Voici à quoi ressemble la vie lorsque votre enfant est sujet aux crises

Ça avait été une longue semaine. Ma fille de 18 mois s’est réveillée un matin avec son premier bug d’estomac. Elle avait été la quintessence de la santé toute sa vie, et j’ai pensé qu’il était enfin temps d’attraper un virus. Elle vomissait une ou deux fois par jour pendant ce qui semblait éternel jusqu’à ce qu’elle commence à se sentir mieux. Finalement! J’ai pensé. Maintenant, la vie peut redevenir normale.

Si seulement je savais à quel point je me trompais.

Le lendemain, je me suis réveillé avec ce sentiment. Le sentiment que j’étais sur le point de vomir. Et c’est ainsi qu’a commencé la plus longue journée de ma vie.

Après une atroce journée de vomissements, je me sentais finalement assez bien pour sortir du lit. Toujours nauséeux et groggy, je buvais du soda au gingembre avec mon tout-petit debout devant moi. Elle jouait avec la condensation sur le verre. Je lui parlais quand soudain elle a commencé à regarder à travers moi. Puis, comme au ralenti, elle retomba au sol.

J’étais confus. Cela ne m’a pas fait comprendre ce qui se passait. Je l’ai ramassée et j’ai réalisé qu’elle se saisissait.

J’ai crié à mon mari d’appeler le 911 et je l’ai tenue dans mes bras alors qu’elle tremblait violemment. Ses yeux étaient roulés en arrière dans sa tête et sa respiration était irrégulière. Elle faisait des bruits de gargouillis et ne répondait absolument pas. Mon mari à côté de moi avec le téléphone, je criais notre adresse à l’opérateur d’urgence, les suppliant de se dépêcher.

Je n’avais jamais été aussi effrayé de ma vie. Après ce qui semblait être une heure, notre douce fille a cessé de trembler et s’est endormie dans mes bras. Mon mari et moi avons pleuré.

“Cela devait être une crise fébrile, non?” Ai-je demandé à mon mari. Je savais qu’ils étaient courants chez les tout-petits qui avaient de la fièvre. Ça devait être ça.

Une fois que nous sommes arrivés à l’hôpital, ma fille a commencé à crier et elle a continué à le faire pendant des heures, ayant ce qui semblait être des crises d’absence entre les deux. Mais elle n’avait pas de fièvre.

Cela fait six mois depuis ce jour. Une autre crise de grand mal, deux EEG normaux et d’innombrables crises d’absence plus tard, nous sommes toujours dans les limbes sans diagnostic.

J’ai toujours pensé que cela ne m’arriverait jamais ni à mon enfant. Jusqu’à cette semaine, elle avait à peine eu les reniflements, et maintenant je suis la mère d’un enfant aux prises avec des problèmes de santé complexes. Rien ne vous y prépare. Rien ne vous prépare à faire saisir votre enfant dans vos bras. Rien ne vous prépare aux tests et aux médicaments et aux visites à l’hôpital avec votre tout-petit.

La nuit, je reste éveillé et inquiet. Je m’inquiète d’une nouvelle crise. Je m’inquiète des tests supplémentaires qu’elle devra subir et de ce qu’ils nous diront. Je m’inquiète de l’avenir et de l’état de sa santé. Va-t-elle grandir de cela? Aura-t-elle encore des crises lorsqu’elle sera adolescente? Les crises sont-elles pour lesquelles elle a un retard de parole? Quels sont les effets à long terme du médicament sur lequel elle se trouve? Aurons-nous jamais un diagnostic?

Je n’ai les réponses à aucune de ces questions. Il y a tellement de choses à ce sujet que je ne sais pas et ne le saurai peut-être jamais. Mais je sais qu’elle est forte. Elle est courageuse. J’aimerais avoir la moitié de sa ténacité. Je n’ai jamais rencontré un enfant aussi volontaire, ce qui a été une lutte pour moi pendant ses premières années, mais je suis sûr que ce sera un trait utile quand elle sera adulte. C’est un petit dur à cuire qui battra tous les obstacles sur son chemin. J’ai hâte de voir qui elle devient. Les crises ne l’arrêteront pas.

En attendant, je vais m’inquiéter. J’attendrai. Je continuerai à défendre sa cause et à faire tout ce qui est en mon pouvoir pour essayer d’obtenir toutes les réponses à mes nombreuses questions. Je vais le faire une étape à la fois, en prenant une page de son livre et en étant la maman badass qu’elle a besoin de moi.