagnosen, wir machen jetzt schon eine Weile die Therapie und das Leben geht weiter.

Ich könnte Sie mit Leidensgeschichten, schwierigen IEP-Meetings, Bewertungen, Therapeuten, die gehen und Ersatz finden müssen, unserem Umzug von Georgia nach Pennsylvania usw. langweilen, aber ich vermute, wenn Sie dies lesen, wissen Sie wahrscheinlich genau, wie herausfordernd das Leben sein kann Kinder im Allgemeinen, aber vor allem mit Kindern im Spektrum. Also schweife ich ab.

Icameacross einen Beitrag von einer anderen Autismus-Mutter, die über ihren bisher härtesten Tag mit Autismus sprach, aber als ich darüber nachdachte, hatte ich zunächst Probleme, mir einen bestimmten Tag auszudenken. Es gab viele schwere Zeiten, harte Ausflüge, schwierige Diskussionen und alles Das lustige Zeug, aber eines Tages zu kommen, hat für mich nicht funktioniert. Ich habe jedoch ein sehr ausgeprägtes Gefühl vor und nach, dh vor und nach der Diagnose der Kinder.

Ich erinnere mich lebhaft an das Gefühl, dass die Diagnose entscheidend war. Ich wusste in meinem Herzen, dass die kleinen Kinder autistisch waren, und als dies bestätigt wurde, hatte ich das Gefühl, ich könnte mit unserem Leben weitermachen und alles würde gut werden. Wir haben unsere Antwort, wir haben einen Spielplan, wir haben ihre Therapie, und das wäre das Ende.

Ich hatte das Gefühl, dass es eine Herausforderung war, die ich annehmen und bewältigen konnte. Es klingt so albern, das jetzt zu schreiben. Leider ist klar geworden, dass die Diagnose nur der Beginn eines lebenslangen Kampfes ist. Es ist der erste Tag von vielen, an dem ich Papierkram und Fragebögen ausfülle, Anbieter anrufe und kämpfe mit Schulsystemen, über Versicherungsschutz streiten, durch Bewertungen sitzen, Dienstleistungen koordinieren, Therapie planen.

Es ist wie die Wäsche, weißt du? Wir alle hassen die Wäsche, weil sie auch nach ihrer Fertigstellung nicht wirklich fertig war, weil es immer mehr gibt. So fühle ich mich in unserem Leben mit Autismus.

Wir können die heutigen Probleme lösen, aber ich weiß, dass morgen wahrscheinlich neue entstehen werden.

Ich denke, der schwierigste Tag, den ich bisher hatte, war der Tag, an dem mir klar wurde, dass der schwierigste Tag wahrscheinlich morgen und der nächste Tag und der nächste Tag ist.

Es kommen wundervolle Dinge, und wir müssen sehr dankbar sein, aber Autismus ist für immer, und der Tag, an dem ich das wirklich einsinken ließ, war der schwerste Tag für mich. Ich erinnere mich, dass ich eines Nachts zu meinem Mann geweint habe, wie es scheint nie enden, und er sah mich fast ungläubig an, als würde ich nur etwas herausfinden, was die ganze Zeit über bekannt war.

Er sagte: Stacy, das wird immer schwer. Wir würden niemals das Leben haben, das wir vorher hatten.

Er hatte natürlich Recht, und ich glaube, ich wusste es auf einer bestimmten Ebene, aber das war schwer, als ich in dieser Nacht wirklich mein Gehirn darum gewickelt habe. Leider gibt es kein Ende für diesen Kampf. Obwohl sie sich dort im Laufe der Zeit ändern können wird immer ein Kampf sein, um für unsere erstaunlichen Kinder zu kämpfen.

Ich behaupte nicht, wirklich und ehrlich gesagt viel von irgendetwas zu wissen. Die meiste Zeit bin ich nur eine heiße Sauerei, Mama, die versucht, durch den Tag zu kommen. Alles, was ich Ihnen mit Sicherheit sagen kann, ist die Tatsache, dass ich die vier erstaunlichsten Kinder auf dem Planeten habe. Meine zwei Kleinen bewegen sich wunderschön durch das Leben, obwohl sie in einer Welt leben, die nicht ganz für sie gemacht ist. Und lass mich nicht einmal mit meinen zwei älteren Kindern anfangen, von denen eines mit ihrer eigenen Behinderung zu tun hat. Sie haben in den letzten Jahren einige ziemlich schwere Zeiten durchgemacht, und sie überraschen mich jeden Tag.

Es gibt sicherlich Schwierigkeiten, aber diese Schlachten sind es wert, gekämpft zu werden. Diese kleine Familie, die wir gemacht haben, sieht ein bisschen anders aus als die meisten anderen, war aber gesund, meistens glücklich, und auf der anderen Seite des Autismus gibt es Gutes.

Ich kenne meinen Sohn Cody besser als ich jemals jemanden in meinem ganzen Leben gekannt habe, obwohl wir nie ein Wort miteinander gesprochen haben. Natürlich rede ich die ganze Zeit mit ihm, aber er antwortet nie. Ein Blick von ihm sagt mir alles, was ich wissen muss, was er denkt, und diese Art von Bindung ist etwas Besonderes.

Meine kleine Lainey ist eine absolute Freude! Sie zu kennen bedeutet, sie zu lieben, und ich kann es kaum erwarten zu sehen, was sie und alle meine Kinder für uns auf Lager haben. Ich werde nicht einmal versuchen, dies für Sie zu beschönigen – Autismus ist schwer! Es wird immer schwer sein, aber sie sind es wert. Alles davon. Her damit.

Mein Lieblingsspruch, um unsere Familie zu beschreiben, ist, dass wir vielleicht nicht alles zusammen haben, aber zusammen haben wir alles.