Voici ce que j’ai appris de la parentalité d’un enfant en fauteuil roulant

Frances Vidakovic

Avez-vous un enfant en fauteuil roulant? Quoi qu’il en soit, je vais commencer ce post avec une histoire embarrassante.

J’avais dix-huit ans à l’époque et je suis sorti une nuit avec des amis dans une boîte de nuit quand j’ai vu un jeune homme là-bas en fauteuil roulant. Pour une raison quelconque, je n’avais personnellement jamais rencontré un utilisateur de fauteuil roulant auparavant et j’ai ressenti un flot d’émotions à l’époque pour lui.

C’étaient des sentiments de pitié et de compassion. Je grimace maintenant pour penser que la pitié était quelque chose que je ressentais pour lui. Mais étant donné que la vie était déjà assez dure en tant que personne valide, je ne pouvais pas imaginer ce que ce serait d’avoir les difficultés supplémentaires d’avoir un handicap.

Je l’ai vu plusieurs fois au fil des ans, mais je n’ai jamais réussi à surmonter ma peur de lui parler ou d’entamer une conversation. À l’époque, je ne pensais pas que nous pourrions avoir quelque chose en commun. Que puis-je dire? J’étais jeune et nef.

Avance rapide de vingt ans et maintenant j’ai un jeune fils avec un fauteuil roulant et il m’a frappé que certaines personnes puissent ressentir la même chose quand ils le voient.

Ils pourraient penser parce qu’il a un fauteuil roulant, il est différent. Et que cette différence signifie qu’ils ne peuvent pas se connecter avec lui, même si la vérité est la suivante: à l’intérieur, il est comme tous les autres humains dans le monde, avec un désir de se sentir accepté, apprécié et compris.

Alors, qu’est-ce que c’est que d’être parent d’un enfant en fauteuil roulant?

À la surface, ce n’est pas différent de la parentalité d’un autre enfant. Tu aimes ton enfant. Vous voulez qu’ils grandissent pour être gentils, indépendants, heureux et résilients.

Étant donné que j’ai également une fille aînée qui est valide, je peux honnêtement dire que nous regardons au-delà du fauteuil roulant et voyons notre enfant pour ce qu’il est: un individu, avec ses propres espoirs, sentiments, rêves et voyage à faire. Comme tous les autres enfants de ce monde, il a sa propre personnalité incroyable et unique et, heureusement, une vision optimiste de la vie.

Voici quelques choses que j’ai apprises au cours de mes années en tant que parent d’un enfant en fauteuil roulant:

L’importance d’avoir de bons amis.

Pour certains parents, avoir un bon réseau d’amis est un bonus. Pour moi, c’est ma bouée de sauvetage. Mes amis sont fantastiques et m’aident à me sentir optimiste et en sécurité, car je sais que ce sont des gens vers qui je peux me tourner en cas de besoin.

L’importance de grands amis pour mon enfant.

Le bonus surprise d’avoir un enfant en fauteuil roulant est que ce sont généralement les enfants les plus compatissants et attentionnés qui sont attirés par lui.

Ils disent que les amis vont et viennent, mais les amis de mes fils sont si spéciaux que nous espérons vraiment qu’ils resteront. Sinon, nous espérons que de nouveaux amis formidables viendront à lui. Nous faisons de notre mieux pour entretenir ces amitiés en dehors de l’école car ces amis valent leur pesant d’or.

L’importance d’un réseau de soutien.

Nos vies ont changé de tant de façons fabuleuses et dramatiques lorsque mon fils a commencé à pratiquer des sports en fauteuil roulant. Il a été présenté à un grand groupe d’amis qui est rapidement devenu comme une famille. Nous avons rencontré tant d’adultes inspirants avec différents handicaps qui vivent tous une vie épanouissante, sans laisser leurs conditions les retenir.

Et moi? J’ai pu rencontrer d’autres parents qui comprennent exactement les difficultés que je traverse et ils m’ont épaté avec leurs conseils, leurs conseils, leur amour et leur soutien indéfectible.

L’importance d’enseigner la résilience.

Quand mon fils était encore jeune, je m’inquiétais beaucoup de la résilience. Comment un enfant peut-il rester fort et confiant lorsqu’il a plus que sa juste part de défis à relever quotidiennement? La plupart des adultes typiques craqueraient sous la même pression et aucun parent ne veut voir leur enfant se briser en morceaux.

Cette question m’a amené à écrire un livre entier sur le thème de l’éducation des enfants forts et résilients ayant des besoins spéciaux parce que j’étais tellement déterminé à élever moi-même un enfant confiant, malgré ses défis supplémentaires.

Le moment de clarté m’est venu après une conversation avec le docteur G., un incroyable expert en éducation parentale et en développement des jeunes qui visitait l’école de mes filles.

À l’époque, mon fils était en âge préscolaire et je me souviens avoir fondu en larmes parce que je n’avais aucune idée de ce qui attendait mon fils à l’avenir. Cependant, le docteur G. m’a dit quelque chose de si simple que la lumière au bout du tunnel était soudainement visible pour moi.

Elle a dit: Chaque enfant a juste besoin de se sentir aimé, apprécié et CROIT QU’ILS SONT BONS À QUELQUE CHOSE. Donnez-lui quelque chose pour être grand.

Deux ans plus tard mon fils a commencé le sport en fauteuil roulant et il a immédiatement excellé dans ce domaine. Il a été recruté pour jouer avec les adultes au sein d’une équipe nationale de soccer à siège électrique. Il a remporté deux grandes finales en rugby en fauteuil roulant et sa collection de trophées s’est rapidement développée pour inclure des distinctions comme le meilleur joueur, le plus juste et le plus précieux. Il avait trouvé son truc et il l’a rempli de fierté, de force et de détermination.

L’importance d’un mariage fort.

La vie est déjà assez difficile pour les enfants ayant un handicap physique sans leur donner de fardeaux inutiles, alors mon mari et moi avons pris la décision consciente de travailler dur pour créer un environnement familial harmonieux.

Nous voulons que notre maison soit un endroit où nos enfants peuvent rentrer à la maison, se détendre et se sentir heureux. Nous voulons que ce soit un espace sûr. Je suppose que nous n’aurions peut-être pas réalisé l’importance de cela si ce n’était pas pour la condition de nos fils, nous le considérons donc comme une bénédiction déguisée. Nous comprenons maintenant à quel point il est essentiel d’être gentil, indulgent et engagé dans un mariage et une famille. Oui, ce n’est pas toujours facile, mais ça vaut le coup.

L’importance de la gratitude.

Vos yeux s’ouvrent énormément lorsque vous élevez un enfant avec tout type de handicap. D’autres personnes tiennent tant de choses pour acquises, leur santé, leur capacité à marcher, même à chaque instant qui passe. Pour moi, tout cela est un cadeau et ce don de prévoyance ne m’est venu que par mon exposition à cet autre monde, où les enfants ne vivent pas une vie parfaite. Ils ont des fauteuils roulants ou des conditions qui les rendent malades ou ils sont privés de l’espérance de vivre une vie longue et saine.

Mais plutôt que de me sentir affaibli par cette réalité que la plupart des gens ne voient jamais, j’en suis renforcée. Cela m’a donné une nouvelle clarté. Il était une fois, moi aussi, comme tant de gens dans ce monde – inconscients des choses importantes de la vie. Je pensais aussi que mon temps sur Terre était sans fin. Maintenant, je sais que lorsque j’arriverai à mon dernier jour, il n’y aura pas de regret car je me demande tous les jours: que puis-je faire aujourd’hui pour le rendre spécial? Pour tout ce que j’ai, je suis reconnaissant.

L’importance de la foi et de l’espérance.

Lorsque la vie est difficile, vous devez avoir foi et espérer que des jours meilleurs viendront. Vous devez croire que quelque chose de grand finira par sortir de cette adversité. Vous devez abandonner vos attentes et suivre le rythme. Peut-être que notre chemin n’est pas celui que nous nous attendions à prendre, mais bon, ça va. Nous tirons le meilleur parti des cartes que nous avons traitées quotidiennement.

Au fond, nous sommes tous pareils.

Si je pouvais retourner maintenant dans cette boîte de nuit, je n’hésiterais pas à parler à ce type en fauteuil roulant. En fait, je le chercherais pour lui faire savoir Hé, tu n’es pas seul. Je trouve ça bizarre quand les gens jugent les autres sur la race, la religion, l’orientation sexuelle, la classe sociale et l’apparence physique parce que je sais que c’est comme le fauteuil roulant de mes fils une barrière qui empêche les gens de regarder dedans. Ou peut-être que c’est un obstacle que certaines personnes sont pas prêt à traverser la peur ou l’ignorance.

Mais si les gens prenaient le temps de regarder à l’intérieur ou de franchir cette ligne, vous découvririez que cet adulte ou cet enfant est comme vous. Ils saignent quand ils coupent. Ils pleurent quand ils sont blessés. Ils rient quand les choses sont drôles. Ils regardent des émissions de télévision, écoutent de la musique, lisent des livres, sortent, s’amusent et appartiennent à des familles qui les adorent. Ils ne vivent pas dans une bulle étrange et isolée.

Mon conseil: la prochaine fois que vous verrez ce que vous pensez être une bulle, assurez-vous de l’éclater.