R.Heumatoide Arthritis ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das körpereigene Immunsystem seine eigenen Gelenke und Weichteile angreift. Es kann Entzündungen, Schmerzen und, wenn nicht kontrolliert, Deformitäten verursachen. Wenn Kinder unter 18 Jahren daran leiden, spricht man von juveniler idiopathischer Arthritis oder JIA (bis vor kurzem von juveniler rheumatoider Arthritis oder JRA).
Ungefähr 294.000 Kinder in den Vereinigten Staaten leiden nach den neuesten Zahlen der Arthritis Foundation an JIA oder ähnlichen Erkrankungen. Es wird auch darauf hingewiesen, dass hier in Michigan ungefähr 10.300 Kinder an Arthritis leiden.
Charlie Stahl von Grosse Pointe Woods, Michigan, ist einer von ihnen. Er ist ein 15-jähriger Junge, der Deutschunterricht und Nudeln auf der Trompete gräbt – und seine Mutter gerne mit wilden Tricks auf seinem Skateboard erschreckt. Es ist schwer zu sagen, dass Charlie Arthritis hat.
«Ich habe es in beiden Knöcheln, in beiden Knien und in beiden Handgelenken», sagt er. Es ist auch in seinen Zehen, fügt Mutter Valerie hinzu – und vor ein paar Jahren löste es Schlafapnoe aus.
Bei Charlie wurde im Alter von nur 1 Jahr JIA diagnostiziert. Die Nachricht war für Valerie verheerend, aber nicht ganz überraschend. Sie hatte JIA von Kindesbeinen an.
“Ich kann mit meinen eigenen Schmerzen, den Operationen und den Verletzungen umgehen”, sagt Valerie, “aber wenn es dann dein eigenes Kind ist … nun, es hat mir das Herz gebrochen.”
Symptome und Früherkennung
Die gute Nachricht für Charlies Familie ist, dass Ärzte wissen, wie man JIA besser als je zuvor behandelt.
In den 1960er und 1970er Jahren verließen sich die Ärzte von Charlies Mutter auf Aspirin, physikalische Therapie und chirurgische Eingriffe, um die durch die chronische Krankheit verursachten Schäden zu korrigieren. Mit 48 Jahren hat Valerie bereits 16 Operationen durchgemacht, darunter Handgelenksfusionen, Knieersatz und einen wieder aufgebauten Kiefer.
Für Charlie haben Spezialisten viel mehr vorbeugende Mittel, um die lähmenden Auswirkungen von Arthritis zu bekämpfen, bevor sie einsetzen.
Tatsächlich ist jetzt eine aufregende Zeit für die Behandlung, sagt Dr. Hilary Haftel, Interimsdirektorin für pädiatrische Rheumatologie am C.S. Mott Kinderkrankenhaus in Ann Arbor.
«Das ist eines der coolsten Dinge, dass die entwickelten Medikamente auf bestimmte Proteine abzielen, die an der Entzündungskaskade beteiligt sind», sagt sie – und «dramatisch» Schäden, Schmerzen und Schwellungen der Gelenke reduzieren. Leistungsstarke neue «biologische» Medikamente (einschließlich Humira, Orencia und Actemra) sind besonders wirksam bei Kindern mit den schwersten Fällen.
Charlies Arthritis wird durch Medikamente kontrolliert. «Ich bekomme ein bisschen Schmerzen, wenn ich zu viel mache (Aktivität)», sagt er. «Sonst fühle ich mich normal.» Aber seine Erholungszeit ist länger. Letzten Sommer fiel er beim Skateboarden auf die Knie, erinnert sich Valerie; Es dauerte gut zwei Wochen, um sich zu erholen, wo andere Kinder in ein paar Tagen zurückprallen könnten.
«Ich denke, er hat sich in den letzten Jahren stabilisiert», sagt sie. «Er hat seine Höhen und Tiefen.»
Charlies Mutter erkannte seine Symptome sofort und bekam die Hilfe, die er brauchte. Aber die meisten Eltern wissen nicht, dass Kinder Arthritis bekommen können.
«Wenn Menschen an Arthritis denken, denken sie absolut nicht an Kinder», sagt Haftel. «Viele Kinder werden nicht diagnostiziert oder landen bei einem Orthopäden anstelle eines Rheumatologen.»
Kinderärzte lernen an der medizinischen Fakultät oft nichts über JIA, daher kann es mehrere Arztbesuche und viele Monate dauern, bis die richtige Diagnose vorliegt. Dies bedeutet, dass die kritische Behandlungszeit verloren gegangen ist.
Kara Dorda, Programmmanagerin für das Michigan Chapter der Arthritis Foundation in Troy, bei der im Alter von 11 Monaten selbst JIA diagnostiziert wurde, sagt, dass die Stiftung mit ihrer Ausbildung für Kinderärzte arbeitet Kritische Elemente der Pflege bei juveniler Arthritis Broschüre.
«Sie sagen, dass der größte Teil des Schadens in den ersten zwei Jahren angerichtet wurde», sagt Dorda. «Dieses Zweijahresfenster ist entscheidend. Es ist, wenn das Flair unglaublich aktiv ist und wenn die Krankheit den größten Teil des Schadens verursacht.
«Sobald die Deformität aufgetreten ist und sich in den Gelenken befindet, wird das Medikament sie nicht mehr korrigieren», fügt sie hinzu. «Es kann Symptome kontrollieren.»
Glücklicherweise gibt es in Michigan mehrere pädiatrische Rheumatologen – und neue Anreize für Studentendarlehen für diejenigen, die auf dem Gebiet tätig sind. Dennoch gibt es einen landesweiten Mangel an diesen Experten.
Es gibt aber auch verräterische Anzeichen, nach denen Eltern suchen können. «Morgensteifheit ist eine klassische Manifestation von (chronischer) entzündlicher Arthritis», sagt Haftel – wenn sie mehrere Wochen täglich anhält. Kinder neigen auch dazu zu hinken oder haben Probleme beim Gehen für eine gute Strecke von 15 bis 20 Minuten.
«Wenn das mehrere Wochen dauert und noch nicht geklärt ist, muss das wirklich evaluiert werden», sagt Haftel.
Diagnose und Behandlung
Andy Moy aus Waterford, der 14 Jahre alt ist, hat eine weniger häufige Form von Arthritis. Als er 4 Jahre alt war, entwickelte sich auf seiner Kopfhaut ein juckender, ringförmiger Rahmen, der nicht verschwinden würde. Es vergingen mehrere Monate, bis ein Dermatologe sie schließlich als Psoriasis erkannte.
«Es hat lange gedauert, bis wir diese Diagnose erhielten», sagt Andys Vater Nelson. “Wir haben ihn zum Hausarzt gebracht und er wusste nicht, was es war.”
Als Andys Eltern Schwierigkeiten hatten, seine Psoriasis mit Medikamenten zu behandeln, erhielten sie einen überraschenden Anruf von Andys Sportlehrer. Der Kindergärtner lief im Fitnessstudio einfach nicht so gut wie erwartet, sagte er ihnen.
Jaime und Nelson Moy verstanden, dass die körperlichen Probleme ihres Sohnes mit der Psoriasis zusammenhängen könnten, die auch eine immunologische Störung ist. Sie brachten ihn in die Abteilung für pädiatrische Rheumatologie des C.S. Mott Hospital. Die Diagnose lautete juvenile Psoriasis-Arthritis – ein Doppelschlag, bei dem Symptome beider Krankheiten auftreten.
«Jeden Morgen wachte Andy auf und sagte, sein Rücken sei verletzt, und wir sagten:” Komm schon, steh auf. Dir geht es gut “, sagt Jaime. «Als wir die Diagnose erhielten, war ich in Tränen aufgelöst und sagte: ‘Wir müssen uns jetzt eine neue Matratze kaufen’, um die Tatsache auszugleichen, dass er so lange Schmerzen hatte und wir es nicht wussten . »
Neben der emotionalen und physischen Belastung können chronische Erkrankungen auch finanzielle Auswirkungen auf Familien haben. Andy nimmt regelmäßig sieben verschiedene Medikamente ein – plus ein paar Extras. Seit 2009 wenden sich die Moys an die von der Regierung von Michigan angebotenen speziellen Gesundheitsdienste für Kinder.
Es ist eine Verpflichtung, aber es reduziert schwierige Medikamentenentscheidungen, die sie früher mit höheren Zuzahlungen treffen mussten, sagt Jaime. «Wir schütteln immer noch den Kopf, wie, Omigosh, was kommt als nächstes?»
Aber die Familie hat die Krankheit zu einer Chance gemacht, auch anderen zu helfen. Im Jahr 2011 startete Andy, ein aufgeweckter Junge, der Fotografie liebt, eine jährliche Spendenaktion für Nerf War, die im März in Clarkston stattfand, um den jährlichen Detroit Zoo Arthritis Walk im Mai zu unterstützen.
Heute bedeckt Psoriasis etwa die Hälfte seines Körpers. Der Morgen ist definitiv rau. «Der schwierigste Teil meines Tages ist es, aufzustehen und die Treppe hinunterzugehen, was für mich ziemlich schwierig ist», sagt Andy. Glücklicherweise holt ihn der morgendliche Schulbus dank besonderer Unterkünfte in seiner Schule bei sich zu Hause ab. Nachmittags, wenn das Wetter schön ist, geht er gerne mit Freunden die 1,5 Meilen nach Hause.
Andys Eltern hoffen, dass er eines Tages eine drogeninduzierte Remission erreichen wird, ein Ziel, das ihm in den letzten 10 Jahren entgangen ist. «Dem ist er nicht nahe gekommen», sagt Jaime. “Die Ärzte sagen, dass er einen hartnäckigen Fall von Arthritis hat und dass er wahrscheinlich den Rest seines Lebens Medikamente einnehmen wird.”
«Unsere größte Hoffnung», fügt Nelson hinzu, «ist, dass er glücklich sein wird, aber auch einen Job finden kann, um seine Medikamente zu unterstützen.»
Normale Kinder – mit Unbehagen
Ann Patterson, 12, liebt Cheerleading. Die Warren-Siebtklässlerin denkt nächstes Jahr an Softball – etwas, das sie in der Vergangenheit neben Basketball, Schwimmen und Fußball auch gespielt hat.
Es gab Tage, an denen sich ihre Eltern, Lori und Andrew, fragten, ob sie ein so normales Leben führen würde.
«Es dauerte nur etwa eine Woche», sagt Lori über Anns Symptome, die nach 22 Monaten auftraten. «Es war ein Donnerstagmorgen, und ich dachte, sie hätte sich vielleicht beim Turnen verletzt. Sechs Tage später holte ich sie aus ihrem Kinderbett und sie konnte nicht einmal aufstehen. “
Der Kinderarzt der Familie schloss ein Virus schnell aus und überwies Ann an das Kinderkrankenhaus von Michigan in Detroit. Die Diagnose? Arthritis. “Wir hatten Glück, dass sie mit der Diagnose so schnell waren und sie nicht einfach abschüttelten”, sagt Lori.
Die Pattersons sind zuversichtlich, dass Anns Arthritis in eine vollständige Remission übergehen könnte. In ihren Zwischenjahren erreichte sie dreimal eine medikamenteninduzierte Remission – und es wird darüber gesprochen, sie bald wieder von Medikamenten abzusetzen. Jedes Mal, wenn Ärzte ihr Medikamente abnahmen, schwollen Anns Knie wieder an und schmerzten wieder.
Andrew sagt jedoch, dass es Ann mit ihren Medikamenten sehr gut geht. Sie bekommt eine Spritze pro Woche und abgesehen von leichter Übelkeit sind die Nebenwirkungen nicht schlimm. «Sie lebt das gleiche Leben wie jede andere 12-jährige. Sie verpasst keinen Beat. “
Aber wie bei Andy und Charlie gibt es unter Anns fröhlichem Äußeren körperliche Beschwerden. «Manchmal ist es schwer zu rennen und (sie) kann nicht so schnell rennen wie die anderen Kinder», sagt Ann.
Die heutigen Medikamente beruhigen offensichtliche Symptome wie rote, geschwollene Gelenke hervorragend. Ironischerweise glauben einige Erwachsene, sogar Lehrer, vielleicht nicht, dass diese Kinder echte körperliche Probleme haben.
Nelson Moy hat es zu oft gehört. «Das Problem ist, dass es sich nicht um eine sichtbare Behinderung handelt. Die Leute sehen Andy an und denken: “Oh, er ist wahrscheinlich nur faul.”
Hilfe in der Schule, Freunde finden
Die Arthritis Foundation in Michigan hilft Familien dabei, Schulunterkünfte für Kinder zu bekommen, die sie als «versteckte Behinderungen» bezeichnen, wie Schmerzen, Müdigkeit, eingeschränkte Mobilität, die Unfähigkeit, auf dem Boden zu sitzen oder schwere Bücher zu tragen.
Sonderpädagogische Gesetze bieten viele Möglichkeiten, Kinderdienste anzubieten, sagt Dorda von der Stiftung, die mit Familien zusammenarbeitet, um ihnen zu helfen, das zu bekommen, was ihre Kinder von ihren Schulbezirken brauchen.
«Das Kind hat eine großartige Fähigkeit zu bestimmen, was es aufnehmen und handhaben kann», erklärt sie – ob es nur drei Liegestütze in der Sportklasse gegen 10 macht oder ob es während einer Versammlung nicht stundenlang auf einem harten Boden im Fitnessstudio sitzt . Kinder können sich an die Lehrer wenden, von einem fünfminütigen Spaziergang, um schmerzende Gelenke auszudehnen, bis hin zu einem Ausflug zum Büro der Krankenschwester, um die notwendigen Medikamente zu erhalten.
«Die Lebensqualität von Kindern hat sich so sehr verbessert», sagt Dorda.
Das Troy-Kapitel der Stiftung ist für viele von JIA betroffene Familien zu einer wichtigen Quelle für Unterstützung und Information geworden. «Sie haben Elternseminare, an denen wir teilnehmen konnten, und wir haben nationale Konferenzen besucht», sagt Jaime Moy. «Sie waren sehr hilfreich.»
Es veranstaltet eine Vielzahl von Spendenaktionen zur Unterstützung seiner Programme und Forschungsarbeiten, wie zum Beispiel die festlichen Jingle Bell Runs im Dezember, an denen Amateur- und Profiläufer teilnehmen. Aber unter den Kindern ist Camp Dakota, ein Sommercamp exklusiv für Kinder mit Arthritis, wahrscheinlich das beliebteste Programm des Kapitels.
Charlie Stahl liebt es. «Camp Dakota macht so viel Spaß. Wir machen immer viele Aktivitäten und es ist schön, andere Kinder zu treffen, die das Gleiche haben wie Sie. » In diesem Jahr plant er, mit Kumpel Andy Moy am Ausbildungsprogramm für Berater teilzunehmen.
Das einwöchige Camp beinhaltet alle Zutaten – Kunsthandwerk, Bootfahren, Lagerfeuer und Sitten -, aber die Kinder werden auch über die Vorteile von Bewegung und Einnahme ihrer Medikamente unterrichtet. «Ich kann einfach nicht sagen, wie viel dieses Camp für diese Kinder tut», sagt Charlies Mutter Valerie. «Er kennt (jetzt) andere Kinder im U-Bahn-Bereich, mit denen er kommunizieren kann.»
Aber Charlie kommuniziert nicht nur mit seinen Kollegen. Der sandhaarige Student im zweiten Jahr ist ein erfahrener Anwalt für Kinder mit Arthritis. Er hat vor dem Repräsentantenhaus von Michigan ausgesagt und seine Geschichte mit Mitarbeitern des Kongresses in Washington, DC, geteilt. Er nimmt auch jedes Jahr an diesen Arthritis-Spaziergängen im Detroit Zoo teil und hält immer noch Reden im Namen der Arthritis Foundation.
«Es ist etwas, von dem nicht viele Leute wissen», sagt Charlie. «Aber ich bin wie jedes andere Kind. Hin und wieder muss ich langsamer fahren, aber sonst mache ich weiter. ich bin normal und das hält mich nicht auf. “
